Weergoden hebben geen invloed op succes CFBeachdance

Ondanks het slechte weer hebben de weergoden geen invloed gehad op het succes de vijfde editie van CFBeachdance bij strandpaviljoen Woodstock 69. Net zoals de voorgaande edities was het weer lekker ‘chillen’ op het strand, genieten van de prachtige zonsondergang, maar vooral even vergeten dat je doodziek bent.



Maar het was niet alleen maar plezier. Er werd ook serieus onderzoek gedaan. 21 mensen hebben deelgenomen aan het onderzoek bij de longfunctiebus van het CF Centrum Utrecht. Bij binnenkomst werd hen gevraagd een sputumkweek in te leveren en dat zelfde te doen bij het weggaan. Onderzocht wordt wat de invloeden zijn wanneer verschillende cf-ers bij elkaar zijn en of dit een gevaar oplevert voor de overdracht van Pseudomonas-bacterien. Daarbij speelt ook een rol of het bij elkaar zijn in de open lucht minder gevaarlijk is dan in een gesloten ruimte.

Feest
Om 18.00 uur was het zover en begon het echte CF Beachdance. Er was een vol programma met o.a. nieuw talent Billy Blaze. Hij heeft een spetterende show neergezet en werd gevolgd door onze huis CF DJ Feliks Stevens. Na DJ Feliks was het tijd voor DJ Tiggo, gevolgd door Peter Gelderblom, Artento Divini en Ernesto Vs Bastian, die afsloot met de bijzondere versie van 65 Roses (klinkt als Cystic Fibrosis in het Engels). Ieder jaar is deze afsluiting weer een ‘kippenvel’-moment.
Dit jaar zijn er toegangskaarten verkocht aan bezoekers die spontaan langs kwamen. Er zijn 149 kaarten verkocht en de opbrengst van deze kaarten gaat rechtstreeks naar de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS).

Impressie

Deze impressie is geschreven door Robert Stoelenga en geeft zeer goed weer wat het gevoel dat cf-ers hebben bij CFBeachdance. “De muziek was weer heerlijk met o.a. DJ Ernesto en ook DJ Felix draait altijd lekkere muziek. En het was leuk om weer eens een aantal 'soortgenoten' te zien. Het aparte is dat er tegenwoordig echt een vermenging ontstaat tussen 'prétranspantaal' en 'posttransplantaal'. Het moet wel apart zijn om vrienden en vriendinnen, waarmee je jaren van 'sputumdelen' en allerlei ziekenhuisopnames ineens 'gescheiden' wordt doordat de één 'door' is en de ander niet. De ander die er nog niet aan moet denken. Vooral als je bedenkt wat je moet doormaken om überhaupt in aanmerking te komen voor een transplantatie. Het is niet even een diplomaatje halen of zo. Te zien dat een hartsvriend of -vriendin ineens een totaal ander leven krijgt, kan wellicht iets om jaloers op te zijn, maar volgens mij ook iets om vertrouwen uit te krijgen. Dat er uitkomst is als het niet meer goed met je gaat en je de wanhoop nabij bent. Al moet je er tegenwoordig wel heel erg lang kracht en moed voor hebben.

En voor mij als oudgediende... Ik weet al bijna niet meer hoe het is om in de tijd te leven van bezig zijn met sputum ophoesten, sprayen, ziekenhuisopnames,.... het lijkt in een vorig leven. Ik vergeet soms bijna hoe het was om continue in een ziekenhuis te moeten liggen, de angst of je wel op tijd longen krijgt. Nu sommige mensen weer helemaal zien opleven na tijden van diepe ellende en uitzichtloosheid is toch wel iets heel erg moois. Jammer dat zo weinig mensen dit kunnen zien, zoveel mensen op gaan in hun eigen leventje. Ik heb het weer even mogen aanschouwen van anderen, en realiseer me weer dat ik een enorme geluksvogel ben. Het maakt ook alles dat ik moeilijk vind in het leven ineens een stuk minder belangrijk.
En toch, iedereen moet nu eenmaal zijn eigen leven leven. Je kunt wel dromen, fantaseren, kijken naar een ander, jaloers zijn op een ander, graag het leven willen hebben van een ander, het helpt je niets verder. Wat je krijgt en dat krijg je punt. Niet meer en niet minder.`















Met dank aan:
DEB Benelux (www. deb.nl), de Verrassingstas (www.verrassingstas.nl),
Fun Shirts (www.funshirts.nl),
Dreamflyer (www.dreamflyer.nl),
Ricoh Nederland (www.ricoh.nl),
Chris Lans, (http://www.x10c.com/gallery/CFbeachdance2009),
Novotel Schiphol Airport (www.accor.nl)
de heer D.J. Ebbing uit Wassenaar,
UMC en WKZ,
Pro-emium www.pro-emium.nl
alle DJ’s, Woodstock 69, (www.woodstock69.nl) en de Kitesurfer en boarders,
Reddingsbrigade (www.reddingsbrigade-bloemendaal.nl)
alle medewerkers en vrijwilligers.

Voor meer informatie:
Veronica Miltenburg (06-53 74 34 75)
www.cfbeachdance.nl
http://officialcfbeachdance.blogspot.com

Foto galery

Deze blog begin ik met een foto van Dimitry!! Want de meeste mensen weten niet wie hij is: Dimitry van Fun Shirts komt ieder jaar met een doos vol prachtige T-shirts voor de DJ's en bezoekers van CF Beachdance waardoor we allemaal mooie souvenir T-shirts aan een bijzondere dag overhouden.

In het CF Cafe heb ik mijn beleving van CF Beachdance in de fotogalery weer gegeven.
Ook een foto van de dag na CFBD, waar onze Crew assistent laat zien hoe lekker een biertje op het strand kan smaken..................nou ja.........het echte proeven laat hij aan zijn vader over.

Verder probeer ik de sfeer van CFBD over te brengen, bijzondere vriendschappen maar ook de aanwezigheid van mijn moeder ondanks dat ze enkele weken geleden een operatie moest ondergaan om de gevreesde ziekte te bestrijden. Ben best trots op haar, dat ze met haar 80 jaar bij CF Beachdance aanwezig was.

Woodstock 69 foto's

Hallo,
Op http://www.woodstock69.nl/showpics.asp?ac=view&pic_id=3362&pag_id=263 staan ook weer een aantal hele fraaie foto's van CF Beachdance 5th edition.

Peter komt begin augustus terug van vakantie. Dan zal hij zijn best gaan doen om alle foto's op de CF Beachdance website te plaatsen.

http://www.x10c.com/gallery/CFbeachdance2009/index.htm

Op CF Cafe zjin al een heleboel foto's van Fred en Henk Jan te zien.
Chris Lans uit Zoetermeer heeft prachtige foto's op http://www.x10c.com/gallery/CFbeachdance2009/index.htm staan. Deze kunnen daarvandaan worden 'gedownloaded'.
Lisanne gaat op vakantie ik rust uit van CFBD.
Moe maar voldaan kijk ik terug op een geweldige dag.http://www.x10c.com/gallery/CFbeachdance2009/pages/9I5G5230.htm
Dank voor alle mooie momenten en vooral gezelligheid

Wat een dag

Helaas waren de weergoden ons gisteren niet zo goed gestemd. Al met al is het allemaal reuze mee gevallen en hebben we een fantastische dag gehad.
De CF fun is wat aangepast omdat het onverantwoord was om met de Reddingsbrigade te gaan varen.
Kite Surfer Ben & friends hebben ons laten zien wat een Kitesurfer allemaal kan met harde wind. Het was een waar spectakel om te zien.
Verder zijn er workshops gegeven waar een aantal bezoekers van CFBD de strijd met de golven en een 'board'aan zijn gegaan.
Binnenkort kom ik met een verslag maar nu alvast een paar leuke plaatjes om een indruk van een mooie, bijzondere, gezellige CF Beachdance te geven

Zonnige Bloemendaalse groeten

Ruud van de Reddingsbrigade is positief over het weer.

Bij Woodstock staan weer 2 prachtige pagode tenten voor ons gereed.

CU @ CF Beachdance 5th edition

Lisanne op Radio Veronica

Rick van Velthuysen was nauw betrokken bij het ontstaan van CF Beachdance en draagt het doel nog steeds een warm hart toe.
Donderdag 16 juli sprak hij met Lisanne over CF Beachdance 5th edition. Luister hier naar het gesprek...

www.cfbeachdance.nl/Lisanne_in_MogguhRick_over_CF_Beachdance.mp3
(let op: bestand is 20,4 MB groot)

Het CFBD weer van zaterdag

Net als vorig jaar ga ik er van uit dat het tijdens CF Beachdance weer prachtig weer gaat worden.
Verleden jaar kwam de regen met bakken uit de hemel, maar om 12.00 uur klaarde het op zodat de groep hotel gasten droog en zonnig naar Bloemendaal aan Zee konden worden vervoerd.
Dat willen we dit jaar gewoon dus weer.
Maar.............als de weersgoden ons niet zo gunstig gestemd zijn hebben we oplossingen: Net als vorig jaar 2 schitterende pagode tenten, de beschikking over het ruime restaurant en de bar van Woodstock. Zo kunnen we in geval van nood beschikken over voldoende ruimte zodat CF-ers niet te dicht bij elkaar hoeven te verblijven.
Overigens zijn alle ruimte goed geventilleerd zodat er voldoende frisse lucht steeds wordt ververst. Voor de mensen die nog meer zekerheid willen m.b.t. de nabijheid van CF-ers heeft Bloomingdale ons uitgenodigd om daar te schuilen. En last but not least; we hebben de post van de reddingsbrigade, met meldkamer, wacht ruimte, botenhuis en trainingslokaal waar mensen kunnen verblijven.

Maar dat gaan we natuurlijk allemaal niet gebruiken want het wordt een prachtige zomer dag in de openlucht!!!

Sea U all @ CFBD

prachtig decor

Kosten nog moeite worden gespaard om CF Beachdance tot een succes te maken. Het is hartverwarmend hoeveel mensen/bedrijven/instanties hun bijdragen leveren. Het bijzondere van CF Beachdance is dat er geen geld in om gaat; iedereen doet of levert zijn ding voor het doel van de dag: een geweldig feestje voor CF-ers en aandacht voor CF Vandaag was ik live op Radio Zandvoort om de regio Kennemerland te informeren over de bijzondere doelstelling van CF Beachdance. Ook is ons prachtige decor stuk afgeleverd envoorzien van een mooi frame, zodat de 65 roses dancing on the beach als studio achtergrond kan fungeren. Supermodellen hebben de eerste 'trial' achter de rug.

Nog 1 week te gaan

Nog 1 week te gaan tot CF Beachdance.
Net als de vorige jaren loopt mijn stress meter weer op.
Als ik nu naar buiten kijk denk ik; Wat nu naar beneden komt, krijgen we volgende week niet. Ieder jaar zijn de weergoden ons gunstig gestemd geweest.
Volgens de weerberichten gaat de temperatuur op lopen naar een comfortabele 25 graden met een verkoelend windje.

En als het weer het even laat afweten hebben we de CF Lounge; een mooie open tent, want we moeten het wel een openlucht evenement laten zijn!!


Ik verheug mij heel erg op de mooie zonsondergang en zoveel CF gezelligheid.

Meldpunt CF Beachdance

Nog iets meer dan 1 week te gaan en dan is het zover: CF Beachdance 5th edition.
Voor CF-ers en hun introducee's is de toegang gratis.
Het meldpunt is de Longfunctiebus die boven aan de Zeeweg tegenover de oprit naar het strand staat.


Een team van arts onderzoekers staan hier klaar om iedereen welkom te heten :-)
Hier kunnen mensen mee doen aan het onderzoek naar de mogelijke risico's van kruisbesmetting in de openlucht. WIJ VERZOEKEN ZO VEEL MOGELIJK MENSEN HIERAAN DEEL TE NEMEN!!!!!! Bij de longfunctie bus krijgen onze gasten een bandje voor toegang tot CF Beachdance, deelname aan CF Fun en toegang tot de overdekte CF lounge waar weer allemaal lekkers zal staan. Mensen die deelnemen aan het onderzoek krijgen een extra 'attentie' voor hun bijdrage!!
CF Fun begint om 14.00 uur
Wij hopen veel CF-ers en andere leuke mensen op het zonovergoten strand van Bloemendaal te zien op 18 juli.

Lisanne praat met Rick van Velthuysen

Donderdag morgen, 16 juli, zal Lisanne met Rick van Velthuysen praten over CF Beachance, in zijn programma Mogguhrick. Tussen 8 en 9 zal ze live op de radio te horen zijn!!

Rick is de man die ons geholpen heeft om CF Beachdance te maken wat het nu is.

W. http://www.radioveronica.nl/mogguhrick

Slaapplaatsen beschikbaar op 18 juli 2009

Er zijn enkele afzeggingen waardoor er nog een aantal bedden/kamers beschikbaar zijn gekomen in het Novotel Schiphol Airport hotel.
Voor CF-ers die van ver komen is een overnachting inclusief ontbijt op basis van een 2 persoons kamer, eventueel met extra bed, gratis aangeboden door het hotel.
Omstreeks 13.00 uur is er vervoer naar Bloemendaal aan ZEE en om 23.30 uur vervoer terug naar het hotel. Mensen die gebruik willen maken van het hotel kunnen dat bij Veronica@cfbeachdance.nl bekend maken. Sea U @ CFBD 5th edition

Ben @ Beach

Gisteren was ik bij Woodstock om wat promotie materialen in de vorm van Flyers en posters te brengen. De sfeer was weer optimaal. Heb voor 18 juli het zelfde weer besteld!!
Ook heb ik nog even met Ben gesproken!!
Hij is er helemaal klaar voor om CF-ers op 18 juli te ontvangen.
Ben is instructuur in Kite surfen, gewoon surfen, body boarden begeleid allerlei strand activiteiten. Dus eigenlijk voor iedereen wat wils. Als iemand speciale wensen heeft om op het strand te doen, wil Ben dit graag weten zodat hij voor het juiste materiaal kan zorgen.

motoren, zijspannen, trikes en verkeersregelaars

Ook dit jaar mogen er weer zo'n 50 bezoekers van CF Beachdance, gratis, in het Novotel Schiphol Airport in Badhoeve dorp slapen.
Om deze mensen stijlvol te vervoeren hebben zich weer een groot aantal motorrijders, trike bestuurders en zijspan coureurs zich aangemeld. Om alles in goede banen te leiden komt het MBT weer met een aantal verkeersregelaars.

Wijziging in de Line-up CF Beachdance

Helaas heeft DJ Jean af moeten zeggen omdat hij 18 juli pas laat uit Mallorca terug komt.
Maar we hebben niemand minder dan Peter Gelderblom, bekend van o.a. Waiting 4 you, bereid gevonden zijn plaats in te nemen. http://www.myspace.com/petergelderblom
CF Beachdance schema ziet er nu als volgt uit:
De line up:

16.30 - 17.30 Billy Blaze
17.30 - 18.30 Feliks Stevens
18.30 - 20.00 NVB & Tigo
20.00 - 21.30 Peter Gelderblom
21.30 - 22.30 Artento Divini
22.30 - 23.00 Ernesto vs Bastian
Mc Da Silva

Sea U all @ CFBD op 18 juli 2009 bij Woodstock 69 Bloemendaal aan Zee
www.cfbeachdance.nl

De Line-up

Het programma van CF Beachdance 5th edition op 18 juli is bekend:


Om 14.00 uur beginnen we met CF Fun @ Sea

In de middag zal Woodstock's huis DJ Steef Molenaar voor de muziek zorgen.

Nieuw talent, Billy Blaze heeft speciaal voor CFBD een mix gemaakt die hij zal laten horen. Daarna neemt DJ Jean met MC Boogshe het van hem over.

Natuurlijk is onze eigen DJ Feliks Stevens van de partij maar ook Niek van Bruggen (NVB) met Ron van Keulen (Tiggo), Artento Divini en Ernesto vs Bastian zullen het Bloemendaalse strand weer laten swingen.

Voor CF-ers en hun introducee is CF Beachdance gratis toegankelijk. Overige bezoekers betalen 5 euro voor de toegang. Deze opbrengst zal door Woodstock aan de NCFS worden geschoken t.b.v. onderzoeken naar een beter en langer leven voor CF-ers.

Het verzoek aan alle CF-ers zich aan te melden voor CF Beachdance en het onderzoek!!

Ik kan niet genoeg benadrukken hoe belangrijk het is dat er veel mensen een steentje bijdragen. Alleen op die manier kunnen we inzicht krijgen in de mogelijke risico's van kruisbesmetting in de openlucht. Deelname is vrijblijvend. Indien mensen zich hebben opgegeven wil dit niet zeggen dat men verplicht is op de dag zelf ook deel te nemen. Wel is dit wenselijk natuurlijk!!!

Sea U @ CF Beachdance 5th edition op 18 juli.

Mooie mensen

Is iedereen bezig zich voor te bereiden op CF Beachedance, aan het shoppen voor de ultieme 'Beach outfit'?
Zorg allemaal voor extra droge kleding omdat de CF Fun nog wel eens wat 'wateroverlast' bezorgd.
Voor de mensen die ondergedompeld zijn hebben we ook dit jaar kappers en make-up artiesten om jullie weer toonbaar te maken!!!
Uiteraard is daar ook weer de fotograaf om alle beauties op de kiek te zetten!!

CU @ CFBD

Nog een paar weken !!!

De zomer is in aantocht en op het Bloemendaalse strand barsten de feesten los.
Wij zijn heel erg druk bezig met alle voorbereidingen van CF Beachdance om het ook dit jaar weer een hele bijzondere dag te laten zijn.
Het hotel is helemaal vol geboekt, dus als er mensen zijn die ook willen overnachten dienen die zelf daar voor te zorgen.
Op onze site staat een overzicht van campings.
I.v.m. races op Zandvoort is het dat weekend heel erg druk!
Verder hebben zich hele bijzonder DJ’s zich gemeld bij de Crew om het weer te laten swingen.
De Reddingsbrigade zal weer paraat zijn voor de CF Fun @ Sea.
De arts-onderzoekers uit het CF –Centrum Utrecht hebben de longfunctiebus in de startblokken staan om op 18 juli het onderzoek te verrichten.
Daarom nogmaals een heel nadrukkelijk en dringend verzoek aan de mensen die zich nog niet hebben aangemeld voor het onderzoek dit alsnog te doen.

Dit kan via de enquete op www.cfbeachdance.nl of een mail naar info@cfbeachdance.nl

Het is heel belangrijk om goed in kaart te brengen wat voor mogelijke risico’s er wel of niet zijn in de openlucht voor CF patiënten.
Kwaliteit van leven is belangrijk. D
aarom zullen er tijdens CF Beachdance ook speciale (hygiëne) voorzorgsmaatregelen zijn om de bezoekers verantwoord een leuke dag te laten hebben.

CU @ CFBD op Zaterdag 18 juli 2009 vanaf 14.00 uur bij Woodstock69 Bloemendaal aan Zee

Slaapplaatsen tijdens CF Beachdance

Voor mensen die van ver komen hebben we tijdens CF Beachdance 2009 weer
een beperkt aantal bedden aangeboden gekregen van het Dorint Novotel Schiphol Airport hotel in Badhoevedorp.
CF-ers die gebruik willen maken van zo'n hotel kamer kunnen zich via de site opgeven via de enquete.
Ook kunnen mensen zich daar aanmelden voor het onderzoek!!!
Dus laat ons weten wie er wil blijven slapen.
Groeten,
Veronica

CF Fun on the Sea!!

Dat CF Beachdance het enige open lucht lotgenoten contact in Nederland is weten we. Daarom is het belangrijk dat deze bijzondere dag een speciale invulling krijgt.
Op 18 juli is het alweer de 5e keer dat het Bloemendaalse strand in het teken van Cystic Fibrosis- Taaislijmziekte staat.
Speciaal voor CF patiënten worden er bijzondere dingen georganiseerd.
Dit jaar zal de CF Fun met de Reddingsbrigade worden uitgebreid met CF Kite Surfen. Onder leiding van een echte Australische Surfdude, mogen CF-ers de interactie met de golven aan, genieten van zon en zee op een manier die je misschien nog niet kende. Leer je balans bewaren op een schuimende golf...
Surfen is een sensatie…..voor de mensen die het aankunnen……….maar ook als toeschouwer om te kijken.
CF Fun start op zaterdag 18 juli om 14.00 uur op het strand voor Woodstock 69.CF Beachdance is voor CF patiënten geheel gratis: Ook wordt er eten en drinken voor CF-ers kosteloos aangeboden!!
Sea U @ CFBD 5th editon.www.cfbeachdance.nl

Wetenschappelijk onderzoek tijdens CF Beachdance

In het verleden is tijdens de FOK zomerkampen onderzoek gedaan waaruit bleek dat er een kans bestaat op overdracht van de Pseudomonas bacterie tussen patiënten.
Wat we nog niet goed weten is hoe het zit tijdens eendaagse openlucht- evenementen zoals CF Beachdance.
In 2006 is een proef- onderzoek gedaan tijdens CFBeachdance, maar door het kleine aantal deelnemers is het niet goed mogelijk geweest om een betrouwbare uitspraak te doen over de kans op overdracht van Pseudomonas.
Omdat hier nog zo weinig over bekend is, is het voor artsen lastig om aan patiënten (en hun ouders) advies te geven over het bezoeken van buitenactiviteiten en evenementen waar meerdere CF patiënten aanwezig zijn.
Om een goed advies te kunnen geven aan CF patiënten over evenementen in de buitenlucht is het belangrijk om tijdens CFBeachdance de overdracht van Pseudomonas te onderzoeken.
Dit jaar willen we daarom een groter onderzoek gaan doen.
Bij de mensen die hieraan mee willen doen zal tijdens CFBD bij aankomst én bij vertrek een sputumkweek en een korte vragenlijst af worden genomen, dit neemt slechts enkele minuten in beslag.
Drie maanden na CFBD wordt de deelnemers gevraagd om per post nogmaals een sputumkweek op te sturen.
Omdat het voor de medische wetenschap belangrijke informatie is willen we hier graag iets tegenover stellen…
Alle deelnemers krijgen een leuke verrassingstas en bij vertrek een heel bijzonder aandenken aan CFBeachdance 5th Edition!!
Als je aan dit onderzoek mee zou willen doen of wanneer je er eerst meer over wilt weten kun je je gegevens op www.cfbeachdance.nl invullen.
Je krijgt dan per post een informatiebrief thuis waarin het onderzoek uitgebreid wordt uitgelegd.
Wij hopen natuurlijk op een zo groot mogelijk aantal deelnemers want hoe meer mensen meedoen, hoe duidelijker de resultaten!!
Vriendelijke groeten,Lisanne van Zoom en Veronica Miltenburg.
Mede namens,Rosa van Mansfeld en Lieke de Vrankrijker (arts-onderzoekers UMC Utrecht),