CFBD en het weerbericht

De weersvoorspellingen voor dit CF Beachdance weekend zijn ongunstig. Maar Woodstockers zijn altijd in voor een feestje. Daarom wordt alles uit de kast getrokken om een geweldig Strand Feest; CF Beachdance neer te zetten.
De DJ's zullen vanaf de binnen stage draaien, buiten komen terrasverwarmers en er zal overal voor voldoende ventilatie worden gezorgd zodat we het openlucht gevoel behouden.
Om ook de temperatuur comfortabel te houden worden er terrasverwarmers opgesteld voor het geval dat het weerbericht er voor dit weekend een keer niet naast zit :-(

Mogelijk zal de CF Fun worden aangepast omdat veiligheid en behoud van gezondheid voorop staat natuurlijk. Ooit hebben slecht weer gehad tijdens CFBD en genoten van spectaculaire demonstraties van de Kite surfers die de woeste golven trotseren.

Dus weer of geen weer ; CF Beachdance wordt een spetterende strandfeest voor mensen met Cystic Fibrosis en iedereen die van een feestje houdt.
Hopelijk laat niemand zich weer houden door de slechte weersvoorspellingen, wij gaan er in ieder geval voor.

CF Beachdance kan onder alle weersomstandigheden doorgaan!

We mikken natuurlijk op een prachtige stralende zonnige zomerdag voor zaterdag 18 juni voor CF Beachdance 7th edition.
Maar als de weer goden ons minder gunstig gestemd zouden zijn heeft Woodstock voldoende maatregelen getroffen om een mooie CF Beachdance neer te zetten.
Ook dit jaar beschikken we weer over 2 prachtige pagode tenten die sfeervol zullen worden ingericht...........we gaan voor de tenten om toch vast te houden aan het openlucht concept voor CF Beachdance. Uiteraard is heel Woodstock69 toegankelijk voor de bezoekers van CF Beachdance. Voor de binnenruimte zal extra worden gelet dat het rook verbod in de horeca wordt gerespecteerd en buiten............ja buiten gaan we gewoon los.
Sea U All @ CFBD op Zaterdag 18 juni vanaf 15.00 uur beginnen we met CF Fun gevolgd door CF Beachdance.

Radio Veronica en CFBD

Vandaag was Lisanne te horen op Radio Veronica tijdens Weekend Rick.
Rick van Velthuysen was de eerste DJ tijdens de eerste CF Beachdance. Hij heeft ons in de begin periode ontzettend geholpen om aan ons netwerk te bouwen. En nog steeds draagt hij CF Beachdance een warm hart toe. Ieder jaar is er een intervieuw tijdens een van zijn radio shows over CF Beachdance. Van Radio 538 naar mijn naamgenoot Radio Veronica blijft Rick ons steunen. Dat wordt heel erg gewaardeerd want de man is een kanjer en ook zijn (werk) partner Marlous is betrokken bij de wereld van CF.
http://cfbeachdance.nl/Lisanne_Radio_Veronica_11-06-2011.mp3

CF Beachdance promotie op Radio Veronica

Luister morgen naar Rick van Velthuysen op Radio Veronica, hoe kan het anders :-),tijens het programma Weekend Rick.
Tussen 15.00 en 16.00 uur zal Lisanne op de radio vertellen over CF Beachdance!!

Het tijdschema van CF Beachdance

De CF FUN is afhankelijk van de weersomstandigheden; wij gaan er van uit dat die prachtig zullen zijn.

15.00 – 17.30 CF Fun
16:00 – 17:00 Feliks Stevens vs Basti Lourenz
17.00 CF-Snack
17:00 – 18:00 DJ Jean
18.00 – 19.00 CF-Diner
18:00 – 19:30 Homework
19:30 – 21:00 Beesmunt Soundsystem
21:00 – 22:00 Rubix
22:00 – 23.00 Steef

Sea U all @ CFBD

Ervaar de Segway tijdens CF Beachdance

Kom en ervaar de mogelijkheden van de Segway tijdens CF Beachdance 2011!
Een compact alternatief mobiliteitshulpmiddel!

Jong, hip, eigentijds, vernieuwend, eigenzinnig en toch een mobiliteitshulpmiddel: de Segway. Een elektronisch aangedreven zelfbalancerend vervoersmiddel. Compact, wendbaar en met regelbare snelheid. Zowel te gebruiken thuis en in andere kleine ruimten als op de openbare weg.

Gaan waar jij maar wilt…

De Segway is gemakkelijk in het gebruik en kan op vele ondergronden uit de voeten. Of het nu berg op, over gras of over grind- en bospaden is, de Segway brengt je waar je maar wilt. Het enige van de Segway nodig heeft, is grip op de ondergrond.

De Segway is vanaf de basis dusdanig opgebouwd, dat hij voor een scala aan toepassingen kan worden gebruikt. De elektronica, batterijen, motoren en alle andere onderdelen van de Segway zijn beschermd tegen veranderende invloeden van buitenaf. De Segway is uitgebreid getest op trillingen, veranderende temperaturen en de blootstelling aan vocht.

De Segway rolstoel is een product van Welzorg in samenwerking met Segway Nederland. Welzorg is in staat een standaard Segway aan te passen naar individuele behoefte, waarvan de Segway rolstoel één voorbeeld is. Deze Segway rolstoel is ontwikkeld voor een gebruiker met een hoge dwarslaesie. De Segway rolstoel is een innovatief mobiliteitsproduct die zelfstandig gebruikt kan worden en biedt extra mogelijkheden ten opzichte van de huidige revalidatiehulpmiddelen. De grootste meerwaarde is te vinden op het gebied van in snelheid, draaicirkel, actieradius, gebruik op oneffen terrein, maar vooral in het intuïtieve rijden en sturen.

Benieuwd naar de mogelijkheden? Neem dan contact op met Welzorg. Of kom je verbazen op het Bloemendaalse strand tijdens CF Beachdance voor een kennismaking met dit unieke concept.

Zonnige CFBD nieuws

Vandaag heeft de CREW het laatste formele overleg gehad om alle voorbereidingen voor CF Beachdance nog een keer door te spreken.
We hebben er zin in, want deze 7e editie wordt ook weer een super mooie en bijzondere dag.
Met een lange termijn weersverwachting van 21 graden met een zonnetje kan het bijna niet mis gaan.
We hebben weer hele leuke CF Fun. De Reddingsbrigade en mensen van Zeestock zullen hieraan bijdragen. Maar ook hebben we nog een hele bijzondere “Fun” op het droge waarover snel meer nieuws!!!
De vertrouwde CFBD Dj’s zullen dit jaar worden bijgestaan door nieuwe talenten waaronder Basti Lourenz die samen met onze DJ Feliks Stevens een super set zal draaien. Basti is als DJ bekend in o.a. Curacao en Kreta. Via http://www.bastilourenz.nl/music.html kunnen jullie horen hoe Woodstock in tropische strand sfeer zal veranderen.

Nog meer slaapplaatsen tijdens CF Beachdance

Dankzij de inzet en betrokkenheid van Babette Last van Home Holiday
Rental Service wordt er vanuit het particuliere verhuur circuit extra accomodatie aangeboden aan bezoekers met CF van CF Beachdance.
Mensen met CF die van ver komen kunnen nog contact op nemen met Veronica voor accomodatie in Zandvoort. Er zijn nog enkele kamers tegen gereduceert tarief van 25 euro per persoon per nacht beschikbaar.
Het is toch fantastisch dat er zoveel organisaties, in dit geval de huiseigenaren, CF Beachdance een warm hart toedragen door hun producten en accomodatie beschikbaar te stellen.
Voor mensen die een weekendje aan Zee willen doorbrengen is Home Holiday Rentel een echte aanrader.

Home Holiday rental service
Babette Last
Vinkenstraat 15
2042 CT Zandvoort
0031(0)238223331
0031(0)657585949
www.homeholiday.nl
info@homeholiday.nl

CF Beachdance is toegankelijk voor iedereen!!

CF Beachdance is een lotgenoten contact dag in de openlucht maar ook voor iedereen die van een feestje houdt. Ook dit jaar zijn er tijdens CF Beachdance weer voorzienignen voor mensen met een functie beperking. De strandrolstoel zal op locatie beschikbaar zijn voor mensen die dat nodig hebben. Welzorg komt met een aantal bijzondere hulpmiddelen voor mensen die moeite hebben met lopen. Ook is er wederom een invalide toilet bij Woodstock 69 aanwezig zodat ook rolstoel bezoekers van alle comfort zijn voorzien.

CF Fun @ CFBD

Ook dit jaar zal CF Fun vooraf gaan aan CF Beachdance.
Vanaf 15.00 uur zullen mensen van de Reddingsbrigade en Zeestock er alles aan doen om het weer tot een overgetelijke ervaring te maken.
het Team van Zeestock bestaat uit zeer ervaren Kitesurfers en andere watersporters die hun begeleiding en instructie plus materialen aanbieden aan de CF bezoekers van CFBD. Het is hun missie hun passie door te geven aan anderen. Zo willen ze helpen kiteboarden en kitesurfen naar een hoger plan te tillen. Met jaren ervaring in lesgeven in kitesurfing, kiteboarding, snowkiting en snowboarding over de hele wereld, hebben we de kennis en ervaring om vrijwel iedereen in deze sport te introduceren. Enthousiast, en ready for the next level!

Dankzij de geweldige lokatie bij Woodstock'69 in Bloemendaal aan Zee, houdt de pret niet op na de les. Bij hun leren kitesurfen en kiteboarden is meer dan een geweldige sportieve ervaring; het kan ook het begin zijn van een nieuwe, gezonde en opwindende levensstijl!

Speciaal voor CF Beachdance zullen er ook weer surfers en skimboarders het Zeestock team versterken. Voor de mensen die het droog willen houden bestaat er mogelijkheid tot powerkiten.

Mee doen of lekker kijken is allemaal mogelijk op 18 juni!!

Zorg voor zwemkleding en een handdoek!!! Want de CF Fun is voor alle CF-ers op ieder niveau te doen.

Much Love, Zeestock Crew

Line up CF Beachdance 7th edition op 18 juni 2011

Momenteel wordt er hard gewerkt om CF Beachdance weer een swingend super feest te maken.
Enkele namen die hun medewerking zullen verlenen zijn:
DJ Jean
DJ Feliks Stevens
DJ Gijs Teteroo
Ernesto vs Bastian die de ’65 Roses’ weer op het strand zullen laten dansen.





Na afloop zal Steef Molenaar binnen nog een uur draaien


CF-ers kunnen zich aanmelden via lisanne@cfbeachdance.nl of via veronica@cfbeachdance.nl

Zonnige en feestelijke groeten van de
CFBD Crew

Segregatie beleid en hygiëne adviezen:

In de openlucht is het risico op kruisbesmetting van Pseudemonas zeer beperkt. Echter zullen CF patiënten in gesloten ruimte worden verzocht mondkapjes te dragen. Alle CF bezoekers krijgen een eigen persoonlijke desinfectant:
Deb InstantFOAM® maakt gebruik van Deb Foam Technologie®. Deze unieke formulering zorgt ervoor dat handen snel en effectief gedesinfecteerd worden. Het product heeft een bateriedodende werking van 99,999%. Deze unieke schuimformule betekent een ware revolutie op het gebied van handdesinfectie. Desinfecteren is één van de stappen van het Deb Skin Care System™, een uniek infectiepreventie programma. Het programma is een combinatie van uiterst effectieve producten en ondersteunende activiteiten. Deb InstantFOAM® is één van de producten uit deze indrukwekkende Deb Global Product Range. Raadpleeg voor meer informatie onze website: www.debgroup.com
Bij alle voorzieningen van voedsel, snoep en snacks zullen flesjes DEB InstantFoam staan plus voldoende afvalbakken. Deze zullen regelmatig worden geleegd.

Hygiëne adviezen NCFS:• Vermijd lichamelijk contact
• Zoen elkaar niet
• Schud geen handen
• Hoest niet in iemands gezicht
• Hoest het liefst in een tissue, die daarna weggegooid wordt
• Hoest je in je handen, was deze dan daarna
• Was sowieso regelmatig grondig je handen
• Houdt minstens een meter afstand van elkaar
• Praat niet rechtstreeks in iemands gezicht
• Draag een mondkapje als je verkouden bent
• Spreek elkaar aan op eventueel ‘gevaarlijk' gedrag

Tijdens het eten:•

- Kies eerst en pak dan pas het koekje, broodje, hapje van je keuze.
- Raak geen andere voedingsmiddelen aan
- Gebruik geen glas, beker, bord, bestek van een ander
- Gebruik je eigen medicijnen

Als iedereen zijn verstand er bij houdt kunnen we een geweldige lotgenoten contact dag hebben op het Bloemendaalse Strand.

CF-ers kunnen zich aanmelden via lisanne@cfbeachdance.nl of veronica@cfbeachdance.nl

Sea U all @ CFBD

PR machine CF Beachdance

Vandaag is het nog precies 1 maand voordat CF Beachdance 7th edtion van start gaat.
We zijn druk met de voorbereidingen en ook de pers heeft al lucht van deze bijzondere dag.
Voor de zevende keer wordt op 18 juni 2011 in Boemendaal aan Zee CF Beachdance gehouden bij Woodstock 69. Een knallend feest waarbij iedereen die van een goed feest houdt welkom is. CF Beachdance is niet zomaar een feest, maar een feest met een doel. Mensen met Cystic Fibrosis (CF of Taaislijmziekte) een onvergetelijke dag bezorgen en even vergeten dat je doodziek bent .En dat lukt inmiddels al zes jaar uitstekend.


Mensen met CF kunnen zich aanmelden via Veronica@cfbeachdance.nl of Lisanne@cfbeachdance.nl

Sea U all @ CFBD

CF Beachdance organisatie

Nog iets meer dan een maandje te gaan: CF Beachdance 7th edition @ 18 juni.
Alles is op de rit; Fun Shirts super T-shirts maker Dimitry gaat de Shirts voor de vrijwilligers aan passen. Want tja...........die waren ook al gedrukt met de vorige datum.
Vrijdag heb ik een bespreking met Emmeke Ran die de productie namens Woodstock gaat verzorgen.
Het concept draaiboek is geschreven en we gaan er een super leuke dag van maken.
Het verzoek aan mensen met CF die CF Beachdance willen bezoeken om zich aan te melden via lisanne@cfbeachdance.nl of veronica@cfbeachdance.nl zodat we een beetje rekening kunnen houden met de inkoop de CF Lounge catering.
Want natuurlijk is er ook dit jaar weer onbeperkt snoep en lekkers in onze CF Lounge. Ook zullen we weer een 'vette' hap aan bieden rond 18.00 uur.
Wij hebben er zin in.
"65 Roses will be dancing on the beach"

CFBD op18 juni ; alles is geregeld

Het was een heleboel gedoe om CF Beachdance 'te verhuizen' naar 18 juni.
Gelukkig heeft iedereen die betrokkenheid is er alles aan gedaan om alles zo goed mogelijk te regelen. Alle slaap accomodatie kon worden omgeboekt en ook alle voorzieningen rondom CF BEachdance, vrijwilligers etc is nu op de rit voor 18 juni 2011.
We gaan er weer een mooi feest van maken met onze eigen DJ's Feliks Stevens en Jean als klappers.
Sea U @ CFBD op 18 juni 2011

Informatie over het programma en de line-up komen binnenkort op www.cfbeachdance.nl en www.woodstock69.nl

CF Beachdance vervroegd naar 18 juni!!!!!

Afgelopen weekend kwamen we erachter dat Woodstock abusievelijk een dubbele boeking had gemaakt op 25 juni. Tevens bleek dat de Reddingsbrigade op die dag verplichtingen op Texel te hebben waar ze met hun materiaal naar toe gaan.

Omdat CF Beachdance voor veel mensen met Cystic Fibrosis een hele belangrijke dag van het jaar is willen we er alles aan doen om een optimale sfeer en faciliteiten te bieden. Daarom is het belangrijk dat Woodstock en de Reddingsbrigade gelegenheid/capaciteit hebben CFBD ook dit jaar weer een onvergetelijke dag voor mensen met CF en overige bezoekers te maken.

In overleg met Woodstock, de Reddingsbrigade, Center Parcs en Novotel hebben we besloten de datum van CF Beachdance 1 week te vervroegen naar
18 juni 2011.

Alles blijft zoals het is; CF Fun gevolgd door CF Beachdance bij Woodstock 69.
Accommodatie die is gereserveerd voor het weekend van 25 juni wordt nu verschoven naar het weekend van 18 juni.

Het is een heel gedoe, waarvoor Woodstock oprechte excuses heeft aangeboden. Maar het allerbelangrijkste is dat we er weer een knal feest van gaan maken.


Sea U @ CFBD 7th edition op 18 juni 2011


Liefs,

Veronica

Onvergetelijke plaatjes tijdens CF Beachdance

Tijdens CF Beachdance 7th edition zal beroepsfotograaf Chris Lans uit Zoetermeer weer aanwezig zijn.
Deze topfotograaf gaat weer mooie sfeervolle plaatjes schieten tijdens het leukste feest van het jaar. Chris staat bekend om 'stat-of-art' creaties. Met 20 jaar ervaring heeft hij zich verdiepd in portret- en modellenfotografie.
Veel van zijn prachtige foto's zijn terug te vinden via de Social Media van veel CF-ers




-

Het décor voor CF Beachdance 7th edition staat als een huis.

De mannen van Woodstock 69 hebben weer keihard gewerkt om de beachclub, waar we voor de 7de keer CFBD mogen vieren, weer een sfeervol geheel te maken.
Afgelopen vrijdag kon er weer onder de sterren gedanst worden op funky house beats.
Veel mensen wisten de weg naar het populaire Woodstock 69 aan het Bloemendaalse strand te vinden. In de wandelgangen hoorde ik dat de kaarten voor het openingsfeest binnen een paar uur waren uitverkocht.
Nu Woodstock 69 weer open is kunnen we al een beetje het CFBD gevoel gaan proeven.
Een onderdeel van de Crew heeft afgelopen vrijdag genoten van de sfeer, de mensen, de vertrouwde vuurshows van de Woodstockers en knallend vuurwerk.

House Huis DJ Jean ook dit jaar bij CFBD

Op 25 juni vieren we al weer de 7e editie van CF Beachdance.
In de wereld van Cystic Fibrosis is CFBD voor veel mensen tot een bijzondere dag met mooie ontmoetingen uitegeroeid. We zien ieder jaar veel vaste bezoekers terug op het Bloemendaalse strand. Maar niet alleen bezoekers ervaren dat CFBD een speciaal evenement is, ook sponsoren en artiesten steunen dit evenement ieder jaar weer. We zijn heel blij dat we kunnen melden dat ook dit jaar onze vaste House Huis DJ Jean het Bloemendaalse strand weer aan het CF Beachdancen zal krijgen.
CF Beachdance is een publieksevenement en dus voor iedereen toegankelijk. Informatie zal binnenkort op www.woodstock69.nl verschijnen.
Voor mensen met CF zijn er speciale voorzieningen. CF-ers kunnen zich daarvoor aanmelden bij de Crew.

CF Beachdance 7th edition op 25 juni 2011

Dit jaar vieren we CF Beachdance op 25 juni .
Net als ieder jaar wordt het weer een fantastische dag waar Cystic Fibrosis centraal staat.
Voor mensen met CF een 'veilige' manier om elkaar in de openlucht te treffen.
Maar vooral genieten van alle leuke en gezellige dingen die CF Beachdance te bieden heeft.
Mensen die een bijdrage aan deze bijzondere dag willen bieden kunnen zich aanmelden bij Lisanne of Veronica @cfbeachdance.nl

OUTRUN CF

Morgen is het tijd om de wandelschoenen aan te trekken voor "We OUTRUN CF"
Zondag 20 maart is het om 13.30 uur verzamelen bij de Mc Donalds op de Boulevard van Scheveningen. Dan gaan we 1 mijl wandelen voor CF.
Dit initiatief van Djuna Maes trekt hopelijk een heleboel belangstelling zodat er een mooie opbrengst naar de NCFS kan gaan om CF te lijf te gaan.
Ik gedachten draag ik al die mooie mensen die helaas de strijd tegen CF hebben verloren met me mee. Dus ook Esme zal op die manier aanwezig.

OPPEPPERKAARTJE VOOR JOELLA!!

OPPEPPERKAARTJE VOOR JOELLA!!
Nu mensen mogelijk al in het ritme van kaarten sturen zitten nog een verzoek.
Joella, de zus van Mariannen Vrijens is namelijk ook opgenomen in het ziekenhuis met een longontsteking.
Omdat moeder in Utrecht zit bij Marianne op de IC en Joella in Maastricht kan ze niet op 2 plekken tegelijk zijn.
Daarom het verzoek om ook Joella een leuke kaart te zenden.
AZM
T.a.v. Joella Vrijens
Afdeling A3 kamer 6
Postbus 5800
6202 AZ Maastricht.

Groetjes,
Veronica

Lisanne in AZU C4 Oost

Utrecht is druk bevolkt met CF-ers. Ook Lisanne logeert momenteel in het AZU, Afdeling C4 Oost kamer 4 Postbus 85500, 3508 GA Utrecht.
Dit keer niet op de vertrouwde longafdeling maar Interne geneeskunde omdat ze gisteren van haar ontstoken blindedarm is ontdaan. Tijdens de ingreep hadden haar longen er ook even geen zin meer zodat ze een aantal uur aan de kap beademing heeft gelegen. Gelukkig hebben de longen hun werk weer opgepakt en kan ze met ondersteuning van een paar litertjes zuurstof de draad weer oppakken. De buik zal nog moeten genezen waardoor ze toch zeker een week in Utrecht zal moeten blijven ‘logeren’. Omdat de C4 Oost ook saaie kamers heeft zijn fleurige en gezellige kaartjes van harte welkom. Als secretaresse van Lisanne wens ik haar veel beterschap en een voorspoedig herstel. Maar ook voor alle anderen in het ziekenhuis natuurlijk. Veronica

Fijne feestdagen en een super goed 2011

Hotel overnachtingen CF Beachdance bezoekers

Ondanks dat de zomer nog maar net is afgelopen zijn we al weer druk met de voorbereidingen voor CF Beachdance 7th edition op Zaterdag 25 juni 2011.
Voor bezoekers van CF Beachdance heeft het Novotel Schiphol airport een speciale aanbieding.
€. 55.00 per éénpersoonskamer per nacht.
€. 65.00 per tweepersoonskamer per nacht.
Deze prijzen zijn inclusief het ontbijt en toeristen belasting.
Mensen die hier gebruik van wensen te maken kunnen zich bij Veronica of Lisanne aanmelden.
Veronica is overigens vanaf 12 november voor 1 maand op vakantie dus zal daarna pas reageren

CF Beachdance 7th Edition

Gisteren zijn Lisaenne en Veronica naar Amsterdam afgereist voor een ontmoeting met de mensen van Woodstock 69. Tijdens de wintermaanden hebben die hun kantoor aan de prachtige Prinsengracht.
De Woodstockers hebben het helemaal begrepen wat CF Beachdance zo bijzonder maakt.


Daarom zijn we uitgenodigd om CF Beachdance 7th Edition op Zaterdag 25 juni 2011 weer te mogen vieren bij Woodstock 69 op het Bloemendaalse strand.

CFBD zomer kiekjes

Hallo allemaal,
Op deze druilerige zondag ben ik aan het oefenen geslagen met webalbums.
Het is me gelukt om nog wat CFBD plaasjes te plaatsen
http://picasaweb.google.nl/108368765409173519121/CFBeachdance6thEditino2010#
Hier kunnen je nog even nagenieten van het een zeer geslaagde CF Beachdance.
Op naar volgend jaar dan maar.

CFBD foto's staan op de site

Onze Peter heeft de foto's van CF Beachdance op de site gezet. De foto's geven mooi de sfeer aan waar we deze zomer weer zo van hebben kunnen genieten.


Tussen alle mooie en ontroerende berichten over Tamara kunnen we haar samen met Rick ook zien genieten tijdens ons allerleukste feest van het jaar.

www.cfbeachdance.nl

Brand op het Bloemendaalse strand

Het was gisteren weer super gezellig bij Woodstock; heb genoten van het sfeertje daar.
Omdat het hoogseizoen was konden we geen plek krijgen op een van de 3 campings in de buurt.
Gelukkig mochten we bij Michel logeren. Die heeft een cabin op het strand waar hij een soort van 2 persoons stapelbed heeft; Michel onderin en dames bovenin.
Omdat er mensen zijn die denken dat ik kan snurken, heb ik om overlast te voorkomen, mijn tentje voor de cabin opgezet, zodat iedereen rustig kon slapen.
Rond 3 uur 's morgens werd ik bruut in mijn slaap gestoord door Cynthia (een oud klasgenootje van de HS Leiden) die mij riep. In eerste instantie dacht ik dat iemand mijn tent in wilde komen maar dat was niet het geval. Heel erg heftig allemaal toen ik mijn tent uitkroop waren we in een grote vonken regen die op ons neer daalde.
Zo snel als ik kon ben ik die nylon tent uit gevlucht om vervolgens te helpen met evacuatie van de naastgelegen huisjes waar allemaal gezinnen met kleine kinderen verblijven. Daarna heb ik samen met Michel en Steef de waardevolle dingen uit de kluis en computers in de auto van Michel gezet zodat die veilig waren voor het vuur.
Het was heel erg vreselijk om mee te maken. Bizar wat een vuurzee in korte tijd kan aanrichten. Petje af voor de brandweer die hebben kunnen voorkomen dat ook ons geliefde Woodstock in vlammen op is gegaan.
http://www.haarlemsdagblad.nl/nieuws/regionaal/haarlemeo/article6294955.ece/Brand-verwoest-strandtent-BLM9-in-Bloemendaal Kan je zien wat we vannacht hebben mee gemaakt.
Rond de klok van 06.00 uur was het rustiger hebben we een borrel gedronken en nog wat geslapen.

Benauwende bezuinigingen in de zorg voor mensen met CF = beloond met 7,5

Zojuist de presentatie van mijn afstudeer onderzoek benauwende bezuinigingen in de zorg gedaan waarvoor ik het mooie cijfers 7,5 heb gekregen.
Binnenkort verschijnt er een publicatie van het rapport met conclussies en aanbevelingen in het CF cafe voor geinteresseerden.
Voor mij gaat de zomer nu echt beginnen met alleen nog 1 tentamen op 27 augustus wat ik rustig, op het strand, kan voorbereiden.

Foto's CF Beachdance van Core Studio's

De foto's van de professionle fotograven staan on line.
Via www.corestudio.nl kunnen ze bekeken worden en gedownload voorzien van een watermerk. Omdat de fotograven de afdruk kwaliteit willen beschermen zijn ze zonder watermerk te bestellen via de zelfde site. Uiteraard is er een speciale prijs voor de bezoekers van CFBeachdance afgesproken.
Op de start pagina van www.corestudio.nl staat Foto's CF Beachdance. Als je daarop klikt kan je inloggen met CFBD en het wachtwoord CFBD.

Binnenkort komt er ook de film reportage die gemaakt is tijdens CF Beachdance op deze site

Een geweldig dag en nog eens 3000 euro extra voor de NCFS

Vanaf een zonovergoten Bloemendaals strand kijken we moe en voldaan terug op een geweldige dag. Dankzij de gastvrijheid van Woodstock, die overigens alle kosten van drank, eten, snoep voor alle CF Beachdance gasten en vrijwilligers hebben betaald, de enorme inzet van de Reddingsbrigade omlijst door het perfecte weer was CF Beachdance een onvergetelijke fantastische dag. Als toetje doneert Woodstock60 nog eens 3000 euro extra aan de NCFS wat kan worden ingezet voor wetenschappelijk onderzoek.
De foto's komen zo snelmogelijk on line informatie volgt.
We willen iedereen hartelijk bedanken voor de aanwezigheid en inzet.
'Cure Cystic Fibrosis, Breath easy'!!

Zonsondergang

Morgen is het zover; CF Beachdance 6th edition.
We hebben er zin in; Mooi weer, leuk programma, primeur van 65 roses, foto film reportage die van de dag gemaakt wordt, persmoment met de gemeente en dan als toetje op een fantastische dag die prachtige zonsondergang.
Daarna is er een spectaculair vuurwerk, wat welliswaar door de buren wordt verzorgt maar daar kunnen wij net zo hard van mee genieten.

Hoop veel mensen met CF morgen op het Bloemendaalse strand te mogen begroeten.
Lisanne en ik vertrekken zo richting Bloemendaal om alles daar te gaan voorbereiden zodat we een onvergetelijke dag gaan hebben.

Sea U all @ CFBD

Primeur

Tijdens CF Beachdance hebben we enkele primeurs:
De 'pre-listen' van 65 Roses opnieuw uitgebracht door bekende nederlanse artiesten.
Maar ook zullen we de nieuwe singel van Ernest vs Bastian; Every inch a King horen.
Dit tijdens een mooie zonsondergang aan het Bloemendaalse strand gevolgd door een knallend vuurwerk spectakel zal CF Beachdance 6th edition voor alle aanwezigen een onvergeteglijke dag maken.
Op kunnen jullie alvast een voorproefje krijgen.
http://www.youtube.com/watch?v=rSOwkFYUIWU

CF Beachdance mededelingen/adviezen/waarschuwingen

Met een weersverwachting van 25 graden bij een mooie blauwe hemel zit de
stemming voor CF Beachdance er weer goed in.
Dit jaar zal voor de 6e keer een bijzondere lotgenoten contact dag bij
Woodstock 69 aan het Bloemendaalse strand worden gehouden. Geen dag vol
zielige verhalen van zieke mensen maar een dag vol ‘fun’ waardoor mensen
met Cystic Fibrosis = Taaislijmziekte even niet aan hun ziekte hoeven
denken maar kunnen genieten van een spetterende dag aan het Bloemendaalse
strand.

Rick van Velthuysen heeft in Weekend Rick bij Radio Veronica uitgebreid
aandacht aan CF Beachdance besteed waar duidelijk werd gemaakt dat het
voor iedereen toegankelijk is. Voor mensen met CF zijn er speciale
voorzieningen en overige bezoekers krijgen een fantastische avond waarvan
de entree opbrengst zal worden ingezet voor wetenschappelijk onderzoek door
de NCFS (www.ncfs.nl)
Dankzij de gastvrijheid van Woodstock 69 die ieder jaar hun locatie ter
beschikking stelt kunnen een groot aantal mensen met CF een bijzondere dag
aan het strand door brengen. CF Beachdance draait geheel op de inzet van
vrijwilligers en bijdragen van leveranciers en belangeloze optreden van
artiesten.
In strijd met het segregatie beleid, waar mensen met CF wordt ontraden om
elkaar te ontmoeten geloven wij erin dat CF Beachdance weinig risico met
zich mee brengt op een kruisbesmetting met de gevreesde Pseudomonas
bacterie. Uiteraard blijft een bezoek aan CF Beachdance ieders eigen
verantwoording. Om de risico’s te minimaliseren verwijzen wij naar de hygiëne adviezen van de NCFS en mogen wij dankzij DEB Benelux B.V. alle CF bezoekers een flacon DEB InstantFOAM® aanbieden. Dit is een innovatief handdesinfectiemiddel met een formule die een snelle en effectieve werking heeft. Deb InstantFOAM® is op basis van alcohol en voldoet aan EN1500. Het doodt 99,999% van de meest voorkomende ziektekiemen en bacteriën in slechts 15 seconden. Het verspreidt zich in schuimvorm over de handen, droogt in enkele seconden en laat de handen fris achter. Bovendien is het product hypoallergeen en droogt het de huid niet uit. Deb InstantFOAM® kan altijd en overal gebruikt worden, en is niet alleen makkelijk maar ook prettig in gebruik. (http://www.debgroup.com)

Ook ontvangen we extra medicatie van leverancier Abbott in de vorm van de
enzymen creon die de spijsvertering positief beïnvloeden zodat mensen
ongedwongen kunnen eten en drinken.
Buiten het vervoer over het strand zorgen de mensen van de
Reddingsbrigade-Bloemendaal samen met het buitenactiviteiten team van
Woodstock weer voor de CF Fun. Zo kunnen mensen met CF genieten van plezier
op het strand en het water.
Dit jaar zullen een groot aantal aanstormende nieuwe talenten
(www.heroesdjs.com )de muzikale omlijsting van CF Beachdance verzorgen.
Maar de aftrap wordt gedaan door DJ Jean en de bijzondere afsluiting door
Ernesto vs Bastian met zijn versie van 65 Roses. Maar ook niemand minder
dan DJ Feliks Stevens zal weer van de partij zijn tijdens CF Beachdance.
65 Roses staat symbool voor Cystic Fibrosis, een heel bekend Nederlands
artiesten duo heeft dit nummer opnieuw ingezongen om de actie
www.storteeneuro.nl te ondersteunen. Exclusief voor CF Beachdance is er een
pre-listen van dit nummer op zaterdag middag. De officiële lancering zal
aan het eind van de zomer plaatsvinden.
Ook dit jaar het het luxueuze Novotel Schiphol Airport weer een groot
aantal kamers beschikbaar gesteld en Sun parcs een aantal bungalows voor
CF-ers die van ver komen. Zelfs de Kampeer Vereniging Amsterdam biedt
onderdak op het strand aan vrijwilligers die zich inzetten voor CFBD.
Ook de entourage is weer helemaal in stijl, zo zullen de vrijwilligers
herkenbaar zijn aan CFBD T-shirts welke worden aangeboden door Pro-emium
Engineering Consultancy (www.pro-emium.nl), en voor de DJ’s zullen er weer
schitterende T-shirts door Fun shirts worden gemaakt (www.funshirts.nl)
De flyers en posters zijn gedrukt door Ricoh en vanuit de fotostudio’s van
Core Creative Media (www.corestudio.nl) uit Katwijk zal er een heel team
aanwezig zijn om een foto en video reportage van de dag te maken.
Vermeldenswaardig is dat de Gemeente Bloemendaal dit initiatief steunt en
zeer coulant is in het verlenen van hun medewerking en verstrekken van
ontheffingen voor dit bijzondere doel. Dit jaar is er een incidentele
subsidie verschaft voor een invalide toilet. De gemeente heeft strand rolstoel aangeschaft zodat ook mensen met een functie beperking een hele dag aan het strand kunnen doorbrengen.
CF Beachdance is een hele bijzondere dag die voor iedereen toegankelijk is
met speciale voorzieningen voor mensen met CF.
De tips:
In verband met de te verwachte drukte op zaterdag 26 juni aan het Bloemendaalse strand adviseren wij iedereen zo veel mogelijk gebruik te maken van het openbaar vervoer.
Na aankomst kunnen jullie bellen met de Reddingsbrigade voor vervoer naar Woodstock als dit nodig is.
Trein:
Haarlem CS Zandvoort: 4 x per uur in de zomermaanden, Vanaf station Zandvoort kan je vervolgens met de strandbus (pendelbus Noord) of met buslijn 81 naar het Bloemendaalse strand.
OV-Taxi:
De OV-Taxi is bedoeld als aanvulling op het reguliere openbaar vervoer. Daarom zijn met name de korte ritten goedkoop gehouden. De OV-Taxi moet een uur van tevoren worden besteld en kan gedeeld worden met andere reizigers.
De OV-Taxi bedient het hele gebied Zuid-Kennemerland en IJmond. Hieronder vallen onder andere de gemeenten Bloemendaal, Haarlem, Zandvoort en Heemstede. Het reserveringsnummer is 0900-8684 (10ct p/m). De OV-Taxi rijdt tussen 6.00-24.00 uur. De kosten zijn € 2,40 per zone.
Valys WMO vervoer:
Mensen die een vervoersvoorziening WMO plus Valys pas hebben kunnen gebruik maken van Valys. Ook van het hotel naar Bloemendaal en terug.a

n.b.: neem dus NIET de trein naar Bloemendaal of Overveen (deze stations bevinden zich namelijk ca. 5 kilometers landinwaarts!)
Andere belangrijke tip: VERGEET JE ZONNEBRAND NIET !!!!
CF Beachdance wordt weer het leukste feest van het jaar. Want met zulke weersverwachtingen kan het toch niet meer stuk!!


Meer informatie op www.cfbeachdance.nl of
http://officialcfbeachdance.blogspot.com

Mensen met CF kunnen zich opgeven via info@cfbeachdance.nl voor gratis toegang tot het gehele festival, toegang tot de CF lounge, deelname aan de CF Fun plus een prachtig aandenken van CFBD

Strandrolstoel beschikbaar voor bezoekers strand Bloemendaal

Vanaf 26 juni 2010 beschikt het strand van Bloemendaal over een strandrolstoel. Raadslid Thera Wolf presenteert de rolstoel om 14.30 uur bij strandpaviljoen Woodstock69, in bijzijn van wethouder Annemieke Schep. De rolstoel wordt direct in gebruik genomen door een bezoekster van het CF Beachdance evenement.

Met de komst van de rolstoel wordt het strand van Bloemendaal voor minder valide bezoekers toegankelijker. De aanschaf is een gezamenlijk initiatief van de gemeente en de strandpaviljoenhouders van Bloemendaal.

De introductie van de strandrolstoel valt samen met het CF Beachdance evenement, een jaarlijks strandfeest georganiseerd door en voor Cystic Fybrosis patiënten. De rolstoel wordt vanaf 14.30 uur de rest van de middag gebruikt om met de feestgangers over het strand en door de branding te rijden.

De rolstoel komt standaard bij de post van de Reddingsbrigade te staan. Om er als gebruiker zeker van te zijn dat de rolstoel beschikbaar, is het handig om vooraf even contact op te nemen met de Reddingsbrigade: tel. 023-5732173

Radio Veronica geeft aandacht aan CF Beachdance

Vandaag heeft Lisanne live met Rick van Velthuysen tijdens het programma Weekend Rick op Radio Veronica gesproken over CF Beachdance
Vanaf maandag zal het fragment na te luisteren zijn via http://www.radioveronica.nl/index.php?page=audiofragmenten

CF Beach Dance 2009- de TROPIC studie

In 2009 is er tijdens het CF Beach Dance evenement onderzoek gedaan naar de overdracht van Pseudomonas stammen tussen bezoekers met CF. Van elke deelnemer werd bij aankomst en vertrek op het evenement een sputumkweek of hoestwat afgenomen en vervolgens drie maanden na het CF Beach Dance evenement nogmaals. Het sputum of de hoestwat werd onderzocht op de aanwezigheid van Pseudomonas aeruginosa. Om overdracht van stammen te onderzoeken werden alle gevonden Pseudomonas stammen vergeleken met de Pseudomonas stammen van de andere deelnemers. Bovendien werd gekeken of de (eventuele) overgedragen stammen blijvend aanwezig zijn, of weer verdwijnen.
De resultaten van dit onderzoek laten zien dat de meeste CFers waarbij Pseudomonas gekweekt werd, voor en na het feest (ook 3 maanden later) dezelfde stam bij zich dragen. Helaas was het aantal deelnemers erg laag door het slechte weer die dag. Daarom kunnen er op grond van deze resultaten geen conclusies over transmissie worden getrokken.
Wel willen we alle deelnemers, namens de arts onderzoekers van het UMC/WKZ van harte bedanken voor hun deelname aan dit onderzoek.

Swingend CF Beachdance ; "The Line Up"

Nog iets meer dan een week te gaan en dan is het zo ver: CF Beachdance 6th edition. Tijd om het programma bekend te maken:
Om 15.00 uur beginnen we met CF Fun: Varen met de Reddingsbrigade en allemaal leuke activiteiten met het 'outdoor team' van Woodstock waaronder Power Kiten, Skimm boarden, Beach volleyball en soccer.

16:00 – 16:45 Elroy Vanderley
16:45 – 17:30 Wurtz
17:30 – 18:15 ESTAW
18:15 – 19:00 Feliks Stevens
19:00 – 20:00 Dj Jean
20:00 – 21:00 Homework
21:00 – 22:00 The Heykids
22:00 – 23:00 Ernesto vs Bastian
23:00 – 00:00 Dirtcaps

Een groot aantal 'rising stars' uit de stal van www.heroesdjs.com.
Maar ook bekende namen zoals DJ Feliks Stevens, DJ Jean en DJ Ernesto vs
Bastian zijn weer van de partij.
Bezoekers met CF kunnen zich aanmelden via info@cfbeachdance.nl

Hygiene tegen kruisbesmetting

Ondanks dat het risico van kruisbesmetting in de openlucht waarschijnlijk heel klein is; Pseudemonassen niet van zout houden doen we er tijdens CF Beachdance alles aan om de mogelijke risico's te beperken.
We attenderen iedereen op de hygiene adviezen van de NCFS:
• Vermijd lichamelijk contact
• Zoen elkaar niet
• Schud geen handen
• Hoest niet in iemands gezicht
• Hoest het liefst in een tissue, die daarna weggegooid wordt
• Hoest je in je handen, was deze dan daarna
• Was sowieso regelmatig grondig je handen
• Houdt minstens een meter afstand van elkaar
• Praat niet rechtstreeks in iemands gezicht
• Draag een mondkapje als je verkouden bent (mondkapjes zijn bij de apotheek verkrijgbaar)
• Spreek elkaar aan op eventueel ‘gevaarlijk' gedrag
Tijdens het eten:
• Kies eerst en pak dan pas (bij voorkeur met bestek) het koekje, broodje, hapje van je keuze. Raak geen andere voedingsmiddelen aan
• Gebruik geen glas, beker, bord, bestek van een ander
• Gebruik je eigen medicijnen
Dankzij DEB kunnen we alle bezoekers met CF een persoonlijke zakflacon van Deb InstantFOAM® aanbieden. Handen zijn de hoofdoorzaak van verspreiding van ziektekiemen en bacteriën. Een goede handhygiëne is daarom van groot belang. Internationale organisaties op het gebied van gezondheid adviseren het om regelmatig de handen te wassen. Ook zien zij het gebruik van op alcohol gebaseerde desinfectiemiddelen als de beste methode om de verspreiding van ziektekiemen en bacteriën te voorkomen.

Een goede handhygiëne geldt voor iedereen. En zeker als de noodzaak bestaat vanwege persoonlijke gezondheidsredenen en/of als je in een omgeving verkeert waar veel mensen zijn, en het risico op overdracht des te groter is.


Deb InstantFOAM® doodt 99,999% van de meest voorkomende bacteriën.
En doet dat in slechts 15 seconden.
Deb InstantFOAM® voldoet aan EN1500.
Deb InstantFOAM® is een innovatief handdesinfectiemiddel met een formule die een snelle en effectieve werking heeft. Deb InstantFOAM® is op basis van alcohol en doodt 99,999% van de meest voorkomende ziektekiemen en bacteriën in slechts 15 seconden. Het verspreidt zich in schuimvorm over de handen, droogt in enkele seconden en laat de handen fris achter. Bovendien is het product hypoallergeen en droogt het de huid niet uit.
Deb InstantFOAM® kan altijd en overal gebruikt worden, en is niet alleen makkelijk maar ook prettig in gebruik.

Tevens zullen er op strategische plekken grote flaons van DEB Instant Foam staan.

CF Beachdance ; let's party

Dit jaar weer een hele bijzondere line-up.
Tijdens de CF Fun is er bij Woodstock live muziek.
Om 19.00 uur barst het los met onze eigen House huis DJ Jean.



Niemand minder dan DJ Feliks Stevens zal samen met de mannen van http://www.heroesdjs.com de avond voorzien van swingende beats.
Voor de bijzondere afsluiting kunnen de "65 Roses" van Eresto vs Bastina niet ontbreken.
Het verzoek aan alle CF bezoekers zich aan te melden voor de lounge via info@cfbeachdance.nl. De gasten krijgen allemaal een bijzonder toegangsbewijs voor deze unieke dag.
Sea U @ CF Beachdance

CFBD Beestachtig leuk en we zijn apetrots

Ook dit jaar gaat CF Beachdance weer een hele bijzondere dag worden. Behalve CF Fun on the Beach en @ Sea gevolgd door CF Beachdance is er nog meer!!
Nederlands beroemste apen, jawel die van de Verrassingstas komen ook weer naar het zonnige Bloemendaalse Strand. Het gedreven team van de verrassingstas zullen de apen onder de aandacht brengen van de bezoekers van het gehele Bloemendaalse strand maar ook met een collecte bus rond gaan om zo geld in te zamelen voor de NCFS.
Het apen project is heel bijzonder geworden omdat er al duizenden verkocht zijn. Maar ook wil ik via dit blog vermelden dat we apetrots zijn op onze kanjers die CF Beachdance mogelijk maken door hun bijdragen als sponsor, artiest, leverancier, of bezoeker.