woensdag 22 juni 2016

Definitief programma CF Beachdance

Zaterdag 25 juni mogen we CF Beachdance vieren.

Er is voldoende gelegenheid om te dansen:

14:00 - 15:15 Fullhouse
15:15 - 16:30 Charley Lownoise
16:30 - 17:30 Tigo Volante
17:30 - 19:00 Milk 'N Chocolate
19:00 - 20:30 DJ Jean
20:30 - 22:00 Menno de Boer (538)
Menno de Boer heeft een heel verleden bij Radio 538 en als DJ on Tour.
Deze sportieve muzikale man heeft ooit een halve marathon uitgelopen.
In het weekend toert hij door het land en elke maandag t/m vrijdag van 10.00 tot 12.00 uur  is hij met de Greatest Hits en van 16.00 tot 19.00 uur met De Middag Show met Menno te horen op Radio 538.

Zaterdag neemt hij Van 20.30 tot 22.00 uur,  de plek van Michael Blijleven en zal hij de dansvloer vol krijgen met CF Beachdansers.
Daarna nemen Daniel Lippens en Ivo van Breukelen het stokje van hem over tot het einde van CFBD.
Weer een hele mooie Radio 538 vertegenwoordiging

22:00 - 0:00 De Avondploeg





dinsdag 21 juni 2016

Bereikbaarheid en Toegankelijkheid CF Beachdance

Met de ideale weersvoorspellingen voor een strandfeestje hebben we er veel zin in: Zaterdag vieren we CF Beachdance bij Boomerang Beach aan het Zwarte Pad van Scheveningen.


Dit leukste strandfeest is voor iedereen toegankelijk; voor mensen met een mobiliteitsbeperking (in een rolstoel of ander hulpmiddel) dus ook: Er is een invaliden toilet bij Boomerang Beach, de betonpaden worden door de andere strandpaviljoens zandvrij gehouden. Dus vanaf de strandoprit bij Carlton Beach Club kan iedereen zo naar Boomerang rollen.

De strandhulpmiddelen van Biesieklette staan bij Boomerang Beach, zodat bezoekers van CF Beachdance daar een proefritje mee kunnen maken.

Reizigers: Parkeegelegenheid aan het Zwarte Pad en anders is er een parkeergarage Zwolse straat op loopaftand. Voor Tom Tom; Locatie is Zwarte Pad 63, 2586 JK Den Haag- Scheveningen

Openbaar vervoer; Halte Zwarte Pad Scheveningen en langs het Carlton Beach hotel het betonpad in noordelijke richting (van de Pier af) volgen tot aan Boomerang Beach.

's avonds na 20.00 uur is er een pendeldienst van de Reddingsbrigade die CF Beachdansers weg kunnen brengen.

We gaan er een mooi, zonnig en heel bijzonder FEEST van maken.

Vanaf 14.00 uur is iedereen van harte welkom.

zaterdag 18 juni 2016

Aandacht voor CF Beachdance bij Radio Veronica

Vanmiddag omstreeks 18,15 uur mag aan Rick van Velthuysen, tijdens zijn programma bij Radio Veronica, vertellen over CF Beachdance.




Rick is van het eerste uur betrokken en geinteresseerd in CF Beachdance.






Wil graag vertellen hoe bijzonder CF Beachdance voor vele mensen is: voor sommige nieuwkomers een kennismaking met lotgenoten, voor velen de herkenning in elkaar en ook mensen die iemand zijn verloren aan Cystic Fibrosis komen, om de verbondenheid te voelen.

Verbondenheid is er zeker; Ieder mens is uniek, dus ook iedere CF-er, maar de bizarre ziekte geeft op verschillende manieren een verbinding tussen mensen, die er mee te maken hebben

Ook dit jaar zullen er weer veel mensen naar het Scheveningse strand komen, dankzij een held, die zijn of haar organen heeft gedoneerd.
Hoe bijzonder om het leven door te geven, ondanks een tragisch verlies.
Daarmee willen we benadrukken hoe belangrijk het is om te registreren als orgaan Donor.

Op de website van de Nederlandse Transplantie Stichting is veel terug  te lezen, waaronder aangrijpende verhalen en colums van mensen die wachten op een orgaan of hun leven hebben te danken aan een orgaan

donderdag 9 juni 2016

Media aandacht d.m.v. persbericht

-PERSBERICHT-

Vereniging van 3-4-5 Sterren Hotels Den Haag en omgeving stelt ruim 100 hotelkamers ter beschikking voor Cystic Fibrosis lotgenotendag

25 juni: CF Beachdance met o.a. DJ Jean, Charly Lownoise, Michael Blijleven en de avondploeg van Radio 538 bij Boomerang Beach Club Scheveningen


Den Haag, 9 juni 2016

Op zaterdag 25 juni 2016 vindt bij de Boomerang Beach Club aan het Zwarte Pad in Scheveningen de twaalfde lotgenoten contactdag plaats voor mensen met Cystic Fibrosis (CF) Taaislijmziekte. Middels deze ‘CF Beachdance’ met niemand minder dan DJ Jean, Charly Lownoise, Michael Blijleven en de avondploeg van Radio 538, wordt aandacht gevraagd voor deze erfelijke ziekte en de noodzaak van donorregistratie om de beperkte levensverwachting van CF patiënten te verhogen. In Nederland hebben ongeveer 1300 mensen CF, waaronder 650 kinderen. De gemiddelde levensverwachting is 40 jaar. De Vereniging van 3-4-5 Sterren Hotels Den Haag en omgeving stelt ook dit jaar weer ruim 100 hotelkamers ter beschikking, zodat zoveel mogelijk patiënten op 25 juni aanwezig kunnen zijn. De CF Beachdance is gratis toegankelijk, ook voor geïnteresseerden, en wordt gerealiseerd door de gastvrijheid van de Boomerang Beach Club, de logistieke inzet van de Reddingsbrigade en de inzet van diverse artiesten, vrijwilligers en leveranciers, die allen kosteloos hun bijdrage leveren. Voor meer info zie www.cfbeachdance.nl
V.l.n.r achterste rij: Rob Hemmes, Arjan Peterse, Vanessa van der Vaart, Achou Zhang, Rem Bastiaans. V.l.n.r onderste rij: Boudewijn Martens, Diana Bartels, Esther Boers, Melanie Beijer, Thea van de Koppel, Sjoerd Sybesma, Vincent Penseel en Edward van der Bruggen. Fotograaf; Richard Mulder

Gemiddelde levensverwachting 40 jaar
Cystic Fibrosis is een ernstig aangeboren slijmvliesaandoening die, vooralsnog, niet te genezen is. De slijmvliesklieren van CF patiënten produceren taaislijm. Dit resulteert in slijmophopingen in o.a de lever, darmen en longen met ernstige bacteriële infecties tot gevolg. De gemiddelde levensverwachting is momenteel rond de veertig jaar. Ongeveer een half miljoen Nederlanders (één op de dertig) is drager van het CF-gen. Een drager heeft de ziekte zelf niet en weet meestal ook niet dat hij of zij drager is. De erfelijke eigenschappen kunnen echter wel aan het nageslacht worden doorgegeven wanneer beide ouders drager zijn van het defecte gen.

Belang van donorregistratie
CF is niet besmettelijk, echter, mensen met CF lopen wel het risico elkaar onderling te besmetten. Vandaar dat de CF Beachdance op het strand plaatsvindt, omdat is gebleken dat vanwege de zilte zeelucht de bacterie Pseudomonas aeruginosa, de veroorzaker van luchtweginfecties, weinig kans heeft.

Veronica Miltenburg, initiatiefneemster van de alweer twaalfde editie lotgenoten contactdag, benadrukt het belang van de CF Beachdance: “Wij willen met de CF Beachdance mensen met Cystic Fibrosis Taaislijmziekte verantwoorde wijze bij elkaar brengen zodat zij hun ervaringen uit kunnen wisselen maar ook met name de aandacht vestigen op de gevolgen van deze ziekte, die nog steeds niet te genezen is.” Aldus Veronica.  

Uit onderzoek blijkt dat de meeste patiënten met Cystic Fibrosis een groot deel van hun leven in het ziekenhuis liggen. Als er geen andere behandeling mogelijk is dan is een long transplantatie de overgebleven optie.

Maarten Terpstra (CF patiënt) onderging een longtransplantatie en hoopt met de CF Beachdance donorregistratie onder de aandacht te brengen: “De reden dat het voor mij mogelijk is om hier aanwezig te zijn komt doordat ik een dubbele long transplantatie heb ondergaan. Met de CF Beachdance wordt tevens donorregistratie benadrukt, hiermee kunnen mensen met Cystic Fibrosis geholpen worden! Door chronisch tekort aan donor organen komen veel CF patiënten onnodig vroegtijdig te overlijden. Om de CF Beachdance te steunen, biedt Maarten T-shirts, namens 12 Trade, voor de vrijwilligers aan. 

Hotelovernachtingen
Krijn Taat van de Vereniging van 3-4-5 Sterren Hotels, is trots op de bijdrage van de Haagse hoteliers: “Middels het beschikbaar stellen van ruim 100 hotelkamers hopen wij dat zoveel mogelijk mensen met Cystic Fibrosis in de gelegenheid zijn om naar de CF Beachdance te kunnen komen. Juist voor de mensen waarbij een hotelovernachting het verschil uit maakt tussen wel of niet in de gelegenheid zijn om naar de CF Beachdance te komen. Op deze manier leveren wij onze bijdrage en steun aan de lotgenoten contactdag.”

De Vereniging 3-4-5 Sterren Hotels bestaat uit 29 hotels in Den Haag en omgeving. Eerder omarmden deze hotels gezamenlijk het ALS Gala in het Kurhaus en het VNG diner ter gelegenheid van hun 100 jarig bestaan.

Programma CF Beachdance
De CF-ers kunnen vanaf 14.00 uur terecht bij Boomerang Beach. Zij kunnen vanaf 15.00 uur o.a. meevaren op boten van de Reddingsbrigade (als het weer het toelaat) en een workshop golfsurfen of suppen volgen aangeboden door HartBeach. De reddingsbrigade zorgt voor het vervoer van de materialen en de instructeurs, die geheel gratis beschikbaar worden gesteld voor CF Beachdance. Vanaf 14:00 start de line-up van bekende artiesten en DJ’s waaronder DJ Jean. De avond wordt afgesloten door de avond ploeg van Radio 538 van 22:30 tot 00:00. Transport voorzieningen voor CF-ers zijn er tot 23.55 uur. Laatste pendel naar boven is om Middernacht.

De CF Beachdance wordt mede mogelijk gemaakt door Boomerang Beach, de Vereniging 3-4-5 Sterren Hotels Den Haag en omgeving, Biesieklette, Haagse Vrijwillige Reddingsbrigade, HartBeach, Mouse Music, DebGroup, Eco Toilet, Zynder, 12Trade P-Logic, Aprire en Webdesign en Mocre8
-EINDE PERSBERICHT-




maandag 6 juni 2016

Happy met Charly Lownoise









Charly's tienerjaren werden gedomineerd door Disco, tot hij tijdens een vakantie in Spanje House hoorde.
Happy Hardcore is de stijl waar Charly Lownoise bekend mee is geworden; Wereldwijd werden er meer dan 3 miljoen platen verkocht.


Tijdens CF Beachdance zal Charly Lownoise Happy inbrengen tijdens zijn set in de middag.

Om het nog bijzonderder te maken zal hij een deel Back 2 Back draaien met ‘rising star’ Andor van Reeven wiens laatste single onlangs in Duitsland verscheen. 

zaterdag 4 juni 2016

CF Surf Fun



Ook dit jaar zullen de instructeurs van Hart Beach Quiksilver Surfschool Surfworkshops aanbieden aan CF Beachdance bezoekers





Er wordt gezorgd voor Surfboards en Wetsuits, dus zorg dat je zwemkleding en een handdoek mee neemt naar CFBD!!!




Hart BeachQuiksilver Surfschool, op het zuidelijke gedeelte van strand van Scheveningen is het hele jaar door geopend, zomer & winter!
Dus wanneer je op een ander moment wil genieten van de geweldige Surfschool kan dit het hele jaar door.
De plek waar je wil leren surfen, suppen, een board huurt of een warme douche neemt na het surfen.



Er is een gezellig restaurant/terras met heerlijke gerechten en drankjes; vooral de Smooties zijn aanraders.
           


Surf, Suppen, Skate, lessen, verhuur en surfcampen
Jong, oud, vanaf een zwemdiploma totdat je niet meer kunt zwemmen, het surfen is voor iedereen toegankelijk.