zondag 27 juni 2010

Een geweldig dag en nog eens 3000 euro extra voor de NCFS


Vanaf een zonovergoten Bloemendaals strand kijken we moe en voldaan terug op een geweldige dag. Dankzij de gastvrijheid van Woodstock, die overigens alle kosten van drank, eten, snoep voor alle CF Beachdance gasten en vrijwilligers hebben betaald, de enorme inzet van de Reddingsbrigade omlijst door het perfecte weer was CF Beachdance een onvergetelijke fantastische dag. Als toetje doneert Woodstock60 nog eens 3000 euro extra aan de NCFS wat kan worden ingezet voor wetenschappelijk onderzoek.
De foto's komen zo snelmogelijk on line informatie volgt.
We willen iedereen hartelijk bedanken voor de aanwezigheid en inzet.
'Cure Cystic Fibrosis, Breath easy'!!

donderdag 24 juni 2010

Zonsondergang


Morgen is het zover; CF Beachdance 6th edition.
We hebben er zin in; Mooi weer, leuk programma, primeur van 65 roses, foto film reportage die van de dag gemaakt wordt, persmoment met de gemeente en dan als toetje op een fantastische dag die prachtige zonsondergang.
Daarna is er een spectaculair vuurwerk, wat welliswaar door de buren wordt verzorgt maar daar kunnen wij net zo hard van mee genieten.

Hoop veel mensen met CF morgen op het Bloemendaalse strand te mogen begroeten.
Lisanne en ik vertrekken zo richting Bloemendaal om alles daar te gaan voorbereiden zodat we een onvergetelijke dag gaan hebben.

Sea U all @ CFBD

Primeur


Tijdens CF Beachdance hebben we enkele primeurs:
De 'pre-listen' van 65 Roses opnieuw uitgebracht door bekende nederlanse artiesten.
Maar ook zullen we de nieuwe singel van Ernest vs Bastian; Every inch a King horen.
Dit tijdens een mooie zonsondergang aan het Bloemendaalse strand gevolgd door een knallend vuurwerk spectakel zal CF Beachdance 6th edition voor alle aanwezigen een onvergeteglijke dag maken.
Op kunnen jullie alvast een voorproefje krijgen.
http://www.youtube.com/watch?v=rSOwkFYUIWU

woensdag 23 juni 2010

CF Beachdance mededelingen/adviezen/waarschuwingen


Met een weersverwachting van 25 graden bij een mooie blauwe hemel zit de
stemming voor CF Beachdance er weer goed in.
Dit jaar zal voor de 6e keer een bijzondere lotgenoten contact dag bij
Woodstock 69 aan het Bloemendaalse strand worden gehouden. Geen dag vol
zielige verhalen van zieke mensen maar een dag vol ‘fun’ waardoor mensen
met Cystic Fibrosis = Taaislijmziekte even niet aan hun ziekte hoeven
denken maar kunnen genieten van een spetterende dag aan het Bloemendaalse
strand.

Rick van Velthuysen heeft in Weekend Rick bij Radio Veronica uitgebreid
aandacht aan CF Beachdance besteed waar duidelijk werd gemaakt dat het
voor iedereen toegankelijk is. Voor mensen met CF zijn er speciale
voorzieningen en overige bezoekers krijgen een fantastische avond waarvan
de entree opbrengst zal worden ingezet voor wetenschappelijk onderzoek door
de NCFS (www.ncfs.nl)
Dankzij de gastvrijheid van Woodstock 69 die ieder jaar hun locatie ter
beschikking stelt kunnen een groot aantal mensen met CF een bijzondere dag
aan het strand door brengen. CF Beachdance draait geheel op de inzet van
vrijwilligers en bijdragen van leveranciers en belangeloze optreden van
artiesten.
In strijd met het segregatie beleid, waar mensen met CF wordt ontraden om
elkaar te ontmoeten geloven wij erin dat CF Beachdance weinig risico met
zich mee brengt op een kruisbesmetting met de gevreesde Pseudomonas
bacterie. Uiteraard blijft een bezoek aan CF Beachdance ieders eigen
verantwoording. Om de risico’s te minimaliseren verwijzen wij naar de hygiëne adviezen van de NCFS en mogen wij dankzij DEB Benelux B.V. alle CF bezoekers een flacon DEB InstantFOAM® aanbieden. Dit is een innovatief handdesinfectiemiddel met een formule die een snelle en effectieve werking heeft. Deb InstantFOAM® is op basis van alcohol en voldoet aan EN1500. Het doodt 99,999% van de meest voorkomende ziektekiemen en bacteriën in slechts 15 seconden. Het verspreidt zich in schuimvorm over de handen, droogt in enkele seconden en laat de handen fris achter. Bovendien is het product hypoallergeen en droogt het de huid niet uit. Deb InstantFOAM® kan altijd en overal gebruikt worden, en is niet alleen makkelijk maar ook prettig in gebruik. (http://www.debgroup.com)

Ook ontvangen we extra medicatie van leverancier Abbott in de vorm van de
enzymen creon die de spijsvertering positief beïnvloeden zodat mensen
ongedwongen kunnen eten en drinken.
Buiten het vervoer over het strand zorgen de mensen van de
Reddingsbrigade-Bloemendaal samen met het buitenactiviteiten team van
Woodstock weer voor de CF Fun. Zo kunnen mensen met CF genieten van plezier
op het strand en het water.
Dit jaar zullen een groot aantal aanstormende nieuwe talenten
(www.heroesdjs.com )de muzikale omlijsting van CF Beachdance verzorgen.
Maar de aftrap wordt gedaan door DJ Jean en de bijzondere afsluiting door
Ernesto vs Bastian met zijn versie van 65 Roses. Maar ook niemand minder
dan DJ Feliks Stevens zal weer van de partij zijn tijdens CF Beachdance.
65 Roses staat symbool voor Cystic Fibrosis, een heel bekend Nederlands
artiesten duo heeft dit nummer opnieuw ingezongen om de actie
www.storteeneuro.nl te ondersteunen. Exclusief voor CF Beachdance is er een
pre-listen van dit nummer op zaterdag middag. De officiële lancering zal
aan het eind van de zomer plaatsvinden.
Ook dit jaar het het luxueuze Novotel Schiphol Airport weer een groot
aantal kamers beschikbaar gesteld en Sun parcs een aantal bungalows voor
CF-ers die van ver komen. Zelfs de Kampeer Vereniging Amsterdam biedt
onderdak op het strand aan vrijwilligers die zich inzetten voor CFBD.
Ook de entourage is weer helemaal in stijl, zo zullen de vrijwilligers
herkenbaar zijn aan CFBD T-shirts welke worden aangeboden door Pro-emium
Engineering Consultancy (www.pro-emium.nl), en voor de DJ’s zullen er weer
schitterende T-shirts door Fun shirts worden gemaakt (www.funshirts.nl)
De flyers en posters zijn gedrukt door Ricoh en vanuit de fotostudio’s van
Core Creative Media (www.corestudio.nl) uit Katwijk zal er een heel team
aanwezig zijn om een foto en video reportage van de dag te maken.
Vermeldenswaardig is dat de Gemeente Bloemendaal dit initiatief steunt en
zeer coulant is in het verlenen van hun medewerking en verstrekken van
ontheffingen voor dit bijzondere doel. Dit jaar is er een incidentele
subsidie verschaft voor een invalide toilet. De gemeente heeft strand rolstoel aangeschaft zodat ook mensen met een functie beperking een hele dag aan het strand kunnen doorbrengen.
CF Beachdance is een hele bijzondere dag die voor iedereen toegankelijk is
met speciale voorzieningen voor mensen met CF.
De tips:
In verband met de te verwachte drukte op zaterdag 26 juni aan het Bloemendaalse strand adviseren wij iedereen zo veel mogelijk gebruik te maken van het openbaar vervoer.
Na aankomst kunnen jullie bellen met de Reddingsbrigade voor vervoer naar Woodstock als dit nodig is.
Trein:
Haarlem CS Zandvoort: 4 x per uur in de zomermaanden, Vanaf station Zandvoort kan je vervolgens met de strandbus (pendelbus Noord) of met buslijn 81 naar het Bloemendaalse strand.
OV-Taxi:
De OV-Taxi is bedoeld als aanvulling op het reguliere openbaar vervoer. Daarom zijn met name de korte ritten goedkoop gehouden. De OV-Taxi moet een uur van tevoren worden besteld en kan gedeeld worden met andere reizigers.
De OV-Taxi bedient het hele gebied Zuid-Kennemerland en IJmond. Hieronder vallen onder andere de gemeenten Bloemendaal, Haarlem, Zandvoort en Heemstede. Het reserveringsnummer is 0900-8684 (10ct p/m). De OV-Taxi rijdt tussen 6.00-24.00 uur. De kosten zijn € 2,40 per zone.
Valys WMO vervoer:
Mensen die een vervoersvoorziening WMO plus Valys pas hebben kunnen gebruik maken van Valys. Ook van het hotel naar Bloemendaal en terug.a

n.b.: neem dus NIET de trein naar Bloemendaal of Overveen (deze stations bevinden zich namelijk ca. 5 kilometers landinwaarts!)
Andere belangrijke tip: VERGEET JE ZONNEBRAND NIET !!!!
CF Beachdance wordt weer het leukste feest van het jaar. Want met zulke weersverwachtingen kan het toch niet meer stuk!!


Meer informatie op www.cfbeachdance.nl of
http://officialcfbeachdance.blogspot.com

Mensen met CF kunnen zich opgeven via info@cfbeachdance.nl voor gratis toegang tot het gehele festival, toegang tot de CF lounge, deelname aan de CF Fun plus een prachtig aandenken van CFBD

dinsdag 22 juni 2010

Strandrolstoel beschikbaar voor bezoekers strand Bloemendaal




Vanaf 26 juni 2010 beschikt het strand van Bloemendaal over een strandrolstoel. Raadslid Thera Wolf presenteert de rolstoel om 14.30 uur bij strandpaviljoen Woodstock69, in bijzijn van wethouder Annemieke Schep. De rolstoel wordt direct in gebruik genomen door een bezoekster van het CF Beachdance evenement.

Met de komst van de rolstoel wordt het strand van Bloemendaal voor minder valide bezoekers toegankelijker. De aanschaf is een gezamenlijk initiatief van de gemeente en de strandpaviljoenhouders van Bloemendaal.

De introductie van de strandrolstoel valt samen met het CF Beachdance evenement, een jaarlijks strandfeest georganiseerd door en voor Cystic Fybrosis patiënten. De rolstoel wordt vanaf 14.30 uur de rest van de middag gebruikt om met de feestgangers over het strand en door de branding te rijden.

De rolstoel komt standaard bij de post van de Reddingsbrigade te staan. Om er als gebruiker zeker van te zijn dat de rolstoel beschikbaar, is het handig om vooraf even contact op te nemen met de Reddingsbrigade: tel. 023-5732173

zondag 20 juni 2010

Radio Veronica geeft aandacht aan CF Beachdance


Vandaag heeft Lisanne live met Rick van Velthuysen tijdens het programma Weekend Rick op Radio Veronica gesproken over CF Beachdance
Vanaf maandag zal het fragment na te luisteren zijn via http://www.radioveronica.nl/index.php?page=audiofragmenten

vrijdag 18 juni 2010

CF Beach Dance 2009- de TROPIC studie


In 2009 is er tijdens het CF Beach Dance evenement onderzoek gedaan naar de overdracht van Pseudomonas stammen tussen bezoekers met CF. Van elke deelnemer werd bij aankomst en vertrek op het evenement een sputumkweek of hoestwat afgenomen en vervolgens drie maanden na het CF Beach Dance evenement nogmaals. Het sputum of de hoestwat werd onderzocht op de aanwezigheid van Pseudomonas aeruginosa. Om overdracht van stammen te onderzoeken werden alle gevonden Pseudomonas stammen vergeleken met de Pseudomonas stammen van de andere deelnemers. Bovendien werd gekeken of de (eventuele) overgedragen stammen blijvend aanwezig zijn, of weer verdwijnen.
De resultaten van dit onderzoek laten zien dat de meeste CFers waarbij Pseudomonas gekweekt werd, voor en na het feest (ook 3 maanden later) dezelfde stam bij zich dragen. Helaas was het aantal deelnemers erg laag door het slechte weer die dag. Daarom kunnen er op grond van deze resultaten geen conclusies over transmissie worden getrokken.
Wel willen we alle deelnemers, namens de arts onderzoekers van het UMC/WKZ van harte bedanken voor hun deelname aan dit onderzoek.

dinsdag 15 juni 2010

Swingend CF Beachdance ; "The Line Up"

Nog iets meer dan een week te gaan en dan is het zo ver: CF Beachdance 6th edition. Tijd om het programma bekend te maken:
Om 15.00 uur beginnen we met CF Fun: Varen met de Reddingsbrigade en allemaal leuke activiteiten met het 'outdoor team' van Woodstock waaronder Power Kiten, Skimm boarden, Beach volleyball en soccer.

16:00 – 16:45 Elroy Vanderley
16:45 – 17:30 Wurtz
17:30 – 18:15 ESTAW
18:15 – 19:00 Feliks Stevens
19:00 – 20:00 Dj Jean
20:00 – 21:00 Homework
21:00 – 22:00 The Heykids
22:00 – 23:00 Ernesto vs Bastian
23:00 – 00:00 Dirtcaps

Een groot aantal 'rising stars' uit de stal van www.heroesdjs.com.
Maar ook bekende namen zoals DJ Feliks Stevens, DJ Jean en DJ Ernesto vs
Bastian zijn weer van de partij.
Bezoekers met CF kunnen zich aanmelden via info@cfbeachdance.nl

zondag 13 juni 2010

Hygiene tegen kruisbesmetting

Ondanks dat het risico van kruisbesmetting in de openlucht waarschijnlijk heel klein is; Pseudemonassen niet van zout houden doen we er tijdens CF Beachdance alles aan om de mogelijke risico's te beperken.
We attenderen iedereen op de hygiene adviezen van de NCFS:
• Vermijd lichamelijk contact
• Zoen elkaar niet
• Schud geen handen
• Hoest niet in iemands gezicht
• Hoest het liefst in een tissue, die daarna weggegooid wordt
• Hoest je in je handen, was deze dan daarna
• Was sowieso regelmatig grondig je handen
• Houdt minstens een meter afstand van elkaar
• Praat niet rechtstreeks in iemands gezicht
• Draag een mondkapje als je verkouden bent (mondkapjes zijn bij de apotheek verkrijgbaar)
• Spreek elkaar aan op eventueel ‘gevaarlijk' gedrag
Tijdens het eten:
• Kies eerst en pak dan pas (bij voorkeur met bestek) het koekje, broodje, hapje van je keuze. Raak geen andere voedingsmiddelen aan
• Gebruik geen glas, beker, bord, bestek van een ander
• Gebruik je eigen medicijnen
Dankzij DEB kunnen we alle bezoekers met CF een persoonlijke zakflacon van Deb InstantFOAM® aanbieden. Handen zijn de hoofdoorzaak van verspreiding van ziektekiemen en bacteriën. Een goede handhygiëne is daarom van groot belang. Internationale organisaties op het gebied van gezondheid adviseren het om regelmatig de handen te wassen. Ook zien zij het gebruik van op alcohol gebaseerde desinfectiemiddelen als de beste methode om de verspreiding van ziektekiemen en bacteriën te voorkomen.

Een goede handhygiëne geldt voor iedereen. En zeker als de noodzaak bestaat vanwege persoonlijke gezondheidsredenen en/of als je in een omgeving verkeert waar veel mensen zijn, en het risico op overdracht des te groter is.


Deb InstantFOAM® doodt 99,999% van de meest voorkomende bacteriën.
En doet dat in slechts 15 seconden.
Deb InstantFOAM® voldoet aan EN1500.
Deb InstantFOAM® is een innovatief handdesinfectiemiddel met een formule die een snelle en effectieve werking heeft. Deb InstantFOAM® is op basis van alcohol en doodt 99,999% van de meest voorkomende ziektekiemen en bacteriën in slechts 15 seconden. Het verspreidt zich in schuimvorm over de handen, droogt in enkele seconden en laat de handen fris achter. Bovendien is het product hypoallergeen en droogt het de huid niet uit.
Deb InstantFOAM® kan altijd en overal gebruikt worden, en is niet alleen makkelijk maar ook prettig in gebruik.

Tevens zullen er op strategische plekken grote flaons van DEB Instant Foam staan.

maandag 7 juni 2010

CF Beachdance ; let's party

Dit jaar weer een hele bijzondere line-up.
Tijdens de CF Fun is er bij Woodstock live muziek.
Om 19.00 uur barst het los met onze eigen House huis DJ Jean.



Niemand minder dan DJ Feliks Stevens zal samen met de mannen van http://www.heroesdjs.com de avond voorzien van swingende beats.
Voor de bijzondere afsluiting kunnen de "65 Roses" van Eresto vs Bastina niet ontbreken.
Het verzoek aan alle CF bezoekers zich aan te melden voor de lounge via info@cfbeachdance.nl. De gasten krijgen allemaal een bijzonder toegangsbewijs voor deze unieke dag.
Sea U @ CF Beachdance

donderdag 3 juni 2010

CFBD Beestachtig leuk en we zijn apetrots
















Ook dit jaar gaat CF Beachdance weer een hele bijzondere dag worden. Behalve CF Fun on the Beach en @ Sea gevolgd door CF Beachdance is er nog meer!!
Nederlands beroemste apen, jawel die van de Verrassingstas komen ook weer naar het zonnige Bloemendaalse Strand. Het gedreven team van de verrassingstas zullen de apen onder de aandacht brengen van de bezoekers van het gehele Bloemendaalse strand maar ook met een collecte bus rond gaan om zo geld in te zamelen voor de NCFS.
Het apen project is heel bijzonder geworden omdat er al duizenden verkocht zijn. Maar ook wil ik via dit blog vermelden dat we apetrots zijn op onze kanjers die CF Beachdance mogelijk maken door hun bijdragen als sponsor, artiest, leverancier, of bezoeker.