Veronica Miltenburg is initiatiefneemster van het evenement voor mensen met Cystic Fibrosis (CF) en Mo van der Werf, van www.mocre8.nl tekende voor de grafische ontwerpen.
CF Beachdance is een contactdag voor mensen met Cystic Fibrosis én een beachparty voor iedereen die wil komen.
De toegang is gratis.
“Na het stoppen van de FOK- zomerkampen hebben vier jongeren met Cystic Fibrosis, een aantal jaar geleden het (privé) initiatief genomen een feest te om lotgenoten verantwoord lotgenoten contact in de openlucht te bieden”, zegt Veronica.
“Tegelijkertijd willen ze meer aandacht vragen voor de ziekte en het tekort aan orgaan donoren en natuurlijk meer geld voor medisch onderzoek, wat wordt ingezameld door de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting.” Want de organisatie van CF Beachdance heeft geen geldstroom, zo kan er nooit iets aan een strijkstok blijven hangen.
Veronica is al jaren bij CF betrokken geweest. “In het verleden heeft mijn moeder, beter bekend als Moe Milt, vaak in de keuken van de CFBD lounge gestaan om voor honderden mensen patat te bakken. En andere Voorschotenaren waaronder een arts en sportmasseur hebben de CFBD lounge ondersteund.
” Het feest wordt gehouden bij Boomerang Beach die ‘om niet’ de locatie ter beschikking stelt. “En zo zijn er meer”, vervolgt Veronica. “Mo heeft haar werk gratis ter beschikking gesteld en de Vereniging van Haagse 3-4-5 sterren Hotels heeft ruim 100 hotelkamers kosteloos aangeboden.
Dat is echt geweldig maar ook artiesten en leveranciers leveren kosteloos een bijdrage.
En dan heb ik het nog niet eens over de vele vrijwilligers die zich inzetten. In totaal zijn er ruim 50 mensen bij betrokken.”
Zo’n 100 patiënten genieten komende zaterdag van het feest waar onder andere DJ Jean optreedt maar ook Tigo Volante, DJ Fulhouse, Martijn La Grouw, Jeroen Post, Michael Blijleven en Daniel Lippens en Ivo van Breukelen, die alle grote Nederlandse Radio stations vertegenwoordigen.
CF is niet besmettelijk, echter, mensen met CF lopen wel het risico elkaar onderling te besmetten. Vandaar dat de CF Beachdance op het strand plaatsvindt, omdat is gebleken dat vanwege de zilte zeelucht de bacterie Pseudomonas aeruginosa, de veroorzaker van luchtweginfecties, weinig kans heeft.
Voor de CF-ers wordt het een feest waarbij ze gaan meevaren met de Reddingsbrigade, indien de weersomstandigheden het toelaten , een workshop golfsurfen of suppen krijgen, van Hartbeach, en gebruik mogen maken van verschillende mobiliteitshulpmiddelen en elektrische strandrolstoelen die normaliter te huur zijn via Biesieklette.
Verder is er aan toegankelijkheid gedacht door de hele locatie geschikt te maken voor mensen in een rolsstoel waar ook de noodzakelijke invalidentoilet bij hoort.
Al met al is CF Beachdance een hele bijzondere dag voor iedereen die van een feestje houdt met bijzondere faciliteiten voor mensen met Cystic Fibrosis en/of een mobiliteitsbeperking.
De toegang is gratis, en de line-up bijzonder.
De line-up:
1400-1500
Tigo Volante
1500-1600
Dj Fullhouse
1600-1700
Dj Jean
1700-1830
Martijn La Grouw
1830-2000
Jeroen Post
2000-2130
Michael Blijleven
2130-2300
Daniel Lippens en Ivo
van Breukelen
Geen opmerkingen:
Een reactie posten
Opmerking: Alleen leden van deze blog kunnen een reactie posten.