donderdag 9 juni 2016

Media aandacht d.m.v. persbericht

-PERSBERICHT-

Vereniging van 3-4-5 Sterren Hotels Den Haag en omgeving stelt ruim 100 hotelkamers ter beschikking voor Cystic Fibrosis lotgenotendag

25 juni: CF Beachdance met o.a. DJ Jean, Charly Lownoise, Michael Blijleven en de avondploeg van Radio 538 bij Boomerang Beach Club Scheveningen


Den Haag, 9 juni 2016

Op zaterdag 25 juni 2016 vindt bij de Boomerang Beach Club aan het Zwarte Pad in Scheveningen de twaalfde lotgenoten contactdag plaats voor mensen met Cystic Fibrosis (CF) Taaislijmziekte. Middels deze ‘CF Beachdance’ met niemand minder dan DJ Jean, Charly Lownoise, Michael Blijleven en de avondploeg van Radio 538, wordt aandacht gevraagd voor deze erfelijke ziekte en de noodzaak van donorregistratie om de beperkte levensverwachting van CF patiënten te verhogen. In Nederland hebben ongeveer 1300 mensen CF, waaronder 650 kinderen. De gemiddelde levensverwachting is 40 jaar. De Vereniging van 3-4-5 Sterren Hotels Den Haag en omgeving stelt ook dit jaar weer ruim 100 hotelkamers ter beschikking, zodat zoveel mogelijk patiënten op 25 juni aanwezig kunnen zijn. De CF Beachdance is gratis toegankelijk, ook voor geïnteresseerden, en wordt gerealiseerd door de gastvrijheid van de Boomerang Beach Club, de logistieke inzet van de Reddingsbrigade en de inzet van diverse artiesten, vrijwilligers en leveranciers, die allen kosteloos hun bijdrage leveren. Voor meer info zie www.cfbeachdance.nl
V.l.n.r achterste rij: Rob Hemmes, Arjan Peterse, Vanessa van der Vaart, Achou Zhang, Rem Bastiaans. V.l.n.r onderste rij: Boudewijn Martens, Diana Bartels, Esther Boers, Melanie Beijer, Thea van de Koppel, Sjoerd Sybesma, Vincent Penseel en Edward van der Bruggen. Fotograaf; Richard Mulder

Gemiddelde levensverwachting 40 jaar
Cystic Fibrosis is een ernstig aangeboren slijmvliesaandoening die, vooralsnog, niet te genezen is. De slijmvliesklieren van CF patiënten produceren taaislijm. Dit resulteert in slijmophopingen in o.a de lever, darmen en longen met ernstige bacteriële infecties tot gevolg. De gemiddelde levensverwachting is momenteel rond de veertig jaar. Ongeveer een half miljoen Nederlanders (één op de dertig) is drager van het CF-gen. Een drager heeft de ziekte zelf niet en weet meestal ook niet dat hij of zij drager is. De erfelijke eigenschappen kunnen echter wel aan het nageslacht worden doorgegeven wanneer beide ouders drager zijn van het defecte gen.

Belang van donorregistratie
CF is niet besmettelijk, echter, mensen met CF lopen wel het risico elkaar onderling te besmetten. Vandaar dat de CF Beachdance op het strand plaatsvindt, omdat is gebleken dat vanwege de zilte zeelucht de bacterie Pseudomonas aeruginosa, de veroorzaker van luchtweginfecties, weinig kans heeft.

Veronica Miltenburg, initiatiefneemster van de alweer twaalfde editie lotgenoten contactdag, benadrukt het belang van de CF Beachdance: “Wij willen met de CF Beachdance mensen met Cystic Fibrosis Taaislijmziekte verantwoorde wijze bij elkaar brengen zodat zij hun ervaringen uit kunnen wisselen maar ook met name de aandacht vestigen op de gevolgen van deze ziekte, die nog steeds niet te genezen is.” Aldus Veronica.  

Uit onderzoek blijkt dat de meeste patiënten met Cystic Fibrosis een groot deel van hun leven in het ziekenhuis liggen. Als er geen andere behandeling mogelijk is dan is een long transplantatie de overgebleven optie.

Maarten Terpstra (CF patiënt) onderging een longtransplantatie en hoopt met de CF Beachdance donorregistratie onder de aandacht te brengen: “De reden dat het voor mij mogelijk is om hier aanwezig te zijn komt doordat ik een dubbele long transplantatie heb ondergaan. Met de CF Beachdance wordt tevens donorregistratie benadrukt, hiermee kunnen mensen met Cystic Fibrosis geholpen worden! Door chronisch tekort aan donor organen komen veel CF patiënten onnodig vroegtijdig te overlijden. Om de CF Beachdance te steunen, biedt Maarten T-shirts, namens 12 Trade, voor de vrijwilligers aan. 

Hotelovernachtingen
Krijn Taat van de Vereniging van 3-4-5 Sterren Hotels, is trots op de bijdrage van de Haagse hoteliers: “Middels het beschikbaar stellen van ruim 100 hotelkamers hopen wij dat zoveel mogelijk mensen met Cystic Fibrosis in de gelegenheid zijn om naar de CF Beachdance te kunnen komen. Juist voor de mensen waarbij een hotelovernachting het verschil uit maakt tussen wel of niet in de gelegenheid zijn om naar de CF Beachdance te komen. Op deze manier leveren wij onze bijdrage en steun aan de lotgenoten contactdag.”

De Vereniging 3-4-5 Sterren Hotels bestaat uit 29 hotels in Den Haag en omgeving. Eerder omarmden deze hotels gezamenlijk het ALS Gala in het Kurhaus en het VNG diner ter gelegenheid van hun 100 jarig bestaan.

Programma CF Beachdance
De CF-ers kunnen vanaf 14.00 uur terecht bij Boomerang Beach. Zij kunnen vanaf 15.00 uur o.a. meevaren op boten van de Reddingsbrigade (als het weer het toelaat) en een workshop golfsurfen of suppen volgen aangeboden door HartBeach. De reddingsbrigade zorgt voor het vervoer van de materialen en de instructeurs, die geheel gratis beschikbaar worden gesteld voor CF Beachdance. Vanaf 14:00 start de line-up van bekende artiesten en DJ’s waaronder DJ Jean. De avond wordt afgesloten door de avond ploeg van Radio 538 van 22:30 tot 00:00. Transport voorzieningen voor CF-ers zijn er tot 23.55 uur. Laatste pendel naar boven is om Middernacht.

De CF Beachdance wordt mede mogelijk gemaakt door Boomerang Beach, de Vereniging 3-4-5 Sterren Hotels Den Haag en omgeving, Biesieklette, Haagse Vrijwillige Reddingsbrigade, HartBeach, Mouse Music, DebGroup, Eco Toilet, Zynder, 12Trade P-Logic, Aprire en Webdesign en Mocre8
-EINDE PERSBERICHT-




Geen opmerkingen:

Een reactie plaatsen

Opmerking: alleen leden van deze blog kunnen een reactie plaatsen.