Bloemendaal wederom toneel van spetterde Beachdance

Voor de zesde keer wordt op 26 juni 2010 in Bloemendaal CF Beachdance gehouden bij Woodstock 69. Een knallend feest waarbij iedereen die van een goed feest houdt welkom is. CF Beachdance is niet zomaar een feest, maar een feest met een doel. Mensen met Cystic Fibrosis (CF of Taaislijmziekte) een onvergetelijke dag bezorgen en even vergeten dat je doodziek bent. De zesde editie van CF Beachdance belooft een spetterend dancefeest te worden!

CF Beachdance is ontstaan uit een behoefte van mensen met CF om meer contact met elkaar te hebben en samen onbezorgd te kunnen genieten. Even kunnen vergeten dat je doodziek bent en even lekker uit je dak gaan. Zonder je druk te maken over een wereldwijd segregatiebeleid. Sinds 2005 wordt aan mensen met CF afgeraden elkaar te treffen vanwege het risico op een kruisbesmetting van de Pseudomonas aeruginosa bacterie. Omdat CF Beachdance in de open lucht aan zee plaatsvindt, is dat besmettingsgevaar misschien minder aanwezig. Tijdens de vijfde editie van CF Beachdance werd hier onderzoek naar gedaan, maar resultaten zijn op dit moment nog niet bekend.

Niet Alleen
CF Beachdance is het enige publieksfeest waar mensen met CF elkaar kunnen ontmoeten en met elkaar kunnen feesten. Maar is het alleen voor mensen met CF? Zeker niet! Iedereen die van een goed feest houdt, is welkom en de toegang is maar € 7,50. En die gaan weer naar de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (www.ncfs.nl) en wordt gebruikt voor medisch onderzoek. Uiteraard hoeven mensen met CF en hun introducé niet te betalen en krijgen zelfs in de speciale CF Lounge onbeperkt eten en drinken aangeboden van Woodstock 69.
Geschiedenis
Een aantal jaar geleden hebben vier jongeren met Cystic Fibrosis gezamenlijk besloten om een feest te organiseren zodat jongeren met CF met elkaar contact konden hebben. Met deze feesten willen ze meer aandacht krijgen voor de ziekte die ze hebben om zodoende in de toekomst meer geld beschikbaar te kunnen krijgen voor medisch onderzoek waardoor de kwaliteit van hun leven kan verbeteren. Dit feest kan worden gerealiseerd door de gastvrijheid van Woodstock en inzet van de diverse artiesten, vrijwilligers, en leveranciers, die allen kosteloos hun bijdrage leveren.


Bekendheid
CF Beachdance is er niet alleen voor het feesten, maar ook om meer bekendheid te genereren over Cystic Fibrosis. Nog steeds is het de meest voorkomende erfelijke ziekte met een beperkte levensverwachting. De aandoening is chronisch en niet te genezen. In Nederland zijn er ongeveer dertienhonderd mensen met CF. De gemiddelde levensverwachting van deze mensen is ongeveer veertig jaar. Door intensieve (medische) zorg is tegenwoordig de kwaliteit van leven voor mensen met CF sterk verbeterd. Het verloop van Cystic Fibrosis is zeer grillig en voor iedereen anders. Ook de ernst van de klachten en de daarmee samenhangende levensverwachting verschilt per persoon. Vooral de longen zorgen bij de meeste CF-ers voor ernstige problemen. Een longtransplantatie biedt soms uitkomst, maar gezien het huidige donorbeleid, komt die uitkomst vooralsnog te laat. Ze zijn vaak al overleden voordat ze aan de beurt zijn. Leven met Cystic Fibrosis is een als meedoen aan een hele zware wedstrijd waarvan je niet weet hoelang de wedstrijd gaat duren. Voor nu geldt dat de enige zekerheid is dat mensen met CF de wedstrijd altijd verliezen. CF Beachdance hoopt dat daar verandering in komt en dat het in ieder geval op een eeuwig gelijkspel uitloopt.

Programma
Het dancefestival begint om 15.00 uur met speciaal voor mensen met CF een bijdrage van de Bloemendaalse Reddingsbrigade plus de instructeur voor buitenactiviteiten van Woodstock, onder de naam CF Fun @ Sea. De Stichting 112actie zorgt voor een ambulance op locatie voor eventuele calamiteiten.
Daarna wordt er gedanst. Het programma is als volgt:

Elroy Vanderley
Wurtz
ESTAW
Dj Jean
Homework
DJ Feliks Stevens
The Heykids
Ernesto vs Bastian
Dirtcaps

Gedurende het hele evenement zorgt een groot aantal vrijwilligers voor medische ondersteuning.

Gegevens:
Cf Beachdance
26 juni vanaf 15.00 uur bij Woodstock 69 Bloemendaal

PR offensief

De voorbereidingen zijn in volle gang en het PR offensief kan beginnen. Bijgaand de flyer met de achtergrond van 65 Roses die op het strand dansen.

We hopen dat we heel veel mensen op 26 juni 2010 op het zonnige Bloemendaalse strand mogen verwelkomen.
Want CF Beachdance is niet zomaar een feestje maar een lotgenoten contact dag voor mensen met Cystic Fibrosis, in de openlucht waardoor de mogelijke risico's op kruisbesmetting met Pseudemonas A. minimaal zijn.

Momenteel ben ik bezig met mijn afstudeer scriptie over de gevolgen van de AWBZ Pakketmaatregel voor mensen met CF die gebruik maken van een PGB. In de buitenlandse vakliteratuur kom ik wisselende berichten tegen over het risico van kruisbesmetting.

Een bezoek aan CF Beachdance blijft voor eigen verantwoording, zoals alles, maar wij doen er alles aan om de hygiene adviezen van de NCFS na te leven.

Binnenkort meer informatie over het programma op www.cfbeachdance.nl


Sea U all @ CFBD

65 Roses afsluiting CF Beachdance by Ernesto vs Bastian

De 6e editie van CF Beachdance zal wederom op een bijzondere manier worden afgesloten door niemand minder dan Ernesto vs Bastian.
Ernesto heeft speciaal voor CF Beachdance de originele tekst van het nummer 65 Roses van de Wolverines voorzien van zijn muziek. Hierdoor hebben we een hele bijzondere 'eigen' versie van dit bekende nummer wat Cystic Fibrosis omschrijft. Ook dit jaar zullen we de bijzondere dag aan het Bloemendaalse strand afsluiten met dit nummer door de Internationaal bekende Ernesto vs Bastian. Bijzonder om te vermelden dat wij indertijd, uiteraard, toestemming hebben gehad van de band zelf om de tekst te gebruiken.

Opening Woodstock 69

Goede Vrijdag 2 april was de opening van Woodstock 69. Ongelofelijk hoeveel mensen zich ondanks de slechte weersomstandigheden naar het Bloemendaalse Strand hadden begeven. Maar ja ook de CFBD delegatie vanuit Den Bosch via Voorschoten konden de verleiding niet weerstaan om het Woodstock sfeertje weer te proeven. De sfeer was uitstekend, muziek geweldig..........dus laat de zomer maar komen en CF Beachdance dit jaar met een warm zonnetje. Het beloofd weer een bijzondere dag te worden. De Woodstockers zijn er klaar voor.

Huis House DJ Jean weer bij CF Beachdance 2010

Terwijl het buiten vriest en er sneeuw ligt geeft het een heerlijk gevoel om al weer met de zomer bezig te zijn. De voorbereidingen van CF Beachdance zijn al weer in volle gang.

Slaapplaatsen voor gasten die van ver komen weer is geregeld in Sun Parcs Zandvoort en het Novotel Schiphol Aiport hotel in Badhoevedorp. Mensen kunnen zich per e-mail opgeven voor een overnachtig bij veronica@cfbeachdance.nl

Onze eigen Huis House DJ Jean heeft toegezegd te komen draaien tijdens CF Beachdance.
DJ Jean is een populaire gast tijdens CF Beachdance die heel betrokken en begaan is bij het leven van mensen met CF. Wij verheugen ons weer op een spetternd feest met een hele bijzoder afsluiting en weer zo'n prachtige zonsondergang
Sea U @ CFBD

Een nieuw jaar met nieuwe kansen

Allereerst wil ik iedereen een fantastisch 2010 en nog velen daarna toe wensen.
De Decembermaand vind ik een maand van bezinning en met de afsluiting van het oude jaar kijk ik vol goede moed naar de toekomst.
Terwijl ik de schaatsen uit het vet haal denk ik ook al weer na over de zomer van 2010. Ik verheug me op een zon overgoten strand bij het gezellige Woodstock 69 tijdens CF Beachdance op 26 juni. Dit jaar zal het toch een keer echt mooi weer kunnen zijn want dat maakt het toch allemaal veel leuker.
We zijn al weer druk met de voorbereidingen; Sunparks (voorheen Center Parcs) heeft weer bungalows ter beschikking gesteld. Ook dit jaar mogen weer een aantal mensen in het luxe Novotel Schipholairport gratis blijven slapen. Er wordt al hard nagedacht over de T-shirts en het programma. Leuke zonnige vooruitzichten in deze koude periode. Ik hoop van harte dat er weer veel CF-mensen naar CF Beachdance komen om te genieten van bijzondere ontmoetingen en momenten.

Slaapplaatsen tijdens CF Beachdance 2010

Sun Pars Zandvoort (voorheen Center Parks) stelt voor het weekend rondom 26 juni 2010 een aantal 6 persoons bungalows geheel gratis beschikbaar.
Zo kunnen mensen die van ver moeten komen en wiens gezondheid het niet toe staat om te reizen en feesten op 1 dag toch naar CF Beachdance kunnen komen.
De huisjes zijn van vrijdag middag tot maandag ochtend beschikbaar. Ook worden laken en handdoeken paketten gratis verstrekt door de directie van Sun Parks.
Namens de bezoekers van CF Beachdance danken we de directie van Sun Parks die het mogelijk maken dat mensen met CF naar CF Beachdance 6th edition kunnen komen.

Zomer 2010 met CFBD op 26 juni

Hij komt hij komt, het leukste feest van het jaar,
Het beste feest, de mooiste dag en dat is echt waar,

Ons hartje klopt, ons hartje klopt zo blij,
Want CF Beachdance is er voor iedereen dus ook voor jou en mij,
Voor CF-ers veel lekkers
Waaronder ook kroketten van Beckers

Dus schrijf oh schrijf deze datum op
Want 26 juni 2010 gaat Woodstock op zijn kop

Foto's CF Beachdance

Nu de vakanties bijna achter de rug zijn is het tijd voor een terug blik.
Peter is bezig de mooiste foto's van een bijzondere dag op de site te zetten.
Op www.cfbeachdance.nl zijn die te vinden.
Op naar het volgend jaar met een zonnige CFBD!!

Armin

Vandaag hebben we Armin, zijn vriendin en zijn manager gesproken.
Uiteraard hebben we hem uitgenodigd voor CF Beachdance 6th edition.
Zijn manager was ook onder de indruk van de doelstellnig van CF Beachdance en zal overwegen of het mogelijk is om te komen.
Zou toch leuk zijn om deze gezellige man uit Leiden op het Bloemendaalse strand te mogen ontvangen.
Leuk detail, vanmiddag kwam Armin, geheel in stijl, op de fiets met platen koffer achter op naar het festival in zijn woonplaats Leiden. Geweldig om te zien dat deze grootse DJ lekker 'gewoon' is gebleven.




Een leuk filmpje staat op

Met dank aan Alda Events die ons hebben uitgenodigd voor deze bijzondere ontmoeting en belevenis.

filmpjes en fotos van CF Beachdance

De man van de logistiek/vervoer tijdens CF Beacheance, Cees v.d.R., heeft een aantal spectaculaire filmpjes en leuke foto's op zijn Hyves staan.
Dus wordt vriendjes met Cees om deze te kunnen bekijken via http://ijmond33.hyves.nl/album/42259995/2009_07_18_CF_Bechparty_Bloemendaal/CSBo-2_c/

Onze Peter is terug van vakantie dus op www.cfbeachdance.nl zullen binnenkort de foto's fan Fred en fotograaf Chris Lans verschijnen.
Aan de bezoekers van CF Beachdance het verzoek om leuke foto's in te sturen zodat we die ook op de site kunnen publiceren.

Mail deze naar Veronica@cfbeachdance.nl


CU @ CFBD 6th edition.
Groetjes,
Veronica

Armin van Buuren in Leiden

Dansen is goed voor de conditie en nog leuk ook.
Dus op zondag 9 augustus a.s. wordt Citymoves in Leiden gehouden. De Garenmarkt Leiden wordt weer compleet omgetoverd tot minifestival. En wat voor 1! De sleutelstad staat bekend om de oudste universiteit van Nederland, Leidens ontzet op 2 en 3 oktober en natuurlijk Armin van Buuren!
Armin wil maar al te graag in zijn ‘hometown’ optreden. Speciaal voor Citymoves zal hij een 4 uur durende solo set neerzetten. De zondag wordt acht uur lang gevuld met de heerlijkste platen gebracht door DJ Elsandro, Sunnery James, Ryan Marciano en Armin van Buuren.

Om 17.30 uur mag ik met een aantal CF-ers Armin persoonlijk ontmoeten in het Backstage gedeelte van het Festival. Ook mogen we gebruik maken van het backstage gedeelte om even lekker te zitten of uit te rusten van alle drukte van het festival.

In het gastenboek van FOK heb ik een oproep gedaan te reageren.

Weergoden hebben geen invloed op succes CFBeachdance

Ondanks het slechte weer hebben de weergoden geen invloed gehad op het succes de vijfde editie van CFBeachdance bij strandpaviljoen Woodstock 69. Net zoals de voorgaande edities was het weer lekker ‘chillen’ op het strand, genieten van de prachtige zonsondergang, maar vooral even vergeten dat je doodziek bent.



Maar het was niet alleen maar plezier. Er werd ook serieus onderzoek gedaan. 21 mensen hebben deelgenomen aan het onderzoek bij de longfunctiebus van het CF Centrum Utrecht. Bij binnenkomst werd hen gevraagd een sputumkweek in te leveren en dat zelfde te doen bij het weggaan. Onderzocht wordt wat de invloeden zijn wanneer verschillende cf-ers bij elkaar zijn en of dit een gevaar oplevert voor de overdracht van Pseudomonas-bacterien. Daarbij speelt ook een rol of het bij elkaar zijn in de open lucht minder gevaarlijk is dan in een gesloten ruimte.

Feest
Om 18.00 uur was het zover en begon het echte CF Beachdance. Er was een vol programma met o.a. nieuw talent Billy Blaze. Hij heeft een spetterende show neergezet en werd gevolgd door onze huis CF DJ Feliks Stevens. Na DJ Feliks was het tijd voor DJ Tiggo, gevolgd door Peter Gelderblom, Artento Divini en Ernesto Vs Bastian, die afsloot met de bijzondere versie van 65 Roses (klinkt als Cystic Fibrosis in het Engels). Ieder jaar is deze afsluiting weer een ‘kippenvel’-moment.
Dit jaar zijn er toegangskaarten verkocht aan bezoekers die spontaan langs kwamen. Er zijn 149 kaarten verkocht en de opbrengst van deze kaarten gaat rechtstreeks naar de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS).

Impressie

Deze impressie is geschreven door Robert Stoelenga en geeft zeer goed weer wat het gevoel dat cf-ers hebben bij CFBeachdance. “De muziek was weer heerlijk met o.a. DJ Ernesto en ook DJ Felix draait altijd lekkere muziek. En het was leuk om weer eens een aantal 'soortgenoten' te zien. Het aparte is dat er tegenwoordig echt een vermenging ontstaat tussen 'prétranspantaal' en 'posttransplantaal'. Het moet wel apart zijn om vrienden en vriendinnen, waarmee je jaren van 'sputumdelen' en allerlei ziekenhuisopnames ineens 'gescheiden' wordt doordat de één 'door' is en de ander niet. De ander die er nog niet aan moet denken. Vooral als je bedenkt wat je moet doormaken om überhaupt in aanmerking te komen voor een transplantatie. Het is niet even een diplomaatje halen of zo. Te zien dat een hartsvriend of -vriendin ineens een totaal ander leven krijgt, kan wellicht iets om jaloers op te zijn, maar volgens mij ook iets om vertrouwen uit te krijgen. Dat er uitkomst is als het niet meer goed met je gaat en je de wanhoop nabij bent. Al moet je er tegenwoordig wel heel erg lang kracht en moed voor hebben.

En voor mij als oudgediende... Ik weet al bijna niet meer hoe het is om in de tijd te leven van bezig zijn met sputum ophoesten, sprayen, ziekenhuisopnames,.... het lijkt in een vorig leven. Ik vergeet soms bijna hoe het was om continue in een ziekenhuis te moeten liggen, de angst of je wel op tijd longen krijgt. Nu sommige mensen weer helemaal zien opleven na tijden van diepe ellende en uitzichtloosheid is toch wel iets heel erg moois. Jammer dat zo weinig mensen dit kunnen zien, zoveel mensen op gaan in hun eigen leventje. Ik heb het weer even mogen aanschouwen van anderen, en realiseer me weer dat ik een enorme geluksvogel ben. Het maakt ook alles dat ik moeilijk vind in het leven ineens een stuk minder belangrijk.
En toch, iedereen moet nu eenmaal zijn eigen leven leven. Je kunt wel dromen, fantaseren, kijken naar een ander, jaloers zijn op een ander, graag het leven willen hebben van een ander, het helpt je niets verder. Wat je krijgt en dat krijg je punt. Niet meer en niet minder.`















Met dank aan:
DEB Benelux (www. deb.nl), de Verrassingstas (www.verrassingstas.nl),
Fun Shirts (www.funshirts.nl),
Dreamflyer (www.dreamflyer.nl),
Ricoh Nederland (www.ricoh.nl),
Chris Lans, (http://www.x10c.com/gallery/CFbeachdance2009),
Novotel Schiphol Airport (www.accor.nl)
de heer D.J. Ebbing uit Wassenaar,
UMC en WKZ,
Pro-emium www.pro-emium.nl
alle DJ’s, Woodstock 69, (www.woodstock69.nl) en de Kitesurfer en boarders,
Reddingsbrigade (www.reddingsbrigade-bloemendaal.nl)
alle medewerkers en vrijwilligers.

Voor meer informatie:
Veronica Miltenburg (06-53 74 34 75)
www.cfbeachdance.nl
http://officialcfbeachdance.blogspot.com

Foto galery

Deze blog begin ik met een foto van Dimitry!! Want de meeste mensen weten niet wie hij is: Dimitry van Fun Shirts komt ieder jaar met een doos vol prachtige T-shirts voor de DJ's en bezoekers van CF Beachdance waardoor we allemaal mooie souvenir T-shirts aan een bijzondere dag overhouden.

In het CF Cafe heb ik mijn beleving van CF Beachdance in de fotogalery weer gegeven.
Ook een foto van de dag na CFBD, waar onze Crew assistent laat zien hoe lekker een biertje op het strand kan smaken..................nou ja.........het echte proeven laat hij aan zijn vader over.

Verder probeer ik de sfeer van CFBD over te brengen, bijzondere vriendschappen maar ook de aanwezigheid van mijn moeder ondanks dat ze enkele weken geleden een operatie moest ondergaan om de gevreesde ziekte te bestrijden. Ben best trots op haar, dat ze met haar 80 jaar bij CF Beachdance aanwezig was.

Woodstock 69 foto's

Hallo,
Op http://www.woodstock69.nl/showpics.asp?ac=view&pic_id=3362&pag_id=263 staan ook weer een aantal hele fraaie foto's van CF Beachdance 5th edition.

Peter komt begin augustus terug van vakantie. Dan zal hij zijn best gaan doen om alle foto's op de CF Beachdance website te plaatsen.

http://www.x10c.com/gallery/CFbeachdance2009/index.htm

Op CF Cafe zjin al een heleboel foto's van Fred en Henk Jan te zien.
Chris Lans uit Zoetermeer heeft prachtige foto's op http://www.x10c.com/gallery/CFbeachdance2009/index.htm staan. Deze kunnen daarvandaan worden 'gedownloaded'.
Lisanne gaat op vakantie ik rust uit van CFBD.
Moe maar voldaan kijk ik terug op een geweldige dag.http://www.x10c.com/gallery/CFbeachdance2009/pages/9I5G5230.htm
Dank voor alle mooie momenten en vooral gezelligheid

Wat een dag

Helaas waren de weergoden ons gisteren niet zo goed gestemd. Al met al is het allemaal reuze mee gevallen en hebben we een fantastische dag gehad.
De CF fun is wat aangepast omdat het onverantwoord was om met de Reddingsbrigade te gaan varen.
Kite Surfer Ben & friends hebben ons laten zien wat een Kitesurfer allemaal kan met harde wind. Het was een waar spectakel om te zien.
Verder zijn er workshops gegeven waar een aantal bezoekers van CFBD de strijd met de golven en een 'board'aan zijn gegaan.
Binnenkort kom ik met een verslag maar nu alvast een paar leuke plaatjes om een indruk van een mooie, bijzondere, gezellige CF Beachdance te geven

Zonnige Bloemendaalse groeten

Ruud van de Reddingsbrigade is positief over het weer.

Bij Woodstock staan weer 2 prachtige pagode tenten voor ons gereed.

CU @ CF Beachdance 5th edition

Lisanne op Radio Veronica

Rick van Velthuysen was nauw betrokken bij het ontstaan van CF Beachdance en draagt het doel nog steeds een warm hart toe.
Donderdag 16 juli sprak hij met Lisanne over CF Beachdance 5th edition. Luister hier naar het gesprek...

www.cfbeachdance.nl/Lisanne_in_MogguhRick_over_CF_Beachdance.mp3
(let op: bestand is 20,4 MB groot)

Het CFBD weer van zaterdag

Net als vorig jaar ga ik er van uit dat het tijdens CF Beachdance weer prachtig weer gaat worden.
Verleden jaar kwam de regen met bakken uit de hemel, maar om 12.00 uur klaarde het op zodat de groep hotel gasten droog en zonnig naar Bloemendaal aan Zee konden worden vervoerd.
Dat willen we dit jaar gewoon dus weer.
Maar.............als de weersgoden ons niet zo gunstig gestemd zijn hebben we oplossingen: Net als vorig jaar 2 schitterende pagode tenten, de beschikking over het ruime restaurant en de bar van Woodstock. Zo kunnen we in geval van nood beschikken over voldoende ruimte zodat CF-ers niet te dicht bij elkaar hoeven te verblijven.
Overigens zijn alle ruimte goed geventilleerd zodat er voldoende frisse lucht steeds wordt ververst. Voor de mensen die nog meer zekerheid willen m.b.t. de nabijheid van CF-ers heeft Bloomingdale ons uitgenodigd om daar te schuilen. En last but not least; we hebben de post van de reddingsbrigade, met meldkamer, wacht ruimte, botenhuis en trainingslokaal waar mensen kunnen verblijven.

Maar dat gaan we natuurlijk allemaal niet gebruiken want het wordt een prachtige zomer dag in de openlucht!!!

Sea U all @ CFBD