vrijdag 30 april 2010

Bloemendaal wederom toneel van spetterde Beachdance




Voor de zesde keer wordt op 26 juni 2010 in Bloemendaal CF Beachdance gehouden bij Woodstock 69. Een knallend feest waarbij iedereen die van een goed feest houdt welkom is. CF Beachdance is niet zomaar een feest, maar een feest met een doel. Mensen met Cystic Fibrosis (CF of Taaislijmziekte) een onvergetelijke dag bezorgen en even vergeten dat je doodziek bent. De zesde editie van CF Beachdance belooft een spetterend dancefeest te worden!

CF Beachdance is ontstaan uit een behoefte van mensen met CF om meer contact met elkaar te hebben en samen onbezorgd te kunnen genieten. Even kunnen vergeten dat je doodziek bent en even lekker uit je dak gaan. Zonder je druk te maken over een wereldwijd segregatiebeleid. Sinds 2005 wordt aan mensen met CF afgeraden elkaar te treffen vanwege het risico op een kruisbesmetting van de Pseudomonas aeruginosa bacterie. Omdat CF Beachdance in de open lucht aan zee plaatsvindt, is dat besmettingsgevaar misschien minder aanwezig. Tijdens de vijfde editie van CF Beachdance werd hier onderzoek naar gedaan, maar resultaten zijn op dit moment nog niet bekend.

Niet Alleen
CF Beachdance is het enige publieksfeest waar mensen met CF elkaar kunnen ontmoeten en met elkaar kunnen feesten. Maar is het alleen voor mensen met CF? Zeker niet! Iedereen die van een goed feest houdt, is welkom en de toegang is maar € 7,50. En die gaan weer naar de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (www.ncfs.nl) en wordt gebruikt voor medisch onderzoek. Uiteraard hoeven mensen met CF en hun introducĂ© niet te betalen en krijgen zelfs in de speciale CF Lounge onbeperkt eten en drinken aangeboden van Woodstock 69.
Geschiedenis
Een aantal jaar geleden hebben vier jongeren met Cystic Fibrosis gezamenlijk besloten om een feest te organiseren zodat jongeren met CF met elkaar contact konden hebben. Met deze feesten willen ze meer aandacht krijgen voor de ziekte die ze hebben om zodoende in de toekomst meer geld beschikbaar te kunnen krijgen voor medisch onderzoek waardoor de kwaliteit van hun leven kan verbeteren. Dit feest kan worden gerealiseerd door de gastvrijheid van Woodstock en inzet van de diverse artiesten, vrijwilligers, en leveranciers, die allen kosteloos hun bijdrage leveren.


Bekendheid

CF Beachdance is er niet alleen voor het feesten, maar ook om meer bekendheid te genereren over Cystic Fibrosis. Nog steeds is het de meest voorkomende erfelijke ziekte met een beperkte levensverwachting. De aandoening is chronisch en niet te genezen. In Nederland zijn er ongeveer dertienhonderd mensen met CF. De gemiddelde levensverwachting van deze mensen is ongeveer veertig jaar. Door intensieve (medische) zorg is tegenwoordig de kwaliteit van leven voor mensen met CF sterk verbeterd. Het verloop van Cystic Fibrosis is zeer grillig en voor iedereen anders. Ook de ernst van de klachten en de daarmee samenhangende levensverwachting verschilt per persoon. Vooral de longen zorgen bij de meeste CF-ers voor ernstige problemen. Een longtransplantatie biedt soms uitkomst, maar gezien het huidige donorbeleid, komt die uitkomst vooralsnog te laat. Ze zijn vaak al overleden voordat ze aan de beurt zijn. Leven met Cystic Fibrosis is een als meedoen aan een hele zware wedstrijd waarvan je niet weet hoelang de wedstrijd gaat duren. Voor nu geldt dat de enige zekerheid is dat mensen met CF de wedstrijd altijd verliezen. CF Beachdance hoopt dat daar verandering in komt en dat het in ieder geval op een eeuwig gelijkspel uitloopt.

Programma
Het dancefestival begint om 15.00 uur met speciaal voor mensen met CF een bijdrage van de Bloemendaalse Reddingsbrigade plus de instructeur voor buitenactiviteiten van Woodstock, onder de naam CF Fun @ Sea. De Stichting 112actie zorgt voor een ambulance op locatie voor eventuele calamiteiten.
Daarna wordt er gedanst. Het programma is als volgt:

Elroy Vanderley
Wurtz
ESTAW
Dj Jean
Homework
DJ Feliks Stevens
The Heykids
Ernesto vs Bastian
Dirtcaps

Gedurende het hele evenement zorgt een groot aantal vrijwilligers voor medische ondersteuning.

Gegevens:
Cf Beachdance
26 juni vanaf 15.00 uur bij Woodstock 69 Bloemendaal

maandag 19 april 2010

PR offensief


De voorbereidingen zijn in volle gang en het PR offensief kan beginnen. Bijgaand de flyer met de achtergrond van 65 Roses die op het strand dansen.

We hopen dat we heel veel mensen op 26 juni 2010 op het zonnige Bloemendaalse strand mogen verwelkomen.
Want CF Beachdance is niet zomaar een feestje maar een lotgenoten contact dag voor mensen met Cystic Fibrosis, in de openlucht waardoor de mogelijke risico's op kruisbesmetting met Pseudemonas A. minimaal zijn.

Momenteel ben ik bezig met mijn afstudeer scriptie over de gevolgen van de AWBZ Pakketmaatregel voor mensen met CF die gebruik maken van een PGB. In de buitenlandse vakliteratuur kom ik wisselende berichten tegen over het risico van kruisbesmetting.

Een bezoek aan CF Beachdance blijft voor eigen verantwoording, zoals alles, maar wij doen er alles aan om de hygiene adviezen van de NCFS na te leven.

Binnenkort meer informatie over het programma op www.cfbeachdance.nl


Sea U all @ CFBD

maandag 12 april 2010

65 Roses afsluiting CF Beachdance by Ernesto vs Bastian



De 6e editie van CF Beachdance zal wederom op een bijzondere manier worden afgesloten door niemand minder dan Ernesto vs Bastian.
Ernesto heeft speciaal voor CF Beachdance de originele tekst van het nummer 65 Roses van de Wolverines voorzien van zijn muziek. Hierdoor hebben we een hele bijzondere 'eigen' versie van dit bekende nummer wat Cystic Fibrosis omschrijft. Ook dit jaar zullen we de bijzondere dag aan het Bloemendaalse strand afsluiten met dit nummer door de Internationaal bekende Ernesto vs Bastian. Bijzonder om te vermelden dat wij indertijd, uiteraard, toestemming hebben gehad van de band zelf om de tekst te gebruiken.

zondag 4 april 2010

Opening Woodstock 69

Goede Vrijdag 2 april was de opening van Woodstock 69. Ongelofelijk hoeveel mensen zich ondanks de slechte weersomstandigheden naar het Bloemendaalse Strand hadden begeven. Maar ja ook de CFBD delegatie vanuit Den Bosch via Voorschoten konden de verleiding niet weerstaan om het Woodstock sfeertje weer te proeven. De sfeer was uitstekend, muziek geweldig..........dus laat de zomer maar komen en CF Beachdance dit jaar met een warm zonnetje. Het beloofd weer een bijzondere dag te worden. De Woodstockers zijn er klaar voor.
video