zondag 21 juni 2009

motoren, zijspannen, trikes en verkeersregelaars



Ook dit jaar mogen er weer zo'n 50 bezoekers van CF Beachdance, gratis, in het Novotel Schiphol Airport in Badhoeve dorp slapen.
Om deze mensen stijlvol te vervoeren hebben zich weer een groot aantal motorrijders, trike bestuurders en zijspan coureurs zich aangemeld. Om alles in goede banen te leiden komt het MBT weer met een aantal verkeersregelaars.

vrijdag 19 juni 2009

Wijziging in de Line-up CF Beachdance


Helaas heeft DJ Jean af moeten zeggen omdat hij 18 juli pas laat uit Mallorca terug komt.
Maar we hebben niemand minder dan Peter Gelderblom, bekend van o.a. Waiting 4 you, bereid gevonden zijn plaats in te nemen. http://www.myspace.com/petergelderblom
CF Beachdance schema ziet er nu als volgt uit:
De line up:

16.30 - 17.30 Billy Blaze
17.30 - 18.30 Feliks Stevens
18.30 - 20.00 NVB & Tigo
20.00 - 21.30 Peter Gelderblom
21.30 - 22.30 Artento Divini
22.30 - 23.00 Ernesto vs Bastian
Mc Da Silva

Sea U all @ CFBD op 18 juli 2009 bij Woodstock 69 Bloemendaal aan Zee
www.cfbeachdance.nl

maandag 15 juni 2009

De Line-up


Het programma van CF Beachdance 5th edition op 18 juli is bekend:


Om 14.00 uur beginnen we met CF Fun @ Sea

In de middag zal Woodstock's huis DJ Steef Molenaar voor de muziek zorgen.

Nieuw talent, Billy Blaze heeft speciaal voor CFBD een mix gemaakt die hij zal laten horen. Daarna neemt DJ Jean met MC Boogshe het van hem over.

Natuurlijk is onze eigen DJ Feliks Stevens van de partij maar ook Niek van Bruggen (NVB) met Ron van Keulen (Tiggo), Artento Divini en Ernesto vs Bastian zullen het Bloemendaalse strand weer laten swingen.

Voor CF-ers en hun introducee is CF Beachdance gratis toegankelijk. Overige bezoekers betalen 5 euro voor de toegang. Deze opbrengst zal door Woodstock aan de NCFS worden geschoken t.b.v. onderzoeken naar een beter en langer leven voor CF-ers.

Het verzoek aan alle CF-ers zich aan te melden voor CF Beachdance en het onderzoek!!

Ik kan niet genoeg benadrukken hoe belangrijk het is dat er veel mensen een steentje bijdragen. Alleen op die manier kunnen we inzicht krijgen in de mogelijke risico's van kruisbesmetting in de openlucht. Deelname is vrijblijvend. Indien mensen zich hebben opgegeven wil dit niet zeggen dat men verplicht is op de dag zelf ook deel te nemen. Wel is dit wenselijk natuurlijk!!!

Sea U @ CF Beachdance 5th edition op 18 juli.

donderdag 11 juni 2009

Mooie mensen


Is iedereen bezig zich voor te bereiden op CF Beachedance, aan het shoppen voor de ultieme 'Beach outfit'?
Zorg allemaal voor extra droge kleding omdat de CF Fun nog wel eens wat 'wateroverlast' bezorgd.
Voor de mensen die ondergedompeld zijn hebben we ook dit jaar kappers en make-up artiesten om jullie weer toonbaar te maken!!!
Uiteraard is daar ook weer de fotograaf om alle beauties op de kiek te zetten!!

CU @ CFBD

Nog een paar weken !!!


De zomer is in aantocht en op het Bloemendaalse strand barsten de feesten los.
Wij zijn heel erg druk bezig met alle voorbereidingen van CF Beachdance om het ook dit jaar weer een hele bijzondere dag te laten zijn.
Het hotel is helemaal vol geboekt, dus als er mensen zijn die ook willen overnachten dienen die zelf daar voor te zorgen.
Op onze site staat een overzicht van campings.
I.v.m. races op Zandvoort is het dat weekend heel erg druk!
Verder hebben zich hele bijzonder DJ’s zich gemeld bij de Crew om het weer te laten swingen.
De Reddingsbrigade zal weer paraat zijn voor de CF Fun @ Sea.
De arts-onderzoekers uit het CF –Centrum Utrecht hebben de longfunctiebus in de startblokken staan om op 18 juli het onderzoek te verrichten.
Daarom nogmaals een heel nadrukkelijk en dringend verzoek aan de mensen die zich nog niet hebben aangemeld voor het onderzoek dit alsnog te doen.

Dit kan via de enquete op www.cfbeachdance.nl of een mail naar info@cfbeachdance.nl

Het is heel belangrijk om goed in kaart te brengen wat voor mogelijke risico’s er wel of niet zijn in de openlucht voor CF patiënten.
Kwaliteit van leven is belangrijk. D
aarom zullen er tijdens CF Beachdance ook speciale (hygiëne) voorzorgsmaatregelen zijn om de bezoekers verantwoord een leuke dag te laten hebben.

CU @ CFBD op Zaterdag 18 juli 2009 vanaf 14.00 uur bij Woodstock69 Bloemendaal aan Zee

Slaapplaatsen tijdens CF Beachdance



Voor mensen die van ver komen hebben we tijdens CF Beachdance 2009 weer
een beperkt aantal bedden aangeboden gekregen van het Dorint Novotel Schiphol Airport hotel in Badhoevedorp.
CF-ers die gebruik willen maken van zo'n hotel kamer kunnen zich via de site opgeven via de enquete.
Ook kunnen mensen zich daar aanmelden voor het onderzoek!!!
Dus laat ons weten wie er wil blijven slapen.
Groeten,
Veronica

CF Fun on the Sea!!


Dat CF Beachdance het enige open lucht lotgenoten contact in Nederland is weten we. Daarom is het belangrijk dat deze bijzondere dag een speciale invulling krijgt.
Op 18 juli is het alweer de 5e keer dat het Bloemendaalse strand in het teken van Cystic Fibrosis- Taaislijmziekte staat.
Speciaal voor CF patiënten worden er bijzondere dingen georganiseerd.
Dit jaar zal de CF Fun met de Reddingsbrigade worden uitgebreid met CF Kite Surfen. Onder leiding van een echte Australische Surfdude, mogen CF-ers de interactie met de golven aan, genieten van zon en zee op een manier die je misschien nog niet kende. Leer je balans bewaren op een schuimende golf...
Surfen is een sensatie…..voor de mensen die het aankunnen……….maar ook als toeschouwer om te kijken.
CF Fun start op zaterdag 18 juli om 14.00 uur op het strand voor Woodstock 69.CF Beachdance is voor CF patiënten geheel gratis: Ook wordt er eten en drinken voor CF-ers kosteloos aangeboden!!
Sea U @ CFBD 5th editon.www.cfbeachdance.nl

Wetenschappelijk onderzoek tijdens CF Beachdance


In het verleden is tijdens de FOK zomerkampen onderzoek gedaan waaruit bleek dat er een kans bestaat op overdracht van de Pseudomonas bacterie tussen patiënten.
Wat we nog niet goed weten is hoe het zit tijdens eendaagse openlucht- evenementen zoals CF Beachdance.
In 2006 is een proef- onderzoek gedaan tijdens CFBeachdance, maar door het kleine aantal deelnemers is het niet goed mogelijk geweest om een betrouwbare uitspraak te doen over de kans op overdracht van Pseudomonas.
Omdat hier nog zo weinig over bekend is, is het voor artsen lastig om aan patiënten (en hun ouders) advies te geven over het bezoeken van buitenactiviteiten en evenementen waar meerdere CF patiënten aanwezig zijn.
Om een goed advies te kunnen geven aan CF patiënten over evenementen in de buitenlucht is het belangrijk om tijdens CFBeachdance de overdracht van Pseudomonas te onderzoeken.
Dit jaar willen we daarom een groter onderzoek gaan doen.
Bij de mensen die hieraan mee willen doen zal tijdens CFBD bij aankomst én bij vertrek een sputumkweek en een korte vragenlijst af worden genomen, dit neemt slechts enkele minuten in beslag.
Drie maanden na CFBD wordt de deelnemers gevraagd om per post nogmaals een sputumkweek op te sturen.
Omdat het voor de medische wetenschap belangrijke informatie is willen we hier graag iets tegenover stellen…
Alle deelnemers krijgen een leuke verrassingstas en bij vertrek een heel bijzonder aandenken aan CFBeachdance 5th Edition!!
Als je aan dit onderzoek mee zou willen doen of wanneer je er eerst meer over wilt weten kun je je gegevens op www.cfbeachdance.nl invullen.
Je krijgt dan per post een informatiebrief thuis waarin het onderzoek uitgebreid wordt uitgelegd.
Wij hopen natuurlijk op een zo groot mogelijk aantal deelnemers want hoe meer mensen meedoen, hoe duidelijker de resultaten!!
Vriendelijke groeten,Lisanne van Zoom en Veronica Miltenburg.
Mede namens,Rosa van Mansfeld en Lieke de Vrankrijker (arts-onderzoekers UMC Utrecht),