Lisanne is in de wolken

Onverwachts moeten we afscheid nemen van Lisanne van Zoom.
De dappere CF Beachdance crew member heeft de oneerlijke strijd tegen Cystic Fibrosis verloren.
Helaas zijn er niet op tijd longen gekomen die haar het leven konden geven.
De verslagenheid is groot en het verdriet enorm.

Lisanne's Lipdub Zondag 22 juli om 22.00 uur op Nederland 3

Tussen de voorbereidingen voor CF Beachdance door is er een hele bijzondere Lipdub door de NCRV gemaakt voor Lisanne.

Vanavond is deze te zien op Nederland 3 om 22.00 uur.http://www.youtube.com/watch?v=uflJnJiNPeg&feature=youtu.be

OEF wat een bijzonder weekend hebben we gehad.

Het is al weer een week sinds CF Beachdance en we zitten nog steeds in een soort roes.

Tijdens CF Beachdance waren er weer bijzondere ontmoetingen, mensen uit de wereld van CF die elkaar al jaren kennen, mensen die elkaar tot CFBD uitsluitend digitaal kenden en mensen die helemaal ‘nieuw’ waren in het CF netwerk. 

Fantastisch dat de doelstelling van CF Beachdance meer dan gehaald is; Mensen met CF een verantwoord lotgenoten contact te bieden. Keer op keer hoorde we opmerkingen zoals; “Wat fijn dat ik nu niet de enige ben waar iets mee is’ -“gelukkig zijn er nog meer mensen die hoesten’- ‘wat leuk om mijn lotgenoten in het echt te ontmoeten’.

Dit is waar we onze inspanningen voor leveren.

 
Zaterdag werd Veronica ‘overvallen’ door Sandy Turenhout- Roorda, van de inmiddels opgeheven Stichting OEF (Ouderen En Cf), met een hele bijzondere CF Award plus een prachtige donatie van 300 euro. CF Beachdance houdt vast aan het principe dat er geen geldstroom is dus ook geen budget en alle donaties ‘in natura’ worden gedaan. Het is wel prettig om een bedragje achter de hand te hebben waarmee we dit jaar de parkeerkosten van de DJ’s konden compenseren omdat het niet mogelijk was bij de Reddingsbrigade te parkeren. Diep ontroerd en geraakt heeft Veronica een prachtig beeld, gemaakt en ontworpen door Sandy in ontvangst mogen nemen, als blijk van waardering voor haar inzet voor mensen met CF.

Als extra bonus vernamen we via Rick van Velthuysen dat ABAB accountants 10.000 euro had gedoneerd aan Aap in Actie t.b.v. wetenschappelijk onderzoek via de NCFS, n.a.v. het radio Interview wat Lisanne van Zoom had met Rick op Radio Veronica

De CFBD Crew wil iedereen heel hartelijk danken voor hun aanwezigheid, OEF voor dit prachtige gebaar, DJ’s voor hun muzikale inbreng.

Ook de gastvrijheid van Woodstock 69 en Beachclub Fuel hebben CFBD 8th editon weer tot een onvergetelijke dag gemaakt.

 

Op www.cfbeachdance.nl staat een overzicht van alle sponsoren die hebben bijgedragen aan CFBD 2012.

Radio programma van Rick van Velthuysen zaterdag 30 juni 2012

Radio programma van Rick van Velthuysen zaterdag 30 juni 2012

Radio intervieuw over CF Beachdance leidt tot 10.000 euro donatie!!!!

Onze Lisanne van Zoom had zaterdag een radio interview met Rick van Velthuysen op Radio Veronica.

Ze heeft uitgelegd hoe waardevol www.cfbeachdance.nl  is geworden voor veel mensen met Cystic Fibrosis.

Ook is het belang van donorregistratie aan bod geweest. Rick heeft de luisteraars benadrukt hoe zwaar een leven met CF kan zijn.

Naar aanleiding van dit gesprek met Lisanne heeft ABAB accountants een donatie van 10.000 euro, jawel TIENDUIZEND EURO, gedaan!!!!

Dit geld zal via www.aapinactie.nl naar de NCFS gaan zodat het wordt ingezet voor wetenschappelijk onderzoek.

De CF Knuffelapen, welke door www.verrassingstas.nl, een begrip zijn geworden zullen worden uitgedeeld aan kinderen, uit alle doelgroepen in ziekenhuizen

De CFBD Crew is diep onder de indruk van deze ontwikkelingen waarvan ons CF Beachdance ten grondslag aan ligt.

 foto van Inge Wessels

Programmering CF Beachdance op zonnige zaterdag 30 juni

Programmering CF Beachdance voor morgen.

De weersvoorspellingen zijn gunstig en wij hebben er zin in.

14:00 16:00 Tigo Volante
16:00 17:30 Milk 'n Chocolate
17:30 19:00 DJ Jean
19:00 21:00 DJ Fullhouse
21:00 22:00 Dennis van der Geest

Sea U all @ CFBD

Bloemendaal is aankomend weekend the place to be!

Zaterdag 30 juni worden er op het Bloemendaalse strand vanwege alle festiviteiten en de goede weersvoorspellingen duizenden mensen verwacht. Mede daarom is er flink overleg gevoerd tussen gemeente, politie, Reddingsbrigade en alle betrokken overheidsinstanties.

Meld je aan voor CF Beachdance 8th edition

Nog één week te gaan tot DE dag, 30 juni 2012, waarop CF Beachdance 2012 plaats zal gaan vinden.

 De weersvooruitzichten zijn uitstekend, hopelijk klopt deze lange termijnverwachting en hebben we een heerlijke zonnige dag aan het Bloemendaalse strand. Wanneer er toch een buitje valt is er bij de nieuwe loungelocatie voldoende beschutting voor iedereen.

De aanmeldfunctionaliteit op de nieuwe CF Beachdancesite werkt! Om de inkoop van de loungecatering goed te kunnen afstemmen op het aantal bezoekers verzoeken we bezoekers met CF zich aan te melden via onze website; www.cfbeachdance.nl.
Zo kunnen we ervoor zorgen dat iedereen ruim voorzien kan worden van hapjes en drankjes.

Steeds meer bedrijven en organisaties realiseren zich hoe bijzonder CF Beachdance is voor veel mensen met CF. Dit jaar mogen we hele trendy, hippe, hedendaagse kadootjes aanbieden als herinnering aan CFBD 2012!

Ook zijn er weer hele mooie stoffenpolsbandjes met CFBD logo daarin geweven gesponsord door ‘Zynder en de promotie’.

De vrijwilligers zullen tijdens CF Beachdance herkenbaar zijn aan de zeer gewilde T-shirts met het CFBD logo, met dank aan Gerotech. Het gaat weer een spetterende dag worden! We’ll see you @ sea.

CF Beachdance en bereikbaarheid

Auto: Bij Bloemendaal aan zee bevinden zich twee grote parkeerplaatsen.
Per uur betaal je € 2,20 en voor een dagkaart € 15,-.
Bij een aantal automaten is het mogelijk om met de pin te betalen. 
Met de chipknip betalen kan ook.
Als het echter een drukke en warme dag belooft te worden, kunt u het beste de fiets of het openbaar vervoer nemen (zie ook http://www.9292ov.nl/)

 Fiets: Bij de ingang van de parkeerplaats op de kop van de Zeeweg bevindt zich een onbewaakte fietsenstalling.

 Bus: lijn 84, Haarlem CS <-> Zandvoort via Overveen (Zeeweg): deze gaat via Haarlem (Zijlweg) > Overveen (Zijlweg, Ramplaan kwartier, Brouwerskolk, Zeeweg) > Bloemendaal aan zee > Zandvoort (en vice versa) lijn 80, Amsterdam <-> Zandvoort via Haarlem/Heemstede/Aerdenhout (Zandvoortselaan): deze gaat via Amsterdam > Halfweg > Haarlem > Heemstede (Zandvoortselaan) > Aerdenhout (Zandvoorterweg) > Zandvoort

Trein: Haarlem CS <-> Zandvoort: 4 x per uur in de zomermaanden, 2 x per uur in de resterende maanden. Vanaf station Zandvoort kun je vervolgens met de strandbus (pendelbus Noord) of met buslijn 81 naar het Bloemendaalse strand.

OV-Taxi: De OV-Taxi is bedoeld als aanvulling op het reguliere openbaar vervoer.
Daarom zijn met name de korte ritten goedkoop gehouden.
De OV-Taxi moet een uur van tevoren worden besteld en kan gedeeld worden met andere reizigers.
De OV-Taxi bedient het hele gebied Zuid-Kennemerland en IJmond.
Hieronder vallen onder andere de gemeenten Bloemendaal, Haarlem, Zandvoort en Heemstede.
Het reserveringsnummer is 0900-8684 (10ct p/m).
De OV-Taxi rijdt tussen 6.00-24.00 uur.
De kosten zijn € 2,40 per zone. n.b.: neem dus NIET de trein naar Bloemendaal of Overveen (deze stations bevinden zich namelijk ca. 5 kilometers landinwaarts!) lijn 81, Haarlem CS <-> Zandvoort via Overveen (Zeeweg): deze gaat via Haarlem (Zijlweg) > Overveen (Zijlweg, Bloemendaalseweg, Militairenweg, Zeeweg) > Bloemendaal aan zee > Zandvoort (en vice versa)

Voor mensen met CF die een wat mindere conditie hebben is er een Strandtransport via de Reddingsbrigade. Susan van Doorn, van sportenencf.nl is de coordinator van het vervoer.

Programmering CF Beachdance 8th editon

De voorbereidingen zijn in volle gang en ook de boekingen van alle items die CF Beachdance zo bijzonder maken. CF Fun start om 14.00 uur en aansluitend CF Dance @ the Beach van Bloemendaal aan Zee. Ongeacht de weersomstandigheden gaat het programma door. Er zullen 2 Segways met terreinbanden beschikbaar zijn die zowel buiten als binnen kunnen rijden op een behendigheidsparcours. Er hebben zich weer hele bijzondere DJ's aangemeld om voor CF Beachdance belangeloos te komen draaien. DJ Jean Dennis van der Geest DJ Fullhouse Milk 'n Chocolate Tigo Volante

CF Beachdance en gezondheid

Met CF Beachdance willen wij een verantwoord lotgenoten contact bieden voor mensen met Cystic Fibrosis-Taaislijmziekte= CF. Want de gevreesde Pseudemonassen doen het slecht in de zilte lucht waar CFBD plaats vind.

Om risico’s te beperken, adviseren wij alle CF-ers om de hygiëne voorschriften van de NCFS te respecteren.

Alle bezoekers met CF krijgen een persoonlijke flacon met DEB Foam aangeboden en op strategische punten, zoals bij de catering en toiletten staan extra flacons.

Deb InstantFOAM is een desinfecterend schuim dat zich snel over de handen verspreidt en daarbij 99,999% van de meest voorkomende ziektekiemen
in slechts 15 seconden doodt. Huidconditioners zorgen ervoor dat de handen zacht en prettig aanvoelen. Ideaal voor frequent gebruik en voor de gevoelige huid.

Dit wordt ons aangeboden door DEB Benelux. http://www.debgroup.com

Voor CF-ers met een wat mindere condities is er een strandpendel die de bezoekers met CF vanaf de Zeeweg naar het strand en terug kan brengen.

Susan van Doorn, bekend van http://www.sportenmetcf.nl/ is vervoerscoördinator. Mensen met CF kunnen haar bellen als ze vervoer nodig hebben. Meld dit via veronica@cfbeachdance.nl dan geven wij jullie haar telefoonnummer.

Weer of geen weer; CF Beachdance gaat door. We hebben met alle weersomstandigheden rekening gehouden om zo een fantastische stranddag te kunnen hebben http://www.sportenmetcf.nl/ DEB Benelux

CFBD toegankelijk voor iedereen

Ook dit jaar zijn er weer voorzieningen voor mensen met een mobiliteitsbeperking met of zonder Cystic Fibrosis aan het Bloemendaalse Strand.

Voor mensen met CF is er de CFBD lounge op het terrein van Beachclub Fuel, waar onbeperkt eten en drinken wordt aangeboden door Woodstock 69, die al jaren lang gastvrijheid bieden aan de bezoekers van CF Beachdance.

 

Ook zal op de locatie van CF Beachdance lounge in invalide toilet worden geplaatst, welke wordt gesubsidieerd door Gemeente Bloemendaal. Zo is tijdens CF Beachdance het Bloemendaalse strand toegankelijk voor IEDEREEN, dus ook mensen met een functie beperking J.

Tevens is er een strandrolstoel beschikbaar voor badgasten met een mobiliteit probleem.

Voor mensen met Cystic Fibrosis is her het gebruikelijke medische vangnet en protocol van o.a. de Stichting 112 die met een ambulance op locatie zijn voor eerste hulp en de Reddingsbrigade die paraat staan indien iemand snel van het strand af moet.

We gaan er natuurlijk van uit dat het calamiteiten plan niet hoeft te worden ingezet en iedereen weer een onvergetelijke dag aan het Bloemendaalse strand zal hebben.

CF Beachdance op z'n sportiefst

Cystic Fibrosis en sport wordt een geweldige combinatie tijdens CF Beachdance op 30 juni 2012!

Naast het Yellowtail evenement van Woodstock69, waar zowel professionals als amateurs hun BMXkunsten zullen vertonen aan het publiek en het Segway parcours voor CF Beachdance bezoekers zal er tijdens deze 8e editie ook een echte Nederlandse topsporter voor ons zijn DJ talent laten horen.

De bekende judoka Dennis van der Geest zal tijdens CF Beachdance een set voor ons draaien. Dennis van der Geest is 10 keer op een rij Nederlands kampioen geweest, daarnaast was hij in 2005 wereldkampioen,  werd twee keer Europees kampioen en behaalde op de Olympische spelen in Athene 2004 de bronzen medaille.

Dennis van der Geest is een waardevolle toevoeging aan de lijst met DJ's die in de afgelopen jaren belangeloos gedraaid hebben tijdens CF Beachdance.


Sea You All @ 30 juni 2012!

http://www.dennisvandergeest.nl/site/

DJ Fullhouse bij CF Beachdance

DJ Fullhouse stelt zich voor: Ik ben dus Sjoerd van der Steen een 18 jarige jongen uit Loenen aan de Vecht.
Ik heb CF, gelukkig niet zo'n hele erg vorm; ik doe bijna alles nog gewoon, ik volg een opleiding, ik werk en ik maak muziek, heel veel muziek.
Natuurlijk brengt CF nogal frustratie's met zich mee, of je het nu mild hebt of heel erg, ik moet ook gewoon 30 pillen per dag slikken en kan niet even lekker mee als mijn DJ vrienden nog even door willen halen, maar muziek maakt mij altijd weer helemaal vrolijk.
Ik ben al vanaf mijn 5e aan het drummen en doe sinds ongeveer anderhalf jaar nu ook produceren van me eigen muziek en mijn mixen.
Ik ben in die anderhalf jaar echt super gegroeit en heb ook veel geleerd, ik ben nu elke laatste woensdag van de maand te horen op een provinciale radiozender en  draai bijna elk weekend wel op een feest.
Sinds december zit ik ook een beetje bij SLAM!FM,: Ik kwam daar niet door me ziekte gewoon door puur toeval, totdat het opviel dat ik natuurlijk pillen in moest nemen voor als we wat ging snacken bij bv de MacDonalds, of als ik niet meeging naar een afterparty.
Toen hebben ze mij gevraagd of ik er iets over wou vertellen op de radio, dit heb ik toen gedaan samen met Johanna Vermeulen van de NCFS

.
Ik heb eerst met haar een gesprek gehad over van alles en nog wat, uiteindelijk hadden we het over Beachdance en ik zei dat het me wel leuk leek om daar een keer bij te draaien, omdat ik natuurlijk DJ ben en CF heb, een leuke combi dacht ik zo.    DJ Fullhouse mix

CF Beachdance met een geel staartje en extra brandstof

Beter een goede buur dan een verre vriend gaat zeker op voor CFBD 8th edition.

Op Zaterdag 30 juni heeft Woodstock 69 een heel speciaal evenement geboekt: “Yellow tail” een bruisend Australisch Beach Event  We kunnen genieten van van de eerste BMX Jam at the beach, DJ Michel de Hey,  en de funky-latin sound van de band Latin Aotearoaband.

Om het festival terrein niet overvol te laten raken heeft de naast Woodstock gelegen trendy hippe, spiksplinternieuwe Beachclub Fuel aangeboden om de CF Lounge te plaatsen.

Bij Fuel zullen onze vertrouwde DJ’s Jean, Tigo Vollante & Friends en anderen  speciaal voor de gasten van CFBD draaien.

De CF Fun zal op het strand voor Beachclub Fuel plaatsvinden. Indien de weergoden ons gunstig gestemd zijn kunnen CF-ers weer varen met de Reddingsbrigade en zal er een Segway behendigheidparcours worden uitgezet..

Liefhebbers ook genieten van de activiteiten op het Woodstock terrein.

De CFBD catering is weer beschikbaar in de CFBD Lounge bij Beachclub Fuel.

Zo hebben de bezoekers van CF Beachdance, ‘The best of both worlds’: Loungen in de schitterende Beachclub Fuel http://www.beachclubfuel.nl/ en spektakel bij Woodstock 69 http://www.woodstock69.nl/

Segway competitie tijdens CFBD

Tijdens CF Beachdance kunnen mensen met CF deelnemen aan een behendigheids parcours op de Segways van www.welzorg.nl.
Segway is het eerste elektrisch aangedreven zelfbalancerende personenvervoermiddel ter wereld. Met behulp van de Segway ben je in staat om je op een snelle en directe manier voor te bewegen. Dit kan in de stad, binnen een bedrijf, maar ook een snelle boodschap is een fluitje van een cent. Bovendien is het rijden op een Segway een unieke en zeer bijzondere ervaring, waardoor vervoer niet langer een noodzakelijk kwaad is maar een leuke bezigheid! Uniek is dat Welzorg als enige in Nederland de segway kan voorzien van de Segseat. Met deze accessoire kan de Segway zowel zittend als staand worden gebruikt.

Tijdens CFBD zullen de Seways worden voorzien van strandbanden en onderdeel uit maken van de CF Fun 'on the Beach'. Zo kunnen we er een echte wedstrijd van maken met leuke prijzen voor de winnaars.

CF Beachdance op de gevoelige plaat

Net als elk jaar zullen ook bij de 8e editie van CF Beachdance een aantal geweldige fotografen 'het feest van het jaar' vastleggen op de gevoelige plaat.

Professioneel fotograaf Erik van Dignum zal dit jaar voor het eerst op CF Beachdance aanwezig zijn. Erik heeft al eerder gefotografeerd voor de stichting 112ers helpen CF-patiënten. Het werk van Erik van Dignum is te bewonderen op zijn website Erik van Dignum - Fotografie. Wij hebben erg veel zin om Erik te verwelkomen op 30 juni 2012!

Naast Erik van Dignum zal ook ons welbekende fotograaf Chris Lans weer aanwezig zijn tijdens CF Beachdance om het feestgedruis te vereeuwigen. Het werk van Chris Lans is te bekijken op zijn website X10C beeld&creatie. Ook Henk Jan Smit zal het weekend van 30 juni te zien zijn met een fotocamera in zijn handen. Daarnaast zal het team van fotografen zeer waarschijnlijk versterkt worden door Fred Rill. Bert Huisjes zal dit jaar weer te bewonderen zijn in zijn groen gele pak met de fourwheel drive landrover van de ambulancedienst!

De foto's van CF Beachdance zullen na 30 juni verspreid worden via onder andere Picasa-albums of eigen serverruimte van de fotografen. Op onze website zullen links opgenomen worden zodat iedereen zichzelf kan gaan spotten.

Op naar 30 juni, het weekend waarin de zon volop voor ons zal schijnen!

Strand vervoer tijdens CF Beachdance op 30 juni

De Reddingsbrigade Bloemendaal zullen ook dit jaar weer voor het vervoer over het strand vanaf de Zeeweg naar Woodstock en terug zorgen.
Tussen 14.30 en 16.00 uur en van 23.00 tot middernacht is er een pendel over het strand.
Vervoers coordinator is Susan van Doorn, bekend van sporten met CF, zal het aanspreekpunt zijn voor mensen die vervoer nodig hebben en in directe verbinding staan met de post van de Reddingsbrigade.

Het Woodstock 69 Seizoen is begonnen en de Voorbereidingen voor CFBD in volle gang

Woodstock 69 is vorig weekend met een spetterend feest begonnen aan het nieuwe seizoen.
Met een kleine CFBD delegatie hebben we de , oh zo gezellige en bijzondere, Woodstock 69 sfeer weer kunnen proeven.
DJ Daan Donk wist iedereen in beweging te krijgen met de juiste beats.
Om 23.00 uur knalden de vuurpijlen de lucht in en sloot Steef af met ouderwetse Soul en funk.

Het was bijzonder om zoveel mensen in op het Bloemendaalse strand te zien, terwijl de temperatuur nou niet bepaald zomers aanvoelde.
Tijdens een toilet bezoek hadden we een bijzondere ontmoeting met één van de CF apen die daar toezicht hield :-)
We kijken uit naar CF Beachdance waar we een hele bijzondere dag van gaan maken met veel fun, dance, en mooie ontmoetingen en vooral heel veel gezelligheid. Uiteraard is er speciaal voor CF-ers de CF Lounge, waar een verantwoord lotgenoten contact in de openlucht wordt aangeboden. Voor CF-ers is snoep, snacks, drinken en een avondmaaltijd welke worden aangeboden door Woodstock 69.
We zijn weer druk bezig om via Home Holidays Zandvoort accommodatie aangeboden te krijgen voor mensen die van ver komen.
CU @ CFBD op 30 juni 2012 voor de 8e editie van CF Beachdance.

Promotie CF Beachdance kan beginnen; nieuwe website is in de lucht

Nu de lente is begonnen, zijn de zomer kriebels ook al aanwezig bij de CF Beachdance Crew. De nieuwe website, gemaakt door Ilja Bos van www.aprire.nl, met inspanningen van Paul van de Elsaker is klaar en 'on the web'. Nu kunnen we met een PR offensief beginnen om veel aandacht voor CFBD te krijgen.
Voorbereidingen zijn in volle gang. Bezoekers met CF verzoeken wij zich via de site aan te melden zodat we inzicht krijgen in het aantal bezoekers met CF waarop we de catering kunnen aanpassen.
Home Holiday Zandvoort zijn weer hun uiterste best aan het doen om accomodatie beschikbaar te krijgen voor mensen met CF die van ver komen.
Aan de mensen die een overnachting nodig hebben het verzoek dit per email te melden aan Lisanne of Veronica zodat we apartementen die we mogen gebruiken kunnen 'verdelen'