woensdag 21 juni 2017

CFBD Vrijwilliger opgetuigd door Harry's Horse :-)

Zonder Vrijwilligers geen CF Beachdance.

Want we willen er voor zorgen dat iedereen kan genieten van een bijzonder feestje en er voldoende ondersteuning is.
Belangrijk dat deze vrijwilligers goed herkenbaar zijn als CFBD ondersteuner; daarom zijn we heel blij dat de vrijwilligers ook dit jaar weer herkenbaar zullen zijn door een mooi T-shirt.

Deze T-shirts worden bedrukt in de huiskleuren van Strandtent Soomers en aangeboden door Harry's Horse.


Harry's Horse® is in staat trends te vertalen naar vooruitstrevende concepten en uiteindelijk een zeer bruikbaar eindproduct. Hun streven is jullie altijd toegang te geven tot de meest recente ontwikkelingen op het gebied van materiaal, pasvorm en functie.
Hun producten zijn constant aan veranderingen onderhevig om te voldoen aan de steeds strenger wordende eisen ten aanzien van de veiligheid, en de hoge verwachtingen van de consument.

De markt is in beweging en Harry's Horse® dus ook.

Hoe bijzonder zullen onze vrijwilligers zich bewegen in de prachtige T-shirts, met bijzondere dank voor de introductie door Sylvia = moeder van Remco= vriend van Sandy

zaterdag 17 juni 2017

Aan de wieg van CF Beachdance

Rick van Velthuysen stond letterlijk aan de wieg van CF Beachdance:
Toen de zomerkampen van de Stichting FOK stopten raakten we in gesprek met Rick. Die was direct geraakt door het verhaal van de CF-ers en bood zijn medewerking aan.
Tevens betrok hij DJ Jean erbij en zo hadden we een mooi feestje met medewerking van bekende DJ's.

Er ontstonden bijzondere vriendschappen en contacten.

Tijdens zijn radio programma's vroeg Rick aandacht voor Cystsic Fibrosis en de dingen daar omheen.
Na een radio interview met Lisanne ging er zelfs 10.000 Euro naar de NCFS voor wetenschappelijk onderzoek.



Hoe bijzonder dat Rick de aftrap voor het CFBD Dace gedeelte zal verzorgen.
Zaterdag 8 juli om 19.00 uur draait Rick.

CF-ers zijn vanaf 14.00 uur welkom bij StranttentSoomers om te chillen of surfen.


woensdag 7 juni 2017

(Ver)Koop het paarse ‘Cure Cystic Fibrosis’ polsbandje en steun de NCFS

Tijdens CF Beachdance zijn er weer CF Bandjes te koop:
De bandjes zijn in 2 maten verkrijgbaar (medium en small).
Ze kosten 2 euro per stuk, waarvan ruim 1,50 euro naar onderzoek gaat.

Leuk voor jezelf, maar ook om weg te geven als cadeautje.

Door het kleurige armbandje te dragen vraag je ook nog eens aandacht voor CF en steun je de NCFS

vrijdag 12 mei 2017

Logeren tijdens CFBD op 8 juli





Na een heerlijke ontspannen vakantie en een bijzondere onderscheiding na thuiskomst, met bijzonder veel dank aan Mo en Huib,  gaan de voorbereidingen weer door.

Er is al veel geregeld; en iedereen is heel enthousiast om 8 juli weer een onvergetelijke CF Beachdance te maken.

Voor mensen met CF met beperkte conditie of van ver zijn er weer hotel kamers beschikbaar in de regio Den Haag :-)

CF-ers die een hotelkamer willen benutten kunnen dat per e-mail melden via:
Veronica@cfbeachdance.nl

Aanvragen zullen op volgorde van binnenkomst worden toegewezen
De mensen die zich al hebben aangemeld kunnen op een hotelkamer rekenen, met dank aan Krijn!!!

vrijdag 17 maart 2017

CFBD 'veiligheid' met DEB

Segregatie beleid, hygiëne en medische adviezen:

In de openlucht is het risico op kruisbesmetting van Pseudemonas zeer beperkt. 

Echter zullen CF patiënten in gesloten ruimte worden verzocht mondkapjes te dragen. 

Er zal desinfectant  (via DEB)en afval emmers bij de toiletten beschikbaar zijn.

Bij alle voorzieningen van voedsel, snoep en snacks zullen flesjes DEB Foam staan plus voldoende afvalbakken. Deze zullen regelmatig worden geleegd.






Alle CF bezoekers krijgen een eigen flesje desinfectant  van DEB.

 Hygiëne adviezen NCFS: 
*      Vermijd lichamelijk contact
*      Zoen elkaar niet
*      Schud geen handen
*      Hoest niet in iemands gezicht
*      Hoest het liefst in een tissue, die daarna weggegooid wordt
*      Hoest je in je handen, was deze dan daarna
*      Was sowieso regelmatig grondig je handen
*      Houdt minstens een meter afstand van elkaar
*      Praat niet rechtstreeks in iemands gezicht
*      Draag een mondkapje als je verkouden bent (mondkapjes zijn bij de apotheek verkrijgbaar)
*      Spreek elkaar aan op eventueel ‘gevaarlijk' gedrag
*      Gebruik geen glas, beker, bord, bestek van een ander
*      Gebruik je eigen medicijnen

zaterdag 11 maart 2017

CFBD heeft er een cadeautje bij ; de Ultieme gastvrijheid van Soomers





CF Beachance heeft er een cadeautje bij: Soomerse gastvrijheid.








Tijdens  de eerste (persoonlijke) kennismaking tussen de eigenaar van deze ontzettend leuke strandtent was  er direct de klik met CF Beachdance.

Alle verzoeken, in het belang voor CF Beachdansers, worden ingewilligd.

Zoals omschreven op hun website is het een plek om je thuis te voelen; een tweede huiskamer.
Dat stralen deze mensen zeker uit.



Er is uitgebreid gesproken over Cystic Fibrosis en de impact op iemands leven wanneer je deze ziekte heeft.


Verder is er verteld wat CF Beachdance met sommige mensen betekend: van lol, gezelligheid, bijzondere en intense gesprekken, speciale ontmoetingen tussen lotgenoten plus activiteiten op het strand en de dansvloer.











Maar ook het gegeven dat ondanks deze nare ziekte sommige mensen ongelooflijk dronken kunnen worden met alle gevolgen van dien!!!! Deze informatie werd met een hele brede glimlach ontvangen.



Voor die laatste categorie; alcoholische consumpties dienen bij de horeca van Soomers te worden gekocht :-)




Zodra de strandtent is opgebouwd praten we verder over praktische zaken en de indeling van CFBD Lounge etc.


vrijdag 10 maart 2017

Gratis hotelkamers voor mensen met CF die CFBD bezoeken



De vereniging van 3,4 en 5 sterrenhotels in de Haagse Regio wil  weer bijdragen aan CF Beachdance.


Ook dit jaar zullen er een (beperkt) aantal gratis hotelkamers beschikbaar worden gesteld, op de zaterdag avond 8 juli 2017, voor CF Beachdansers die Cystic Fibrosis hebben.

Vanwege de drukte en beperkte beschikbaarheid geldt dit aanbod uitsluitend voor mensen met CF plus 1 introducé.
In hele specifieke gevallen, wanneer de gezondheid van de CF-er dat vereist, kunnen we onderzoeken of er ook een overnachting op de vrijdag avond mogelijk is.



Aanmeldingen voor overnachtingen kunnen per mail worden verzonden naar:

Vermeld daarbij waarom je een overnachting nodig hebt en of er je wel of geen zuurstof gebruikt (dit i.v.m. brandweer eisen die willen weten of er zuurstof op de kamer is)

Krijn Taat zal in overleg met de hotel directeuren en CFBD organisatie de hotelkamers toewijzen aan de mensen die zich hebben aangemeld.

We hebben er zin in; laat de zomer maar komen en op 8 juli vieren we dit bij Stranttent Soomers.


zaterdag 4 maart 2017

13e CF Beachdance op 8 juli 2017 bij Soomers

Om organisatorische redenen is de locatie voor de 13e editie van CF Beachdance verplaatst naar Strandtent Soomers.

Bij strandtent Somers kan je helemaal je zelf zijn. In ongedwongen sfeer relaxen, loungen en genieten van heerlijke muziek van de CFBD DJ's die op 8 juli 2017 geheel belangeloos komen draaien.

Net als voorgaande jaren is CF Beachdance een publieksfeest voor iedereen die van een leuk feestje houdt met speciale voorzieningen voor mensen met CF




Soomers is heel gunstig gelegen direct naast de eeste strandafrit van het parkeerterrein




woensdag 22 juni 2016

Definitief programma CF Beachdance

Zaterdag 25 juni mogen we CF Beachdance vieren.

Er is voldoende gelegenheid om te dansen:

14:00 - 15:15 Fullhouse
15:15 - 16:30 Charley Lownoise
16:30 - 17:30 Tigo Volante
17:30 - 19:00 Milk 'N Chocolate
19:00 - 20:30 DJ Jean
20:30 - 22:00 Menno de Boer (538)
Menno de Boer heeft een heel verleden bij Radio 538 en als DJ on Tour.
Deze sportieve muzikale man heeft ooit een halve marathon uitgelopen.
In het weekend toert hij door het land en elke maandag t/m vrijdag van 10.00 tot 12.00 uur  is hij met de Greatest Hits en van 16.00 tot 19.00 uur met De Middag Show met Menno te horen op Radio 538.

Zaterdag neemt hij Van 20.30 tot 22.00 uur,  de plek van Michael Blijleven en zal hij de dansvloer vol krijgen met CF Beachdansers.
Daarna nemen Daniel Lippens en Ivo van Breukelen het stokje van hem over tot het einde van CFBD.
Weer een hele mooie Radio 538 vertegenwoordiging

22:00 - 0:00 De Avondploeg





dinsdag 21 juni 2016

Bereikbaarheid en Toegankelijkheid CF Beachdance

Met de ideale weersvoorspellingen voor een strandfeestje hebben we er veel zin in: Zaterdag vieren we CF Beachdance bij Boomerang Beach aan het Zwarte Pad van Scheveningen.


Dit leukste strandfeest is voor iedereen toegankelijk; voor mensen met een mobiliteitsbeperking (in een rolstoel of ander hulpmiddel) dus ook: Er is een invaliden toilet bij Boomerang Beach, de betonpaden worden door de andere strandpaviljoens zandvrij gehouden. Dus vanaf de strandoprit bij Carlton Beach Club kan iedereen zo naar Boomerang rollen.

De strandhulpmiddelen van Biesieklette staan bij Boomerang Beach, zodat bezoekers van CF Beachdance daar een proefritje mee kunnen maken.

Reizigers: Parkeegelegenheid aan het Zwarte Pad en anders is er een parkeergarage Zwolse straat op loopaftand. Voor Tom Tom; Locatie is Zwarte Pad 63, 2586 JK Den Haag- Scheveningen

Openbaar vervoer; Halte Zwarte Pad Scheveningen en langs het Carlton Beach hotel het betonpad in noordelijke richting (van de Pier af) volgen tot aan Boomerang Beach.

's avonds na 20.00 uur is er een pendeldienst van de Reddingsbrigade die CF Beachdansers weg kunnen brengen.

We gaan er een mooi, zonnig en heel bijzonder FEEST van maken.

Vanaf 14.00 uur is iedereen van harte welkom.

zaterdag 18 juni 2016

Aandacht voor CF Beachdance bij Radio Veronica

Vanmiddag omstreeks 18,15 uur mag aan Rick van Velthuysen, tijdens zijn programma bij Radio Veronica, vertellen over CF Beachdance.




Rick is van het eerste uur betrokken en geinteresseerd in CF Beachdance.






Wil graag vertellen hoe bijzonder CF Beachdance voor vele mensen is: voor sommige nieuwkomers een kennismaking met lotgenoten, voor velen de herkenning in elkaar en ook mensen die iemand zijn verloren aan Cystic Fibrosis komen, om de verbondenheid te voelen.

Verbondenheid is er zeker; Ieder mens is uniek, dus ook iedere CF-er, maar de bizarre ziekte geeft op verschillende manieren een verbinding tussen mensen, die er mee te maken hebben

Ook dit jaar zullen er weer veel mensen naar het Scheveningse strand komen, dankzij een held, die zijn of haar organen heeft gedoneerd.
Hoe bijzonder om het leven door te geven, ondanks een tragisch verlies.
Daarmee willen we benadrukken hoe belangrijk het is om te registreren als orgaan Donor.

Op de website van de Nederlandse Transplantie Stichting is veel terug  te lezen, waaronder aangrijpende verhalen en colums van mensen die wachten op een orgaan of hun leven hebben te danken aan een orgaan

donderdag 9 juni 2016

Media aandacht d.m.v. persbericht

-PERSBERICHT-

Vereniging van 3-4-5 Sterren Hotels Den Haag en omgeving stelt ruim 100 hotelkamers ter beschikking voor Cystic Fibrosis lotgenotendag

25 juni: CF Beachdance met o.a. DJ Jean, Charly Lownoise, Michael Blijleven en de avondploeg van Radio 538 bij Boomerang Beach Club Scheveningen


Den Haag, 9 juni 2016

Op zaterdag 25 juni 2016 vindt bij de Boomerang Beach Club aan het Zwarte Pad in Scheveningen de twaalfde lotgenoten contactdag plaats voor mensen met Cystic Fibrosis (CF) Taaislijmziekte. Middels deze ‘CF Beachdance’ met niemand minder dan DJ Jean, Charly Lownoise, Michael Blijleven en de avondploeg van Radio 538, wordt aandacht gevraagd voor deze erfelijke ziekte en de noodzaak van donorregistratie om de beperkte levensverwachting van CF patiënten te verhogen. In Nederland hebben ongeveer 1300 mensen CF, waaronder 650 kinderen. De gemiddelde levensverwachting is 40 jaar. De Vereniging van 3-4-5 Sterren Hotels Den Haag en omgeving stelt ook dit jaar weer ruim 100 hotelkamers ter beschikking, zodat zoveel mogelijk patiënten op 25 juni aanwezig kunnen zijn. De CF Beachdance is gratis toegankelijk, ook voor geïnteresseerden, en wordt gerealiseerd door de gastvrijheid van de Boomerang Beach Club, de logistieke inzet van de Reddingsbrigade en de inzet van diverse artiesten, vrijwilligers en leveranciers, die allen kosteloos hun bijdrage leveren. Voor meer info zie www.cfbeachdance.nl
V.l.n.r achterste rij: Rob Hemmes, Arjan Peterse, Vanessa van der Vaart, Achou Zhang, Rem Bastiaans. V.l.n.r onderste rij: Boudewijn Martens, Diana Bartels, Esther Boers, Melanie Beijer, Thea van de Koppel, Sjoerd Sybesma, Vincent Penseel en Edward van der Bruggen. Fotograaf; Richard Mulder

Gemiddelde levensverwachting 40 jaar
Cystic Fibrosis is een ernstig aangeboren slijmvliesaandoening die, vooralsnog, niet te genezen is. De slijmvliesklieren van CF patiënten produceren taaislijm. Dit resulteert in slijmophopingen in o.a de lever, darmen en longen met ernstige bacteriële infecties tot gevolg. De gemiddelde levensverwachting is momenteel rond de veertig jaar. Ongeveer een half miljoen Nederlanders (één op de dertig) is drager van het CF-gen. Een drager heeft de ziekte zelf niet en weet meestal ook niet dat hij of zij drager is. De erfelijke eigenschappen kunnen echter wel aan het nageslacht worden doorgegeven wanneer beide ouders drager zijn van het defecte gen.

Belang van donorregistratie
CF is niet besmettelijk, echter, mensen met CF lopen wel het risico elkaar onderling te besmetten. Vandaar dat de CF Beachdance op het strand plaatsvindt, omdat is gebleken dat vanwege de zilte zeelucht de bacterie Pseudomonas aeruginosa, de veroorzaker van luchtweginfecties, weinig kans heeft.

Veronica Miltenburg, initiatiefneemster van de alweer twaalfde editie lotgenoten contactdag, benadrukt het belang van de CF Beachdance: “Wij willen met de CF Beachdance mensen met Cystic Fibrosis Taaislijmziekte verantwoorde wijze bij elkaar brengen zodat zij hun ervaringen uit kunnen wisselen maar ook met name de aandacht vestigen op de gevolgen van deze ziekte, die nog steeds niet te genezen is.” Aldus Veronica.  

Uit onderzoek blijkt dat de meeste patiënten met Cystic Fibrosis een groot deel van hun leven in het ziekenhuis liggen. Als er geen andere behandeling mogelijk is dan is een long transplantatie de overgebleven optie.

Maarten Terpstra (CF patiënt) onderging een longtransplantatie en hoopt met de CF Beachdance donorregistratie onder de aandacht te brengen: “De reden dat het voor mij mogelijk is om hier aanwezig te zijn komt doordat ik een dubbele long transplantatie heb ondergaan. Met de CF Beachdance wordt tevens donorregistratie benadrukt, hiermee kunnen mensen met Cystic Fibrosis geholpen worden! Door chronisch tekort aan donor organen komen veel CF patiënten onnodig vroegtijdig te overlijden. Om de CF Beachdance te steunen, biedt Maarten T-shirts, namens 12 Trade, voor de vrijwilligers aan. 

Hotelovernachtingen
Krijn Taat van de Vereniging van 3-4-5 Sterren Hotels, is trots op de bijdrage van de Haagse hoteliers: “Middels het beschikbaar stellen van ruim 100 hotelkamers hopen wij dat zoveel mogelijk mensen met Cystic Fibrosis in de gelegenheid zijn om naar de CF Beachdance te kunnen komen. Juist voor de mensen waarbij een hotelovernachting het verschil uit maakt tussen wel of niet in de gelegenheid zijn om naar de CF Beachdance te komen. Op deze manier leveren wij onze bijdrage en steun aan de lotgenoten contactdag.”

De Vereniging 3-4-5 Sterren Hotels bestaat uit 29 hotels in Den Haag en omgeving. Eerder omarmden deze hotels gezamenlijk het ALS Gala in het Kurhaus en het VNG diner ter gelegenheid van hun 100 jarig bestaan.

Programma CF Beachdance
De CF-ers kunnen vanaf 14.00 uur terecht bij Boomerang Beach. Zij kunnen vanaf 15.00 uur o.a. meevaren op boten van de Reddingsbrigade (als het weer het toelaat) en een workshop golfsurfen of suppen volgen aangeboden door HartBeach. De reddingsbrigade zorgt voor het vervoer van de materialen en de instructeurs, die geheel gratis beschikbaar worden gesteld voor CF Beachdance. Vanaf 14:00 start de line-up van bekende artiesten en DJ’s waaronder DJ Jean. De avond wordt afgesloten door de avond ploeg van Radio 538 van 22:30 tot 00:00. Transport voorzieningen voor CF-ers zijn er tot 23.55 uur. Laatste pendel naar boven is om Middernacht.

De CF Beachdance wordt mede mogelijk gemaakt door Boomerang Beach, de Vereniging 3-4-5 Sterren Hotels Den Haag en omgeving, Biesieklette, Haagse Vrijwillige Reddingsbrigade, HartBeach, Mouse Music, DebGroup, Eco Toilet, Zynder, 12Trade P-Logic, Aprire en Webdesign en Mocre8
-EINDE PERSBERICHT-




maandag 6 juni 2016

Happy met Charly Lownoise









Charly's tienerjaren werden gedomineerd door Disco, tot hij tijdens een vakantie in Spanje House hoorde.
Happy Hardcore is de stijl waar Charly Lownoise bekend mee is geworden; Wereldwijd werden er meer dan 3 miljoen platen verkocht.


Tijdens CF Beachdance zal Charly Lownoise Happy inbrengen tijdens zijn set in de middag.

Om het nog bijzonderder te maken zal hij een deel Back 2 Back draaien met ‘rising star’ Andor van Reeven wiens laatste single onlangs in Duitsland verscheen.