zondag 7 november 2010

Hotel overnachtingen CF Beachdance bezoekers


Ondanks dat de zomer nog maar net is afgelopen zijn we al weer druk met de voorbereidingen voor CF Beachdance 7th edition op Zaterdag 25 juni 2011.
Voor bezoekers van CF Beachdance heeft het Novotel Schiphol airport een speciale aanbieding.
€. 55.00 per éénpersoonskamer per nacht.
€. 65.00 per tweepersoonskamer per nacht.
Deze prijzen zijn inclusief het ontbijt en toeristen belasting.
Mensen die hier gebruik van wensen te maken kunnen zich bij Veronica of Lisanne aanmelden.
Veronica is overigens vanaf 12 november voor 1 maand op vakantie dus zal daarna pas reageren

vrijdag 29 oktober 2010

CF Beachdance 7th Edition

Gisteren zijn Lisaenne en Veronica naar Amsterdam afgereist voor een ontmoeting met de mensen van Woodstock 69. Tijdens de wintermaanden hebben die hun kantoor aan de prachtige Prinsengracht.
De Woodstockers hebben het helemaal begrepen wat CF Beachdance zo bijzonder maakt.


Daarom zijn we uitgenodigd om CF Beachdance 7th Edition op Zaterdag 25 juni 2011 weer te mogen vieren bij Woodstock 69 op het Bloemendaalse strand.

zondag 19 september 2010

CFBD zomer kiekjes


Hallo allemaal,
Op deze druilerige zondag ben ik aan het oefenen geslagen met webalbums.
Het is me gelukt om nog wat CFBD plaasjes te plaatsen
http://picasaweb.google.nl/108368765409173519121/CFBeachdance6thEditino2010#
Hier kunnen je nog even nagenieten van het een zeer geslaagde CF Beachdance.
Op naar volgend jaar dan maar.

zondag 5 september 2010

CFBD foto's staan op de site



Onze Peter heeft de foto's van CF Beachdance op de site gezet. De foto's geven mooi de sfeer aan waar we deze zomer weer zo van hebben kunnen genieten.


Tussen alle mooie en ontroerende berichten over Tamara kunnen we haar samen met Rick ook zien genieten tijdens ons allerleukste feest van het jaar.

www.cfbeachdance.nl

zaterdag 7 augustus 2010

Brand op het Bloemendaalse strand

Het was gisteren weer super gezellig bij Woodstock; heb genoten van het sfeertje daar.
Omdat het hoogseizoen was konden we geen plek krijgen op een van de 3 campings in de buurt.
Gelukkig mochten we bij Michel logeren. Die heeft een cabin op het strand waar hij een soort van 2 persoons stapelbed heeft; Michel onderin en dames bovenin.
Omdat er mensen zijn die denken dat ik kan snurken, heb ik om overlast te voorkomen, mijn tentje voor de cabin opgezet, zodat iedereen rustig kon slapen.
Rond 3 uur 's morgens werd ik bruut in mijn slaap gestoord door Cynthia (een oud klasgenootje van de HS Leiden) die mij riep. In eerste instantie dacht ik dat iemand mijn tent in wilde komen maar dat was niet het geval. Heel erg heftig allemaal toen ik mijn tent uitkroop waren we in een grote vonken regen die op ons neer daalde.
Zo snel als ik kon ben ik die nylon tent uit gevlucht om vervolgens te helpen met evacuatie van de naastgelegen huisjes waar allemaal gezinnen met kleine kinderen verblijven. Daarna heb ik samen met Michel en Steef de waardevolle dingen uit de kluis en computers in de auto van Michel gezet zodat die veilig waren voor het vuur.
Het was heel erg vreselijk om mee te maken. Bizar wat een vuurzee in korte tijd kan aanrichten. Petje af voor de brandweer die hebben kunnen voorkomen dat ook ons geliefde Woodstock in vlammen op is gegaan.
http://www.haarlemsdagblad.nl/nieuws/regionaal/haarlemeo/article6294955.ece/Brand-verwoest-strandtent-BLM9-in-Bloemendaal Kan je zien wat we vannacht hebben mee gemaakt.
Rond de klok van 06.00 uur was het rustiger hebben we een borrel gedronken en nog wat geslapen.

woensdag 14 juli 2010

Benauwende bezuinigingen in de zorg voor mensen met CF = beloond met 7,5


Zojuist de presentatie van mijn afstudeer onderzoek benauwende bezuinigingen in de zorg gedaan waarvoor ik het mooie cijfers 7,5 heb gekregen.
Binnenkort verschijnt er een publicatie van het rapport met conclussies en aanbevelingen in het CF cafe voor geinteresseerden.
Voor mij gaat de zomer nu echt beginnen met alleen nog 1 tentamen op 27 augustus wat ik rustig, op het strand, kan voorbereiden.

zondag 11 juli 2010

Foto's CF Beachdance van Core Studio's






De foto's van de professionle fotograven staan on line.
Via www.corestudio.nl kunnen ze bekeken worden en gedownload voorzien van een watermerk. Omdat de fotograven de afdruk kwaliteit willen beschermen zijn ze zonder watermerk te bestellen via de zelfde site. Uiteraard is er een speciale prijs voor de bezoekers van CFBeachdance afgesproken.
Op de start pagina van www.corestudio.nl staat Foto's CF Beachdance. Als je daarop klikt kan je inloggen met CFBD en het wachtwoord CFBD.

Binnenkort komt er ook de film reportage die gemaakt is tijdens CF Beachdance op deze site

zondag 27 juni 2010

Een geweldig dag en nog eens 3000 euro extra voor de NCFS


Vanaf een zonovergoten Bloemendaals strand kijken we moe en voldaan terug op een geweldige dag. Dankzij de gastvrijheid van Woodstock, die overigens alle kosten van drank, eten, snoep voor alle CF Beachdance gasten en vrijwilligers hebben betaald, de enorme inzet van de Reddingsbrigade omlijst door het perfecte weer was CF Beachdance een onvergetelijke fantastische dag. Als toetje doneert Woodstock60 nog eens 3000 euro extra aan de NCFS wat kan worden ingezet voor wetenschappelijk onderzoek.
De foto's komen zo snelmogelijk on line informatie volgt.
We willen iedereen hartelijk bedanken voor de aanwezigheid en inzet.
'Cure Cystic Fibrosis, Breath easy'!!

donderdag 24 juni 2010

Zonsondergang


Morgen is het zover; CF Beachdance 6th edition.
We hebben er zin in; Mooi weer, leuk programma, primeur van 65 roses, foto film reportage die van de dag gemaakt wordt, persmoment met de gemeente en dan als toetje op een fantastische dag die prachtige zonsondergang.
Daarna is er een spectaculair vuurwerk, wat welliswaar door de buren wordt verzorgt maar daar kunnen wij net zo hard van mee genieten.

Hoop veel mensen met CF morgen op het Bloemendaalse strand te mogen begroeten.
Lisanne en ik vertrekken zo richting Bloemendaal om alles daar te gaan voorbereiden zodat we een onvergetelijke dag gaan hebben.

Sea U all @ CFBD

Primeur


Tijdens CF Beachdance hebben we enkele primeurs:
De 'pre-listen' van 65 Roses opnieuw uitgebracht door bekende nederlanse artiesten.
Maar ook zullen we de nieuwe singel van Ernest vs Bastian; Every inch a King horen.
Dit tijdens een mooie zonsondergang aan het Bloemendaalse strand gevolgd door een knallend vuurwerk spectakel zal CF Beachdance 6th edition voor alle aanwezigen een onvergeteglijke dag maken.
Op kunnen jullie alvast een voorproefje krijgen.
http://www.youtube.com/watch?v=rSOwkFYUIWU

woensdag 23 juni 2010

CF Beachdance mededelingen/adviezen/waarschuwingen


Met een weersverwachting van 25 graden bij een mooie blauwe hemel zit de
stemming voor CF Beachdance er weer goed in.
Dit jaar zal voor de 6e keer een bijzondere lotgenoten contact dag bij
Woodstock 69 aan het Bloemendaalse strand worden gehouden. Geen dag vol
zielige verhalen van zieke mensen maar een dag vol ‘fun’ waardoor mensen
met Cystic Fibrosis = Taaislijmziekte even niet aan hun ziekte hoeven
denken maar kunnen genieten van een spetterende dag aan het Bloemendaalse
strand.

Rick van Velthuysen heeft in Weekend Rick bij Radio Veronica uitgebreid
aandacht aan CF Beachdance besteed waar duidelijk werd gemaakt dat het
voor iedereen toegankelijk is. Voor mensen met CF zijn er speciale
voorzieningen en overige bezoekers krijgen een fantastische avond waarvan
de entree opbrengst zal worden ingezet voor wetenschappelijk onderzoek door
de NCFS (www.ncfs.nl)
Dankzij de gastvrijheid van Woodstock 69 die ieder jaar hun locatie ter
beschikking stelt kunnen een groot aantal mensen met CF een bijzondere dag
aan het strand door brengen. CF Beachdance draait geheel op de inzet van
vrijwilligers en bijdragen van leveranciers en belangeloze optreden van
artiesten.
In strijd met het segregatie beleid, waar mensen met CF wordt ontraden om
elkaar te ontmoeten geloven wij erin dat CF Beachdance weinig risico met
zich mee brengt op een kruisbesmetting met de gevreesde Pseudomonas
bacterie. Uiteraard blijft een bezoek aan CF Beachdance ieders eigen
verantwoording. Om de risico’s te minimaliseren verwijzen wij naar de hygiëne adviezen van de NCFS en mogen wij dankzij DEB Benelux B.V. alle CF bezoekers een flacon DEB InstantFOAM® aanbieden. Dit is een innovatief handdesinfectiemiddel met een formule die een snelle en effectieve werking heeft. Deb InstantFOAM® is op basis van alcohol en voldoet aan EN1500. Het doodt 99,999% van de meest voorkomende ziektekiemen en bacteriën in slechts 15 seconden. Het verspreidt zich in schuimvorm over de handen, droogt in enkele seconden en laat de handen fris achter. Bovendien is het product hypoallergeen en droogt het de huid niet uit. Deb InstantFOAM® kan altijd en overal gebruikt worden, en is niet alleen makkelijk maar ook prettig in gebruik. (http://www.debgroup.com)

Ook ontvangen we extra medicatie van leverancier Abbott in de vorm van de
enzymen creon die de spijsvertering positief beïnvloeden zodat mensen
ongedwongen kunnen eten en drinken.
Buiten het vervoer over het strand zorgen de mensen van de
Reddingsbrigade-Bloemendaal samen met het buitenactiviteiten team van
Woodstock weer voor de CF Fun. Zo kunnen mensen met CF genieten van plezier
op het strand en het water.
Dit jaar zullen een groot aantal aanstormende nieuwe talenten
(www.heroesdjs.com )de muzikale omlijsting van CF Beachdance verzorgen.
Maar de aftrap wordt gedaan door DJ Jean en de bijzondere afsluiting door
Ernesto vs Bastian met zijn versie van 65 Roses. Maar ook niemand minder
dan DJ Feliks Stevens zal weer van de partij zijn tijdens CF Beachdance.
65 Roses staat symbool voor Cystic Fibrosis, een heel bekend Nederlands
artiesten duo heeft dit nummer opnieuw ingezongen om de actie
www.storteeneuro.nl te ondersteunen. Exclusief voor CF Beachdance is er een
pre-listen van dit nummer op zaterdag middag. De officiële lancering zal
aan het eind van de zomer plaatsvinden.
Ook dit jaar het het luxueuze Novotel Schiphol Airport weer een groot
aantal kamers beschikbaar gesteld en Sun parcs een aantal bungalows voor
CF-ers die van ver komen. Zelfs de Kampeer Vereniging Amsterdam biedt
onderdak op het strand aan vrijwilligers die zich inzetten voor CFBD.
Ook de entourage is weer helemaal in stijl, zo zullen de vrijwilligers
herkenbaar zijn aan CFBD T-shirts welke worden aangeboden door Pro-emium
Engineering Consultancy (www.pro-emium.nl), en voor de DJ’s zullen er weer
schitterende T-shirts door Fun shirts worden gemaakt (www.funshirts.nl)
De flyers en posters zijn gedrukt door Ricoh en vanuit de fotostudio’s van
Core Creative Media (www.corestudio.nl) uit Katwijk zal er een heel team
aanwezig zijn om een foto en video reportage van de dag te maken.
Vermeldenswaardig is dat de Gemeente Bloemendaal dit initiatief steunt en
zeer coulant is in het verlenen van hun medewerking en verstrekken van
ontheffingen voor dit bijzondere doel. Dit jaar is er een incidentele
subsidie verschaft voor een invalide toilet. De gemeente heeft strand rolstoel aangeschaft zodat ook mensen met een functie beperking een hele dag aan het strand kunnen doorbrengen.
CF Beachdance is een hele bijzondere dag die voor iedereen toegankelijk is
met speciale voorzieningen voor mensen met CF.
De tips:
In verband met de te verwachte drukte op zaterdag 26 juni aan het Bloemendaalse strand adviseren wij iedereen zo veel mogelijk gebruik te maken van het openbaar vervoer.
Na aankomst kunnen jullie bellen met de Reddingsbrigade voor vervoer naar Woodstock als dit nodig is.
Trein:
Haarlem CS Zandvoort: 4 x per uur in de zomermaanden, Vanaf station Zandvoort kan je vervolgens met de strandbus (pendelbus Noord) of met buslijn 81 naar het Bloemendaalse strand.
OV-Taxi:
De OV-Taxi is bedoeld als aanvulling op het reguliere openbaar vervoer. Daarom zijn met name de korte ritten goedkoop gehouden. De OV-Taxi moet een uur van tevoren worden besteld en kan gedeeld worden met andere reizigers.
De OV-Taxi bedient het hele gebied Zuid-Kennemerland en IJmond. Hieronder vallen onder andere de gemeenten Bloemendaal, Haarlem, Zandvoort en Heemstede. Het reserveringsnummer is 0900-8684 (10ct p/m). De OV-Taxi rijdt tussen 6.00-24.00 uur. De kosten zijn € 2,40 per zone.
Valys WMO vervoer:
Mensen die een vervoersvoorziening WMO plus Valys pas hebben kunnen gebruik maken van Valys. Ook van het hotel naar Bloemendaal en terug.a

n.b.: neem dus NIET de trein naar Bloemendaal of Overveen (deze stations bevinden zich namelijk ca. 5 kilometers landinwaarts!)
Andere belangrijke tip: VERGEET JE ZONNEBRAND NIET !!!!
CF Beachdance wordt weer het leukste feest van het jaar. Want met zulke weersverwachtingen kan het toch niet meer stuk!!


Meer informatie op www.cfbeachdance.nl of
http://officialcfbeachdance.blogspot.com

Mensen met CF kunnen zich opgeven via info@cfbeachdance.nl voor gratis toegang tot het gehele festival, toegang tot de CF lounge, deelname aan de CF Fun plus een prachtig aandenken van CFBD

dinsdag 22 juni 2010

Strandrolstoel beschikbaar voor bezoekers strand Bloemendaal




Vanaf 26 juni 2010 beschikt het strand van Bloemendaal over een strandrolstoel. Raadslid Thera Wolf presenteert de rolstoel om 14.30 uur bij strandpaviljoen Woodstock69, in bijzijn van wethouder Annemieke Schep. De rolstoel wordt direct in gebruik genomen door een bezoekster van het CF Beachdance evenement.

Met de komst van de rolstoel wordt het strand van Bloemendaal voor minder valide bezoekers toegankelijker. De aanschaf is een gezamenlijk initiatief van de gemeente en de strandpaviljoenhouders van Bloemendaal.

De introductie van de strandrolstoel valt samen met het CF Beachdance evenement, een jaarlijks strandfeest georganiseerd door en voor Cystic Fybrosis patiënten. De rolstoel wordt vanaf 14.30 uur de rest van de middag gebruikt om met de feestgangers over het strand en door de branding te rijden.

De rolstoel komt standaard bij de post van de Reddingsbrigade te staan. Om er als gebruiker zeker van te zijn dat de rolstoel beschikbaar, is het handig om vooraf even contact op te nemen met de Reddingsbrigade: tel. 023-5732173

zondag 20 juni 2010

Radio Veronica geeft aandacht aan CF Beachdance


Vandaag heeft Lisanne live met Rick van Velthuysen tijdens het programma Weekend Rick op Radio Veronica gesproken over CF Beachdance
Vanaf maandag zal het fragment na te luisteren zijn via http://www.radioveronica.nl/index.php?page=audiofragmenten

vrijdag 18 juni 2010

CF Beach Dance 2009- de TROPIC studie


In 2009 is er tijdens het CF Beach Dance evenement onderzoek gedaan naar de overdracht van Pseudomonas stammen tussen bezoekers met CF. Van elke deelnemer werd bij aankomst en vertrek op het evenement een sputumkweek of hoestwat afgenomen en vervolgens drie maanden na het CF Beach Dance evenement nogmaals. Het sputum of de hoestwat werd onderzocht op de aanwezigheid van Pseudomonas aeruginosa. Om overdracht van stammen te onderzoeken werden alle gevonden Pseudomonas stammen vergeleken met de Pseudomonas stammen van de andere deelnemers. Bovendien werd gekeken of de (eventuele) overgedragen stammen blijvend aanwezig zijn, of weer verdwijnen.
De resultaten van dit onderzoek laten zien dat de meeste CFers waarbij Pseudomonas gekweekt werd, voor en na het feest (ook 3 maanden later) dezelfde stam bij zich dragen. Helaas was het aantal deelnemers erg laag door het slechte weer die dag. Daarom kunnen er op grond van deze resultaten geen conclusies over transmissie worden getrokken.
Wel willen we alle deelnemers, namens de arts onderzoekers van het UMC/WKZ van harte bedanken voor hun deelname aan dit onderzoek.

dinsdag 15 juni 2010

Swingend CF Beachdance ; "The Line Up"

Nog iets meer dan een week te gaan en dan is het zo ver: CF Beachdance 6th edition. Tijd om het programma bekend te maken:
Om 15.00 uur beginnen we met CF Fun: Varen met de Reddingsbrigade en allemaal leuke activiteiten met het 'outdoor team' van Woodstock waaronder Power Kiten, Skimm boarden, Beach volleyball en soccer.

16:00 – 16:45 Elroy Vanderley
16:45 – 17:30 Wurtz
17:30 – 18:15 ESTAW
18:15 – 19:00 Feliks Stevens
19:00 – 20:00 Dj Jean
20:00 – 21:00 Homework
21:00 – 22:00 The Heykids
22:00 – 23:00 Ernesto vs Bastian
23:00 – 00:00 Dirtcaps

Een groot aantal 'rising stars' uit de stal van www.heroesdjs.com.
Maar ook bekende namen zoals DJ Feliks Stevens, DJ Jean en DJ Ernesto vs
Bastian zijn weer van de partij.
Bezoekers met CF kunnen zich aanmelden via info@cfbeachdance.nl

zondag 13 juni 2010

Hygiene tegen kruisbesmetting

Ondanks dat het risico van kruisbesmetting in de openlucht waarschijnlijk heel klein is; Pseudemonassen niet van zout houden doen we er tijdens CF Beachdance alles aan om de mogelijke risico's te beperken.
We attenderen iedereen op de hygiene adviezen van de NCFS:
• Vermijd lichamelijk contact
• Zoen elkaar niet
• Schud geen handen
• Hoest niet in iemands gezicht
• Hoest het liefst in een tissue, die daarna weggegooid wordt
• Hoest je in je handen, was deze dan daarna
• Was sowieso regelmatig grondig je handen
• Houdt minstens een meter afstand van elkaar
• Praat niet rechtstreeks in iemands gezicht
• Draag een mondkapje als je verkouden bent (mondkapjes zijn bij de apotheek verkrijgbaar)
• Spreek elkaar aan op eventueel ‘gevaarlijk' gedrag
Tijdens het eten:
• Kies eerst en pak dan pas (bij voorkeur met bestek) het koekje, broodje, hapje van je keuze. Raak geen andere voedingsmiddelen aan
• Gebruik geen glas, beker, bord, bestek van een ander
• Gebruik je eigen medicijnen
Dankzij DEB kunnen we alle bezoekers met CF een persoonlijke zakflacon van Deb InstantFOAM® aanbieden. Handen zijn de hoofdoorzaak van verspreiding van ziektekiemen en bacteriën. Een goede handhygiëne is daarom van groot belang. Internationale organisaties op het gebied van gezondheid adviseren het om regelmatig de handen te wassen. Ook zien zij het gebruik van op alcohol gebaseerde desinfectiemiddelen als de beste methode om de verspreiding van ziektekiemen en bacteriën te voorkomen.

Een goede handhygiëne geldt voor iedereen. En zeker als de noodzaak bestaat vanwege persoonlijke gezondheidsredenen en/of als je in een omgeving verkeert waar veel mensen zijn, en het risico op overdracht des te groter is.


Deb InstantFOAM® doodt 99,999% van de meest voorkomende bacteriën.
En doet dat in slechts 15 seconden.
Deb InstantFOAM® voldoet aan EN1500.
Deb InstantFOAM® is een innovatief handdesinfectiemiddel met een formule die een snelle en effectieve werking heeft. Deb InstantFOAM® is op basis van alcohol en doodt 99,999% van de meest voorkomende ziektekiemen en bacteriën in slechts 15 seconden. Het verspreidt zich in schuimvorm over de handen, droogt in enkele seconden en laat de handen fris achter. Bovendien is het product hypoallergeen en droogt het de huid niet uit.
Deb InstantFOAM® kan altijd en overal gebruikt worden, en is niet alleen makkelijk maar ook prettig in gebruik.

Tevens zullen er op strategische plekken grote flaons van DEB Instant Foam staan.

maandag 7 juni 2010

CF Beachdance ; let's party

Dit jaar weer een hele bijzondere line-up.
Tijdens de CF Fun is er bij Woodstock live muziek.
Om 19.00 uur barst het los met onze eigen House huis DJ Jean.



Niemand minder dan DJ Feliks Stevens zal samen met de mannen van http://www.heroesdjs.com de avond voorzien van swingende beats.
Voor de bijzondere afsluiting kunnen de "65 Roses" van Eresto vs Bastina niet ontbreken.
Het verzoek aan alle CF bezoekers zich aan te melden voor de lounge via info@cfbeachdance.nl. De gasten krijgen allemaal een bijzonder toegangsbewijs voor deze unieke dag.
Sea U @ CF Beachdance

donderdag 3 juni 2010

CFBD Beestachtig leuk en we zijn apetrots
















Ook dit jaar gaat CF Beachdance weer een hele bijzondere dag worden. Behalve CF Fun on the Beach en @ Sea gevolgd door CF Beachdance is er nog meer!!
Nederlands beroemste apen, jawel die van de Verrassingstas komen ook weer naar het zonnige Bloemendaalse Strand. Het gedreven team van de verrassingstas zullen de apen onder de aandacht brengen van de bezoekers van het gehele Bloemendaalse strand maar ook met een collecte bus rond gaan om zo geld in te zamelen voor de NCFS.
Het apen project is heel bijzonder geworden omdat er al duizenden verkocht zijn. Maar ook wil ik via dit blog vermelden dat we apetrots zijn op onze kanjers die CF Beachdance mogelijk maken door hun bijdragen als sponsor, artiest, leverancier, of bezoeker.

maandag 31 mei 2010

CF Beachdance mode


De T-shirts van 2010 zijn weer geariveerd.
Dankzij de sponsor Pro Emium Engineering Consultants uit Wijchen hebben wij weer een heel mooi kleurrijk decor van vrijwilliger en uiteraard de CFBD "Crew".
Dit jaar staan Lime en cobalt blauw op het zonnige Bloemendaalse strand.

zondag 30 mei 2010

CF Fun


Ook dit jaar zal de Australische surfdude en waaghals Ben weer zorgen voor spectakel op het water.
Maar ook op het strand kan er worden gelachen en gesport Speciaal voor CF Beachdance ook Beachfun met Beachsoccer en Beach voleybal. Verder kunnen mensen kennis maken met Power kiten on the beach.
.
Voor mensen met CF zijn alle activiteiten zoals CF Fun CF Beachdance en toegang tot de lounge waar onbeperkt snoep, limonade en een maaltijd gratis.
Uiteraard is het niet verplicht om deel te nemen aan de activiteiten en kunnen mensen ook lekker 'chillen' op het strand of in de lounge.
Wel willen we graag dat mensen zich van te voren opgeveven via info@cfbeachdance.nl
Sea U @ CF Beachdance op 26 juni 2010 bij Woodstokc 69 in Bloemendaal aan Zee.

zondag 23 mei 2010

Laatste hotel kamers voor bezoekers CF Beachdance


De zomer lijkt nu echt in aantocht, het zonnetje schijnt en CF Beachdance is nog maar iets meer dan 1 maand van ons verwijderd.
Er zijn nog een paar hotelkamers beschikbaar. Dus de mensen die daar gebruik van willen maken kunnen zich aanmelden via info@cfbeachdance.nl.
Het hotel biedt een 2 persoonskamer inclusief ontbijt gratis aan voor mensen met CF die CF Beachdance willen bezoeken op zaterdag avond 26 juni.
Sea You @ CFBD Zomer groeten, Veronica

woensdag 12 mei 2010

Invalide toilet tijdens CF Beachdance


Dankzij een speciale prijs plus een incidentele subsidie van de Gemeente Bloemendaal, wordt er dit jaar een invalide toilet bij CF Beachdance geplaatst.
Zo kunnen ook rolstoel gebonden mensen genieten van een fantastische dag aan het Bloemendaalse strand voorzien van alle gemakken.
CF Beachdance is een lotgenoten contact dag voor mensen met Cystic Fibrosis maar ook toegankelijk voor andere doelgroepen, dus eenvoudig gezegd: Voor IEDEREEN die van een goed feest houdt.

vrijdag 7 mei 2010

Aanmelden voor CF Beachdance

Mensen die tijdens CF Beachdance willen blijven slapen en zich nog niet hebben opgegeven dienen dit zo snel mogelijk door te geven want het hotel begint aardig vol te raken.
Het wordt weer een en al gezelligheid.

Dit jaar wordt er bij Woodstock entree van 7,50 gevraagd waarvan, de winst zal worden geschonken aan de NCFS t.b.v. wetenschappelijk onderzoek.

Uiteraard hoeven mensen met CF niet te betalen.
Dus ook al blijf je niet slapen; meld je aan via info@cfbeachdance.nl zodat we jullie plus introducee op de gastenlijst kunnen zetten!!!!
Sea U @ CFBD

vrijdag 30 april 2010

Bloemendaal wederom toneel van spetterde Beachdance




Voor de zesde keer wordt op 26 juni 2010 in Bloemendaal CF Beachdance gehouden bij Woodstock 69. Een knallend feest waarbij iedereen die van een goed feest houdt welkom is. CF Beachdance is niet zomaar een feest, maar een feest met een doel. Mensen met Cystic Fibrosis (CF of Taaislijmziekte) een onvergetelijke dag bezorgen en even vergeten dat je doodziek bent. De zesde editie van CF Beachdance belooft een spetterend dancefeest te worden!

CF Beachdance is ontstaan uit een behoefte van mensen met CF om meer contact met elkaar te hebben en samen onbezorgd te kunnen genieten. Even kunnen vergeten dat je doodziek bent en even lekker uit je dak gaan. Zonder je druk te maken over een wereldwijd segregatiebeleid. Sinds 2005 wordt aan mensen met CF afgeraden elkaar te treffen vanwege het risico op een kruisbesmetting van de Pseudomonas aeruginosa bacterie. Omdat CF Beachdance in de open lucht aan zee plaatsvindt, is dat besmettingsgevaar misschien minder aanwezig. Tijdens de vijfde editie van CF Beachdance werd hier onderzoek naar gedaan, maar resultaten zijn op dit moment nog niet bekend.

Niet Alleen
CF Beachdance is het enige publieksfeest waar mensen met CF elkaar kunnen ontmoeten en met elkaar kunnen feesten. Maar is het alleen voor mensen met CF? Zeker niet! Iedereen die van een goed feest houdt, is welkom en de toegang is maar € 7,50. En die gaan weer naar de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (www.ncfs.nl) en wordt gebruikt voor medisch onderzoek. Uiteraard hoeven mensen met CF en hun introducé niet te betalen en krijgen zelfs in de speciale CF Lounge onbeperkt eten en drinken aangeboden van Woodstock 69.
Geschiedenis
Een aantal jaar geleden hebben vier jongeren met Cystic Fibrosis gezamenlijk besloten om een feest te organiseren zodat jongeren met CF met elkaar contact konden hebben. Met deze feesten willen ze meer aandacht krijgen voor de ziekte die ze hebben om zodoende in de toekomst meer geld beschikbaar te kunnen krijgen voor medisch onderzoek waardoor de kwaliteit van hun leven kan verbeteren. Dit feest kan worden gerealiseerd door de gastvrijheid van Woodstock en inzet van de diverse artiesten, vrijwilligers, en leveranciers, die allen kosteloos hun bijdrage leveren.


Bekendheid

CF Beachdance is er niet alleen voor het feesten, maar ook om meer bekendheid te genereren over Cystic Fibrosis. Nog steeds is het de meest voorkomende erfelijke ziekte met een beperkte levensverwachting. De aandoening is chronisch en niet te genezen. In Nederland zijn er ongeveer dertienhonderd mensen met CF. De gemiddelde levensverwachting van deze mensen is ongeveer veertig jaar. Door intensieve (medische) zorg is tegenwoordig de kwaliteit van leven voor mensen met CF sterk verbeterd. Het verloop van Cystic Fibrosis is zeer grillig en voor iedereen anders. Ook de ernst van de klachten en de daarmee samenhangende levensverwachting verschilt per persoon. Vooral de longen zorgen bij de meeste CF-ers voor ernstige problemen. Een longtransplantatie biedt soms uitkomst, maar gezien het huidige donorbeleid, komt die uitkomst vooralsnog te laat. Ze zijn vaak al overleden voordat ze aan de beurt zijn. Leven met Cystic Fibrosis is een als meedoen aan een hele zware wedstrijd waarvan je niet weet hoelang de wedstrijd gaat duren. Voor nu geldt dat de enige zekerheid is dat mensen met CF de wedstrijd altijd verliezen. CF Beachdance hoopt dat daar verandering in komt en dat het in ieder geval op een eeuwig gelijkspel uitloopt.

Programma
Het dancefestival begint om 15.00 uur met speciaal voor mensen met CF een bijdrage van de Bloemendaalse Reddingsbrigade plus de instructeur voor buitenactiviteiten van Woodstock, onder de naam CF Fun @ Sea. De Stichting 112actie zorgt voor een ambulance op locatie voor eventuele calamiteiten.
Daarna wordt er gedanst. Het programma is als volgt:

Elroy Vanderley
Wurtz
ESTAW
Dj Jean
Homework
DJ Feliks Stevens
The Heykids
Ernesto vs Bastian
Dirtcaps

Gedurende het hele evenement zorgt een groot aantal vrijwilligers voor medische ondersteuning.

Gegevens:
Cf Beachdance
26 juni vanaf 15.00 uur bij Woodstock 69 Bloemendaal

maandag 19 april 2010

PR offensief


De voorbereidingen zijn in volle gang en het PR offensief kan beginnen. Bijgaand de flyer met de achtergrond van 65 Roses die op het strand dansen.

We hopen dat we heel veel mensen op 26 juni 2010 op het zonnige Bloemendaalse strand mogen verwelkomen.
Want CF Beachdance is niet zomaar een feestje maar een lotgenoten contact dag voor mensen met Cystic Fibrosis, in de openlucht waardoor de mogelijke risico's op kruisbesmetting met Pseudemonas A. minimaal zijn.

Momenteel ben ik bezig met mijn afstudeer scriptie over de gevolgen van de AWBZ Pakketmaatregel voor mensen met CF die gebruik maken van een PGB. In de buitenlandse vakliteratuur kom ik wisselende berichten tegen over het risico van kruisbesmetting.

Een bezoek aan CF Beachdance blijft voor eigen verantwoording, zoals alles, maar wij doen er alles aan om de hygiene adviezen van de NCFS na te leven.

Binnenkort meer informatie over het programma op www.cfbeachdance.nl


Sea U all @ CFBD

maandag 12 april 2010

65 Roses afsluiting CF Beachdance by Ernesto vs Bastian



De 6e editie van CF Beachdance zal wederom op een bijzondere manier worden afgesloten door niemand minder dan Ernesto vs Bastian.
Ernesto heeft speciaal voor CF Beachdance de originele tekst van het nummer 65 Roses van de Wolverines voorzien van zijn muziek. Hierdoor hebben we een hele bijzondere 'eigen' versie van dit bekende nummer wat Cystic Fibrosis omschrijft. Ook dit jaar zullen we de bijzondere dag aan het Bloemendaalse strand afsluiten met dit nummer door de Internationaal bekende Ernesto vs Bastian. Bijzonder om te vermelden dat wij indertijd, uiteraard, toestemming hebben gehad van de band zelf om de tekst te gebruiken.

zondag 4 april 2010

Opening Woodstock 69

Goede Vrijdag 2 april was de opening van Woodstock 69. Ongelofelijk hoeveel mensen zich ondanks de slechte weersomstandigheden naar het Bloemendaalse Strand hadden begeven. Maar ja ook de CFBD delegatie vanuit Den Bosch via Voorschoten konden de verleiding niet weerstaan om het Woodstock sfeertje weer te proeven. De sfeer was uitstekend, muziek geweldig..........dus laat de zomer maar komen en CF Beachdance dit jaar met een warm zonnetje. Het beloofd weer een bijzondere dag te worden. De Woodstockers zijn er klaar voor.
video

woensdag 17 februari 2010

Huis House DJ Jean weer bij CF Beachdance 2010


Terwijl het buiten vriest en er sneeuw ligt geeft het een heerlijk gevoel om al weer met de zomer bezig te zijn. De voorbereidingen van CF Beachdance zijn al weer in volle gang.

Slaapplaatsen voor gasten die van ver komen weer is geregeld in Sun Parcs Zandvoort en het Novotel Schiphol Aiport hotel in Badhoevedorp. Mensen kunnen zich per e-mail opgeven voor een overnachtig bij veronica@cfbeachdance.nl

Onze eigen Huis House DJ Jean heeft toegezegd te komen draaien tijdens CF Beachdance.
DJ Jean is een populaire gast tijdens CF Beachdance die heel betrokken en begaan is bij het leven van mensen met CF. Wij verheugen ons weer op een spetternd feest met een hele bijzoder afsluiting en weer zo'n prachtige zonsondergang
Sea U @ CFBD

vrijdag 1 januari 2010

Een nieuw jaar met nieuwe kansen


Allereerst wil ik iedereen een fantastisch 2010 en nog velen daarna toe wensen.
De Decembermaand vind ik een maand van bezinning en met de afsluiting van het oude jaar kijk ik vol goede moed naar de toekomst.
Terwijl ik de schaatsen uit het vet haal denk ik ook al weer na over de zomer van 2010. Ik verheug me op een zon overgoten strand bij het gezellige Woodstock 69 tijdens CF Beachdance op 26 juni. Dit jaar zal het toch een keer echt mooi weer kunnen zijn want dat maakt het toch allemaal veel leuker.
We zijn al weer druk met de voorbereidingen; Sunparks (voorheen Center Parcs) heeft weer bungalows ter beschikking gesteld. Ook dit jaar mogen weer een aantal mensen in het luxe Novotel Schipholairport gratis blijven slapen. Er wordt al hard nagedacht over de T-shirts en het programma. Leuke zonnige vooruitzichten in deze koude periode. Ik hoop van harte dat er weer veel CF-mensen naar CF Beachdance komen om te genieten van bijzondere ontmoetingen en momenten.